Getuigenissen: Syndroom van Gilles de la Tourette

mijn-verhaal

Het Tourette Syndroom (TS) wordt gekenmerkt door ongewenste 'tics'. Wanneer er minstens twee motorische en een vocale tic (niet noodzakelijk tezelfdertijd) optreden en dit gedurende een periode van minstens één jaar, dan spreekt men van TS. Enkele getuigenissen.

Kristien: Het getal 3

Ikzelf heb Tourette van mijn 7de jaar ongeveer. Ik weet zelf nog goed wanneer de spanning in mijn lichaam zich voor het eerst heeft opgebouwd: mijn moeder had voor Sinterklaas een hele tafel vol speelgoed klaargezet om ons te verrassen. Het was zoveel, dat ik er van overdonderd was, het was zeker niet de oorzaak van de Tourette, maar een aanleiding. Ik was zo blij dat ik me helemaal opspande, ik sta zelfs zo op de foto, helemaal opgespannen, blij. Ik ervoer die blijdschap als onaangenaam, want ik voelde zelf dat het overdreven was.

Die overdreven vreugde is gebleven en ik ben nu 35 jaar. Ondertussen heb ik al vele tics doorstaan zoals ogen knipperen, steeds overal punten opzetten: mijn bureau van in mijn tienerjaren staat vol met kleine putjes van mijn stylopunt. Als ik zat te studeren (stress!), moest ik dikwijls ontladen door met mijn stylo overal punten op te zetten. Toen wist ik nog helemaal niets af van het bestaan van de naam Tourette. In mijn hoofd speelde zich ook een en ander af, ik was nl. bezeten van het getal 3, alles moest uit 3 bestaan, dat ging van 3 tics na een doen, 3 stappen tegelijk nemen, tot steeds 3 kussen geven. In die tijd vond ik dat ik dit moest doen omdat dit me bevrijdde, nu besef ik dat het in feite een gevangenis was. Nu, van deze tic of rariteit ben ik tenminste af, ik vond het zo absurd en verregaand dat ik er tegen vocht. Ik nam toen express 2 of 4 dingen in plaats van 3. Het kostte mij zweet en moeite, maar het is me gelukt, alhoewel ik die 3 nog steeds ergens koester.

Ik heb ook nog een tijd op de rand van mijn bord getikt, tot ergernis van mijn ouders die soms het bord aan diggelen zagen vliegen.

De tics wisselden mekaar af maar zijn nu niet meer zo hevig. Waar ik nog wel mee kamp is een vervelend geluid zoals een juichkreet.

Een juichkreet op zich is heel leuk, maar niet wanneer een vrouw van 35 jaar dit soms op straat doet. Ik heb wel het geluk dat ik het op mijn werk kan inhouden, alhoewel de spanning soms zo groot is binnenin, dat ik af en toe eens in het toilet of zo ga roepen.

Mijn grote voordeel is dat ik nogal humoristisch van aard ben én een vechter. Ik heb een heel begrijpende, verstandige man en twee schattige kindjes, maar het blijft vechten en spanning trotseren. Soms vraag ik me af: ik - moet - toch - eens - kunnen - stoppen - hiermee? - maar soms kan het me gewoon niet schelen wat de anderen er van denken. Ik kan niet stoppen en als het me na zo lang proberen nog niet is gelukt, wanneer dan wel?

Als ik een goeie raad mag geven aan alle kleine en grote mensen met Tourette: besef eens dat alle mensen rariteiten hebben en wij weten tenminste wat er met ons aan de hand is. In de tijd dat ik van het bestaan van het Tourette Syndroom nog niets wist, voelde ik me zo machteloos en zwak omdat ik die stomme tics niet kon laten en omdat 'ik alleen' dit had. Nu weet ik dat er nog andere mensen zijn die hiermee kampen en dat ik moet proberen er mee te leven en er zachtjes tegen moet vechten in plaats van hard, want bij hard terugslaan vermeerderd de spanning alleen maar.

Mark (12 jaar)

Ik sper mijn mond open zo ver ik kan, tot het zelfs pijn doet, en tegelijk steek ik ook mijn tong uit. Soms gebruik ik mijn vingers om hem nog meer open te rekken. Daardoor krijg ik scheurtjes in mijn mondhoeken die dan vaak ontsteken. Ik heb altijd zalf bij om er op te doen.
Ik sper ook mijn ogen open, knijp in mijn neus met duim en wijsvinger en trek er dan aan. Als ik praat lijk ik steeds verkouden.

Waarom doe ik dat? Tja, ik krijg een tintelend gevoel dat begint in mijn mond, dus sper ik hem open. Dan verplaatst de tinteling zich naar mijn hoofd en dan in mijn hoofdhuid en het stopt wanneer ik mijn haren uittrek.
Dit gebeurt meestal wanneer ik teveel werk heb voor school of wanneer er teveel volk om me heen is en soms ook wanneer ik me verveel. Soms trek ik 1 enkel haar uit, soms een pluk. Ik trek ze niet zomaar uit en gooi ze dan weg, nee, ik bekijk ze aandachtig. Er moet liefst een wortel aanzitten.

Soms begin ik aan een woord of een cijfer te denken. Ik moet het in gedachten steeds herhalen tot ik er gek van wordt. Wanneer ik dan een haar uittrek ben ik er vanaf. Het uittrekken van haren doet pijn, maar het niét doen is voor mij nog veel erger. Soms heb ik grote kale plekken. In het begin vroegen mijn ouders vaak: "Waarom doe je dat?" en ik antwoordde: "Doe ik wat?" precies of ik het niet wist.

David (10 jaar), broer van Mark

Ik ben 10 jaar en de broer van Mark. Soms ben ik heel boos op mijn ouders omdat Mark alle aandacht krijgt. Ik weet wel dat ze mij ook graag zien, maar toch word ik kwaad van die Tourette, want als Mark dat niet had zouden ze toch meer met mij bezig zijn.

Daarbij komt dat Mark soms heel vervelend tegen mij doet. Hij verontschuldigt zich wel eens wanneer hij gemeen tegen mij deed, en meestal vergeef ik hem. Ik zie mijn broer graag, dus ik probeer zijn Tourette te verdragen. Ik vind het wel triest voor hem wanneer andere kinderen hem plagen. Op een keer deed een ander kind Mark zijn tics na. Ik heb toen gezegd dat ze hem met rust moesten laten, dat hij er niets aan kan doen.

Ik vind het ook heel erg voor mijn mama en papa wanneer Mark een woedeaanval krijgt. Als het niet goed lukt met zijn huiswerk begint hij dat uit te werken op mama of op mij. Toch vind ik dat ook erg voor hem.

Meestal is Mark wel vriendelijk tegen mij want hij heeft niet veel vrienden. Ik speel met hem wat hij kiest, meestal iets met Lego. We spelen zelden wat ik wil. Meestal komt het er niet van dat er iets gespeeld wordt dat ik graag doe.

Soms ben ik jaloers op Mark omdat hij op school meer mag en minder huiswerk krijgt. Ik begrijp wel waarom dat zo is, maar ik zou dat ook wel willen.

Maar Mark is ook jaloers op mij. Ik heb steeds goede punten en moet er bijna niets voor doen. Mark moet uren werken en dan nog is het soms niet goed.

Dat maakt de stand tussen ons een beetje gelijk: hij is jaloers op mij en ik op hem!

Lees ook: Syndroom van Gilles de la Tourette

Laatst bijgewerkt: januari 2022

Delen Whatsapp Tweet Mail