Hoge Gezondheidsraad wil betere zorg voor autistische kinderen

nieuws Ongeveer 1 kind op 150 lijdt aan een autismespectrumstoornis (ASS). Ouders van kinderen met autisme voelen zich vaak hulpeloos en hebben veel vragen over de steun die hun ten goede zou moeten komen. Deze stoornis wordt immers gekenmerkt door een grote, allesoverheersende impact op meerdere vlakken en op het ganse gezin. Op dit ogenblik kan men zeer vroeg een diagnose stellen en een vroegtijdige zorg is bepalend voor de ontwikkeling van deze kinderen en de levenskwaliteit van het gezin.

Volgens de Hoge Gezondheidsraad schiet de hulpverlening in ons land echter schromelijk te kort. Het geheel van diensten en onderwijs beantwoordt enkel voor een heel klein deel aan de behoeften van kinderen met autisme en hun gezin omwille van zowel organisatorische als financiële redenen.

• De wachttijden bij de referentiecentra die de diagnose van ASS moeten stellen, lopen meestal op tot meerdere maanden.
• Na de diagnose hebben de gezinnen het moeilijk om wegwijs te raken uit het voorgestelde zorgaanbod, dat onder verschillende bevoegdheden en sectoren valt (federaal, gemeenschappen, gewesten, sectoren van het jonge kind, gehandicapten, gezondheid, onderwijs, enz.).
• De opvanginstellingen niet altijd voldoende op de hoogte van de beste behandeling voor deze stoornis.
• De gezinnen worden geconfronteerd met dagelijkse moeilijkheden bij het opvoeden van een kind met een ASS en talrijke obstakels bij het zoeken naar de meest geschikte opvangvoorziening. Een adequate interventie daalt bij deze kinderen echter het risico op andere comorbiditeiten, zoals gedragsstoornissen.

De aanbevelingen hebben vooral de bedoeling om ouders meer te betrekken bij de zorg voor hun kind en bij het opstellen en opvolgen van het interventieprogramma, waarbij rekening wordt gehouden met de gezinssituatie en met eerbiediging van de levensstijl van elk gezin. Daarnaast streven ze na om de keuze voor interventies van instellingen en voorzieningen voor jonge kinderen met autisme te verzoenen met de keuzevrijheid van de gezinnen (in functie van de ondersteuningsbehoeften, maar ook van de afstand tussen woning en voorzieningen).
• Het verslag benadrukt in de eerste plaats het belang van gezinsbegeleiding die moet aanvangen zodra ouders hun bezorgdheid over de ontwikkeling van hun kind uiten, soms vanaf de leeftijd van 12 maanden. Vanaf het begin moeten de gezinnen (ouders en broers en zussen) ondersteund, begeleid worden bij het zoeken naar middelen om hun kind op te voeden en moeten ze als partner betrokken worden bij de zorgverlening.
• Het advies wijst op het belang van vroegtijdige opsporing en screening (en bespreekt het belang van een systematische screening) en geeft kwaliteitsrichtlijnen voor de diagnose. De Raad beveelt onder andere aan om professionelen van het jonge kind beter op te leiden rond de signalen van autisme en de referentiecentra voor autisme zouden in samenwerking met andere diagnosecentra binnen een termijn van 3 maanden een diagnose van deze jonge kinderen moeten kunnen stellen.
• Zodra de diagnose gesteld wordt, moeten de gezinnen naar de aangepaste interventies worden doorverwezen.
• In het huidig systeem is er vooral een tekort aan diensten voor gezinsbegeleiding en de interventie thuis, en aan coördinatie en samenwerking tussen de verschillende overheden en sectoren. De inclusieve opvang zou ook kunnen worden versterkt door een betere opleiding van professionelen in de kinderopvang.
De bestaande centra beschikken bovendien niet altijd over de nodige middelen om een intensieve opvang te verstrekken.
Tot slot zijn ze niet altijd transparant over de aangewende methodes en is er onvoldoende kwaliteitsgarantie: de opvang wordt vaak niet geëvalueerd en van bepaalde gebruikte methodes is de werkzaamheid niet wetenschappelijk bewezen.
• Kinderen met ASS moeten kunnen genieten van een aangepaste, sterk geïndividualiseerde onderwijsmethode waarbij rekening wordt gehouden met hun specifieke educatieve behoeften. In België volgen kinderen met een ASS zowel het gewoon onderwijs als de verschillende types in het buitengewoon onderwijs. Een betere samenwerking zou ervoor kunnen zorgen dat meer kinderen in het gewoon onderwijs worden geïntegreerd, mits ze van specifieke middelen kunnen genieten. De leerkrachten moeten dan ook omtrent deze inclusieve opname worden opgeleid.
Daarvoor zijn er acties nodig op drie vlakken:
• informatie voor ouders om hun betrokkenheid te bevorderen;
• de organisatie van het geheel van diensten;
• de evaluatie en de kwaliteit van de diensten, en de opleiding van professionelen.