Getuigenis fibromyalgie: 'Mijn lichaam heeft een overactief alarmsysteem'

"Ik kan wakker worden na een hele nacht slapen en het gevoel hebben dat ik ondertussen een verhuizing heb gedaan. Mijn spieren doen pijn, mijn lijf is stijf en mijn hoofd moet nog opstarten.  En dan moet de dag nog beginnen. Ik leef met fibromyalgie: een chronische aandoening met pijn op meerdere plekken in het lichaam, vaak samen met stijfheid, vermoeidheid en slaapproblemen. Hoe het precies ontstaat, is nog niet helemaal duidelijk. Waarschijnlijk speelt een overgevoelig pijnsysteem een rol. Ik vergelijk het met een overactief alarmsysteem. De pijn is echt, maar er hoeft geen brand te zijn. Voor mij betekent het leven met een lichaam waarop ik niet altijd kan rekenen. Ook mijn concentratie en geheugen laten me soms in de steek. Naar de keuken lopen en niet meer weten waarvoor. Dat overkomt iedereen weleens, weet ik. Alleen wordt het minder grappig als je hoofd regelmatig lijkt te werken met een internetverbinding uit 1998.

Mijn klachten begonnen niet allemaal tegelijk. Er waren pijnlijke handen, tintelingen, nek- en schouderklachten. Later kwamen uitgebreidere pijn, vermoeidheid en andere klachten erbij. Ik bezocht artsen en werd onderzocht, maar lange tijd bleven het losse puzzelstukjes. In 2018 kwam ik bij een reumatoloog terecht. Die keek naar het geheel. Mijn klachten pasten bij fibromyalgie. Dat gaf opluchting. Eindelijk had wat ik voelde een naam. Alleen kreeg ik bij die naam helaas geen doosje pillen mee dat alles weer zou oplossen. De diagnose beëindigde mijn zoektocht dus niet. Er kwamen vooral nieuwe vragen bij. Hoe ga ik hiermee leven? Wat kan ik nog? En hoe leg ik aan anderen uit wat ik zelf nog nauwelijks begrijp?

Het lastige is dat wat je mij ziet doen, niet het hele verhaal vertelt. Je ziet mij werken, lachen of ergens naartoe gaan. Je ziet niet automatisch hoeveel energie dat kost of hoe mijn lichaam daarna reageert. Dat vind ik zelf ook ingewikkeld. Op een goede dag wil ik dingen doen. Mijn plannen en enthousiasme zijn niet verdwenen doordat ik fibromyalgie kreeg. Grenzen voelen is één ding. Er vervolgens naar handelen, terwijl je ergens zin in hebt, is een heel andere vaardigheid. Soms blijkt pas achteraf dat iets te veel was. Dan heeft mijn hoofd enthousiast ja gezegd en dient mijn lichaam later bezwaar in. Schriftelijk, in drievoud en met terugwerkende kracht. Daar kan ik om lachen. Maar het is ook frustrerend. Zeker wanneer ik opnieuw moet afwegen wat vandaag haalbaar is.

Ik begrijp dat een onzichtbare aandoening lastig te begrijpen is. Toch kan het eenzaam voelen als je steeds opnieuw moet uitleggen waarom iets niet lukt. Alsof je klachten pas meetellen wanneer iemand anders ze kan zien. Wat ik fijn vind, is dat iemand onthoudt dat mijn belastbaarheid wisselt. Dat ik gisteren iets kon, zegt niet vanzelf wat vandaag lukt. En als ik zeg dat ik moe ben, bedoel ik soms iets waarvoor een nachtje slapen geen oplossing biedt. Ik hoef niet voortdurend over mijn gezondheid te praten. Ik ben ook gewoon Peggy: moeder, oma, dorpsregisseur, theatermaker en schrijfster. Er is genoeg om over te praten. Maar rekening houden met mijn klachten helpt wel.

Ik vertel mijn verhaal omdat ik hoop dat anderen zich erin herkennen en zich minder alleen voelen. En dat hun omgeving iets beter begrijpt wat er achter een ogenschijnlijk gewone dag kan zitten. Mijn lichaam en ik zijn het lang niet altijd eens. Ondertussen probeer ik er wel samen iets van te maken."