Getuigenis: De ziekte van Lyme

De lange zoektocht naar een diagnose

"Het begon allemaal toen ik net 16 jaar was. Ik had regelmatig pijn aan de linkerkant van mijn linkerknie. De dokter dacht dat het om overbelasting ging en adviseerde me rustig aan te doen. Maar ik hield van sport, dus dat advies heb ik eerlijk gezegd naast me neergelegd.

Ongeveer een half jaar later begon mijn knie telkens te gloeien en hield ik vocht vast als ik veel had gelopen of gesport. Als remedie gebruikte ik een ijskompres, om zo het gloeien te remmen.

Mijn huisarts adviseerde me fysiotherapie om de spieren in mijn been te trainen. De oorzaak zou namelijk liggen in het feit dat mijn spieren niet sterk genoeg waren en daarom irritatie in mijn knie ontstond.
Die behandeling werkte echter averechts. Mijn knie begon steeds meer op te zetten met vocht, waardoor ik steeds moeilijker kon lopen.

In die tijd ging ik altijd met de fiets naar school (17 kilometer heen, 17 kilometer terug) en ik wou dat koste wat het kost blijven doen, maar op een bepaald moment kon ik mijn been niet meer buigen dus was fietsen geen optie meer. Ik begon me ook steeds minder lekker te voelen.

In de tussentijd ben ik doorverwezen naar de orthopeed. Eerst werden er foto’s gemaakt, maar daarop was helemaal niets te zien. Alles zag er goed uit. Ook bloedonderzoek leverde niets op, behalve dan dat de bezinking in mijn bloed steeds hoger werd. Op een gegeven momentwas er zelfs sprake van vergiftigingsgevaar. Mijn huisarts dacht op een gegeven moment dat ik reuma had, maar ziekenhuistesten weerlegden dat. Zo had ik na lange maanden en heel wat onderzoeken nog steeds geen juiste diagnose.

De ziekte van Lyme

Toen de orthopeed besloot te testen op Lyme, bleek het die aandoening te zijn die me zoveel last bezorgde. Het gekke was dat ik nooit heb gemerkt dat ik ben gebeten door een teek.

Ik kreeg antibiotica tegen de ontsteking, maar die kuur hielp niet. Inmiddels kon ik niet meer lopen, stond mijn been helemaal verkeerd gedraaid en kon ik hem niet meer neerleggen, omdat er een soort knik in zat. Mijn knie was ook al zo dik als een voetbal. Een aantal keer is er vocht uitgezogen, maar de zwelling kwam steeds terug. Tijd voor zwaardere antibiotica...

Ik kreeg om de 24 uur antibiotica toegediend via een infuus, maar ook dit bleek niet effectief. Ik zag eruit als geest op dat moment. Ik sliep bijna hele dagen en ook 's avonds viel ik telkens als een blok in slaap. Als ik daar nu aan terug denk, besef ik dat ik ook niet helemaal helder meer kon denken.

De orthopeden besloten me te opereren met spoed. Mijn ouders hebben me pas later verteld wat ze voor de operatie te horen kregen: als ik niet heel snel geopereerd werd, kon ik overlijden. Ze wisten ook niet wat ze zouden aantreffen tijdens de operatie, en de kans bestond dat ik mijn onderbeen zou kwijtraken. Mij is dit bewust niet verteld, omdat ik dat emotioneel niet aankon.

Tijdens de operatie hebben ze al het vocht uit mijn knie gezogen, mijn meniscus werd rechtgezet en bijgeknipt, het ontstoken slijmvlies weggeschraapt en op kweek gezet. Hieruit kwam gelukkig een negatief testresultaat: er was geen bacterie meer aanwezig. In totaal heb ik nog acht dagen in het ziekenhuis moeten blijven omdat de bezinking in mijn bloed niet wilde dalen en ik steeds verhoging had.

Post-Lyme-Syndroom

Daarna begon het revalidatieproces. Het heeft me in totaal zo'n twee jaar geduurd om eerst opnieuw te leren lopen en daarna de spieren aan te sterken.
Ik ben nu 21 en ben sinds een jaar fysiotherapievrij. Al zal ik altijd wel mijn oefeningen moeten blijven doen. Er zullen ook altijd beperkingen blijven. Sporten kan nog maar in beperkte mate, en er is ook het ‘Post-Lyme-Syndroom’. Kort gezegd komt het erop dat je jaren lang veel vage klachten ervaart. Zo heb ik regelmatig hoofdpijn, voel ik me geregeld fysiek niet oké, en heb ik ook vaak pijn in mijn spieren en gewrichten. Anderzijds mag ik me gelukkig prijzen. Ik besef maar al te goed dat ik door het oog van de naald gekropen ben."