Geneesmiddel Orkambi niet terugbetaald voor muco-patiënten

nieuws Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block heeft bekendgemaakt dat het geneesmiddel Orkambi (voorlopig) niet wordt terugbetaald voor muco-patiënten. Orkambi is een geneesmiddel voor de behandeling van een specifiek type mucoviscidose. In België hebben ongeveer 500 patiënten dit type.

Orkambi is één van de eerste medicijnen die de oorzaak van mucoviscidose aanpakt bij de patiënten met de meest frequente mutatie van het mucogen (in België is dat ongeveer de helft van de patiënten). Uit onderzoek bleek dat door het gebruik van Orkambi de longfunctie gemiddeld met 3 tot 4 procent toenam, het gewicht verbeterde en het aantal opstoten van longinfectie met ongeveer 1/3 verminderde zodat minder ziekhuisopnames nodig waren.

België en Nederland hebben samen onderhandeld met de producent Vertex om een aanvaardbare prijs te bekomen. Maar die onderhandelingen zijn mislukt. De Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen bij het Belgische RIZIV en het Nederlandse Zorginstituut hebben samengewerkt voor de beoordeling en hun oordeel is eenduidig: beiden menen dat het middel niet kosteneffectief is. Bijgevolg werd negatief advies gegeven.

Belgische Mucovereniging vindt dit onaanvaardbaar: “Veel mensen met mucoviscidose hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Deze hoop is hen nu ontnomen.”
Orkambi is intussen reeds beschikbaar voor patiënten in de volgende EU-landen: Frankrijk, Italië, Luxemburg, Ierland, Oostenrijk, Denemarken en Duitsland.

bronnen:
http://maggie.xtra.be/2017/05/23/prijsonderhandelingen-geneesmiddel-voor-cystische-fibrose-beeindigd/2017-05-23-nl-orkambi-belgisch-nederlandse-onderhandelingen/
http://www.muco.be/nl/artikel/geneesmiddel-orkambi-niet-vergoed-voor-belgische-mucopati%C3%ABnten-mucovereniging-reageert