Bewustmakingscampagne zet 500.000 Belgen met zeldzame ziekte in de kijker

Wie lijdt aan een zeldzame aandoening heeft meestal heel wat consultaties en onderzoeken achter de rug voor de juiste diagnose gesteld wordt. Gemiddeld duurt dat traject 4,5 jaar. Veel dokters hebben nog nooit gehoord van hun ziekte en vaak is er ook maar weinig toekomstperspectief wat het verloop van de behandeling of eventuele genezing betreft. De bewustmakingscampagne moet helpen om mensen met zeldzame ziektes zichtbaar te maken. Afgelopen weekend doken overal affiches, slogans en pancartes op met de Not a Unicorn-slogan. Op deze pagina kan je nog steeds visuals downloaden.

Meer onderzoek nodig

België telt 8 centra die zich toeleggen op diagnostiek van, zorg voor en onderzoek naar zo’n 6.100 zeldzame ziekten. Voor amper 5% ervan bestaan geneesmiddelen. Met meer financiële middelen zou meer onderzoek kunnen plaatsvinden, wat ook aangepaste zorg mogelijk maakt. De campagne roept dan ook op om de acht centra te steunen. Meer info daarover op deze pagina.