Manifest roept op tot vroege diagnose coeliakie

Coeliakie bij kinderen neemt niet alleen al jarenlang toe, ook is er sprake van enorme onderdiagnose. De Europese coeliakievereniging AOECS en het Europees genootschap voor maag-darm-leverziekten en voeding van kinderen (ESPGHAN) pleiten in een manifest voor nationale opsporingsprogramma’s.

Coeliakie bij kinderen komt vaak voor. In de meeste Europese landen treft coeliakie 1 op de 100 kinderen en in sommige landen komt het zelfs voor bij 3 op de 100 kinderen. Echter, de meeste kinderen worden niet gediagnosticeerd.

Het is essentieel om bij kinderen zo vroeg mogelijk de diagnose coeliakie te stellen, zodat optimale groei en ontwikkeling gegarandeerd kunnen worden. Er is sprake van vele ernstige gezondsheidsklachten als coeliakie niet gediagnosticeerd en behandeld wordt, zoals gewichts- en groeiproblemen, vertraagde puberteit, bloedarmoede door ijzergebrek, chronische vermoeidheid, botontkalking en een toenemend risico voor auto-immune ziekten. 

Het gebrek aan aandacht voor de ziekte coeliakie, bij zowel het publiek als de zorgprofessionals, betekent dat alleen een klein gedeelte van de ziektegevallen wordt gediagnosticeerd en behandeld.

Een belangrijk punt bij het onderkennen van coeliakie is dat sprake kan zijn van grote verscheidenheid in uiting en intensiteit van de symptomen. In veel gevallen kan coeliakie zelfs zonder symptomen voorkomen. Net zo goed als bij de groep kinderen met de klassieke coeliakie-symptomen, moeten daarom effectieve programma’s het makkelijker maken diagnoses te stellen bij kinderen met een minder duidelijk ziektebeeld. 

Volgens AOECS en ESPGHAN is het daarnaast nodig om bij zorgprofessionals het bewustzijn te vergroten voor de symptomen van de ziekte en voor groepen die een hoog risico lopen. Als voorbeelden worden genoemd:

• Eerstegraads familielid met coeliakie

• Type 1 diabetes

• Syndroom van Turner

• Syndroom van Down

• Auto-immune schildklierziekte

• Syndroom van Williams

• Auto-immune leverziekte

De enige huidige behandeling van coeliakie is het levenslang volgen van een glutenvrij dieet, wat leidt tot vermindering van de symptomen en complicaties voorkomt. Maar liefst 52% van de kinderen met coeliakie ondervinden echter problemen met het volgen van hun dieet. Daarom moeten zorgprofessionals hun patiënten hierbij begeleiden en advies geven over de voordelen van het volgen van een glutenvrij dieet.