Gerelateerde artikels
Terminale of palliatieve sedatie: richtlijn en het verschil met euthanasie
In dit artikel
Terminale of palliatieve sedatie: richtlijn en het verschil met euthanasie
dossier
Palliatieve, terminale of gecontroleerde sedatie is het in een kunstmatig diepe slaap brengen van een (terminale) patiënt. Het doel is het verlichten van het lijden. Het verlagen van het bewustzijn is een middel om dat te bereiken. Meestal is er sprake van continue sedatie tot aan het overlijden, maar in sommige gevallen kan sedatie kortdurend of intermitterend worden toegepast. Doorgaans wordt tegelijkertijd afgezien van het kunstmatig toedienen van voeding en vocht, omdat dat geen zin meer heeft en zelfs gevaarlijk kan zijn bij gesedeerde patiënten.
Richtlijn palliatieve sedatie
In Nederland zijn twee belangrijke rapporten verschenen, die een einde moeten maken aan die discussie en aan de vele onduidelijkheden rond palliatieve sedatie, door duidelijke richtlijnen te formuleren:
- de ’Signalering Ethiek en Gezondheid 2004’ van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid van de Gezondheidsraad. Deze richtlijn is te vinden op: www.ceg.nl
- de richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ van de Koninklijke Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunst (KNMG). Deze richtlijnen liggen in de lijn van de interne richtlijnen die in ons land in de meeste ziekenhuizen en door de meeste palliatieve diensten worden gehanteerd.
In wat volgt vatten we de voornaamste elementen uit de KNMG-Richtlijn samen.
Uitgangspunt is dat palliatieve sedatie een vorm van normaal medisch handelen is. Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden van de patiënt. Het verlagen van het bewustzijn is het middel om dat doel te bereiken.
Er wordt niet gesproken van palliatieve sedatie, indien:
- benzodiazepines primair worden ingezet, in daartoe gebruikelijke doseringen als slaapmiddel of als anxiolyticum om slapeloosheid en/of angst te verminderen;
- sedatie een onbedoelde bijwerking is van medicamenten (bijvoorbeeld bewustzijnsverlaging ten gevolge van pijnbestrijding door middel van morfine).
Lees ook: Terminale of palliatieve sedatie: vaak toegepast en toch omstreden
Verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie
Dit betekent dat palliatieve sedatie en euthanasie duidelijk van elkaar moeten worden onderscheiden. Palliatieve sedatie is de eerste keus als de patiënt niet langer wil lijden, maar zijn leven ook niet wil (laten) beëindigen. Palliatieve sedatie, in de definitie van de KNMG, kan nooit ingezet worden om het leven te bekorten. Dit houdt in dat palliatieve sedatie geen ‘sluiproute’ kan zijn om hetzelfde doel te bereiken als euthanasie (namelijk levensbekorting), maar dan in een langzamer tempo en zonder inachtneming van de voor euthanasie geldende eisen en procedures. Palliatieve sedatie is derhalve geen ‘slow euthanasia’.
Mocht de patiënt niet langer willen leven, dan kan dat reden zijn om in gesprek te gaan over euthanasie en juist niet over sedatie.
De patiënt kan goede redenen hebben om aan euthanasie de voorkeur te geven boven palliatieve sedatie, bijvoorbeeld omdat de patiënt in de laatste dagen van zijn leven wil blijven communiceren met zijn naasten en daarom niet wil komen in een situatie van verlaagd bewustzijn of omdat de patiënt niet wil sterven in een gesedeerde toestand.
Een belangrijk ander verschil is, dat palliatieve sedatie (theoretisch) in principe omkeerbaar is en euthanasie niet.
Lees ook: Wilsverklaring inzake euthanasie
Wanneer kan palliatieve sedatie toegepast worden?
Onbehandelbare symptomen
Centraal in alle richtlijnen staat het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (zogenaamde refractaire symptomen). Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.
Volgens de KNMG mag geen palliatieve sedatie toegepast worden wanneer er geen sprake is van een refractair symptoom, maar de patiënt bv. het levenseinde niet bewust wil meemaken.
Omgekeerd heeft de patiënt met refractaire symptomen een recht op palliatieve sedatie, precies omdat het beschouwd wordt als ‘normaal medisch handelen’. Euthanasie, en meer in het algemeen levensbeëindiging, wordt niet gezien als normaal medisch handelen; er kan dan ook niet gesproken worden van een recht op euthanasie.
In verschillende studies zijn bij 16-52% van de terminale kankerpatiënten in de laatste dagen voor het overlijden refractaire symptomen geconstateerd. Voor andere categorieën zijn vergelijkbare percentages aangetroffen.
De meest genoemde redenen voor terminale sedatie in Nederland in 2008 waren kortademigheid (25%), pijn (16%) en fysieke uitputting (15%) onrust (38%). Minder frequent werden ook niet-fysieke symptomen als beslissend beschouwd: existentieel lijden (7%), angst (3%) en psychische uitputting (3%). Ernstige vormen van misselijkheid en braken komen ook, maar minder vaak voor. In de praktijk zal het vaak een optelsom van verschillende dimensies van een symptoom (bv. heftige kortademigheid die leidt tot hevige angst) en/of van verschillende symptomen zijn, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden en/of onaanvaardbare situatie.
Hierbij is de mening van de patiënt van groot belang, in het bijzonder waar het gaat om de belasting en andere bijwerkingen van een behandeling. Een behandeling kan voor de patiënt onaanvaardbaar zijn, wanneer de behandeling te belastend is en/of te weinig effect heeft binnen een redelijke termijn.
Ook de informatie van bij de zorg betrokken verpleegkundigen en verzorgenden kan belangrijk zijn. Zij zijn op basis van hun observatie, meting en registratie van symptomen veelal in staat signalen met betrekking tot de wens dan wel noodzaak voor sedatie te onderbouwen.
Terminale patiënt
Het overlijden moet op redelijk korte termijn, dat wil zeggen binnen één tot twee weken, worden verwacht. In die situaties kan de arts besluiten te starten met diepe sedatie tot het overlijden.
Indien men ervan uitgaat dat sedatie niet levensbekortend mag zijn, en men tevens besluit geen vocht toe te dienen, dient de geschatte levensverwachting niet langer dan een week te zijn. Bij een langere levensverwachting zal diepe sedatie het moment van overlijden namelijk beïnvloeden, doordat de gesedeerde patiënt die geen vocht meer krijgt, door uitdroging eerder zal overlijden dan anders het geval zou zijn geweest.
Uit onderzoek in Vlaanderen blijkt dat 35,8% van de patiënten die diep en continu gesedeerd worden binnen 24 uur overlijdt en 90% procent binnen zeven dagen.
Niet-terminale patiënt
Een bijzondere situatie ontstaat wanneer de patiënt refractaire symptomen heeft, maar het overlijden niet binnen één tot twee weken wordt verwacht, bijvoorbeeld bij aandoeningen als spierdystrofie, amyotrofische lateraal sclerose (ALS) en cardiale- of respiratoire insufficiëntie. Het is bij sommige van deze patiënten moeilijk in te schatten of ze in de laatste levensfase zijn. In die situaties kan kortdurende of intermitterende palliatieve sedatie worden toegepast. Kortdurende of intermitterende sedatie biedt in sommige situaties de mogelijkheid om vast te stellen of een symptoom blijvend refractair is.
Lees ook: Hoe gebeurt palliatieve sedatie?
Voorwaarden palliatieve sedatie
Deskundigheid
De KNMG hecht zeer veel belang aan de deskundigheid van de behandelende arts, zowel wat de medische indicatie (het vaststellen van refractaire symptomen), de aard van de sedatie (tijdelijk, intermitterend of continu) en de keuze van de juiste middelen en doseringen betreft.
Vermits palliatieve sedatie kadert in de palliatieve zorg, impliceert dit dat ook het behandelend team voldoende expertise heeft om hierover te kunnen oordelen en dat er een adequate, multi-dimensionele benadering van het symptoom plaats heeft gevonden, dat wil zeggen een analyse waarbij aandacht wordt besteed aan somatische, psychische, sociale en levensbeschouwelijke aspecten. Er dient consensus binnen het team te bestaan over de onbehandelbaarheid van het symptoom en de indicatie voor sedatie.
Extern advies
De arts, die verantwoordelijk is voor de behandeling, maar onvoldoende kennis heeft over palliatieve sedatie, over het behandelen van refractaire symptomen en/of onzeker is over de juistheid van de indicatie, moet de juiste deskundige consulteren. Dit is bij voorkeur een palliatief consulent.
Toch meent de KNMP dat de raadpleging van een extern arts geen verplichting is, indien de behandelende arts over de nodige deskundigheid beschikt. Dit is een belangrijk verschil met euthanasie waarin, zowel volgens de Nederlandse als de Belgische wetgeving, steeds een extern arts moet geraadpleegd worden (in sommige gevallen 2 artsen).
Bij de beslissing om tijdelijke of intermitterende sedatie toe te passen bij een niet-terminaal patiënt, moet wel een extern deskundige, bij voorkeur door een palliatief consulent, geraadpleegd worden.
Continuïteit van zorg
De KNMP benadrukt dat de continuïteit van samenwerken, afstemmen, informatie uitwisselen en communiceren tussen de hulpverleners onderling belangrijk is. Dit vergt vooral in de thuissituatie, waarin veelal sprake is van onregelmatige momenten van contact, goede afspraken tussen alle betrokkenen.
Inspraak patiënt
Indien de patiënt wilsbekwaam is, is haar of zijn toestemming een absolute vereiste. De opties in het geval van ernstig onbehandelbaar lijden (palliatieve sedatie, euthanasie) moeten besproken worden. Het doel van sedatie, namelijk verlichting van lijden en niet bekorting van het leven, moet voor alle betrokkenen duidelijk zijn.
Als de patiënt wilsonbekwaam is, is echter geen toestemming van diens vertegenwoordiger vereist.
In acute situaties kan de tijd voor overleg ontbreken, omdat de patiënt ernstig lijdt en op zeer korte termijn (minuten tot uren) zal overlijden, bijvoorbeeld in het geval van een arteriële bloeding bij hoofd/halstumoren of dreigende verstikking door een longbloeding ten gevolge van een bronchuscarcinoom. Voor dit soort complicaties bestaat geen behandeling en de zorg is er dan op gericht om de patiënt niet bewust te laten zijn van zijn ondraaglijke lijden. In dat geval ligt de verantwoordelijkheid voor een zorgvuldige beslissing bij de behandelend arts(en). Wel moet de vertegenwoordiger van de patiënt zo snel mogelijk over de beslissing en de gevolgen daarvan worden geïnformeerd.
Dit is een belangrijk onderscheid met euthanasie waarbij altijd de (schriftelijke) toestemming van de patiënt vereist is.
Omgaan met familie
Palliatieve zorg omvat ook het geven van aandacht, ondersteuning en begeleiding aan naasten van de patiënt. Zowel in het traject dat leidt tot palliatieve sedatie als gedurende de uitvoering daarvan, spelen de naasten van de patiënt een belangrijke rol, als zorgverlener, observator, informant en vertegenwoordiger van de patiënt, bovenop de rol als partner, familielid, dierbare of bekende. Informatie, en uitleg aan, alsmede samenwerking en evaluatie met de naasten zijn essentieel voor een goed beloop van de palliatieve sedatie en uiteindelijk een goed afscheid.
Ook het bieden van steun en begeleiding aan de naasten met het oog op het naderende overlijden van de patiënt verdient de nodige aandacht.
Medisch dossier
De behandelende arts moet alle stappen in het besluitvormingsproces om tot palliatieve sedatie over te gaan, uitvoerig noteren in het medisch dossier: waarom tot palliatieve sedatie is besloten, hoe deze is uitgevoerd, hoe het effect wordt geëvalueerd en wat de criteria zijn om de dosering van de sedativa aan te passen. Ook het overleg dat heeft plaatsgevonden met de patiënt en/of zijn naasten, tussen de hulpverleners onderling en met eventuele consulenten, wordt genoteerd.
Het wel of niet toedienen van vocht
Bij diepe en continue sedatie tot aan het overlijden wordt geen (kunstmatig) vocht toegediend. Bij kortdurende of intermitterende sedatie wordt vocht in beginsel wel toegediend.
Het overgrote deel van de patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve sedatie eet en drinkt nauwelijks meer op het moment dat palliatieve sedatie wordt gestart en overlijdt meestal binnen enkele dagen na het starten van de palliatieve sedatie.
Sedatie op zichzelf heeft geen levensbekortend effect, maar dat is vaak wel het geval bij het afzien van vochttoediening, als de resterende levensverwachting meer dan een week is. Een infuus werkt mogelijk levensverlengend, maar daarmee is geen therapeutisch doel gediend en evenmin een palliatief doel, nadat het bewustzijn duurzaam is weggenomen.
Als de patiënt nog in staat is om zelf vocht op te nemen , moet de arts, voorafgaande aan het besluit om continu te sederen, het gevolg dat door diepe sedatie geen vocht meer kan worden ingenomen met de patiënt en de naasten bespreken. Er kan pas met continu sederen worden begonnen als de patiënt beslist om af te zien van het innemen van vocht. Wanneer de patiënt de wens uit om vocht te blijven innemen, is oppervlakkige, kortdurende of intermitterende palliatieve sedatie een mogelijkheid.
Bij patiënten die niet meer in staat zijn vocht tot zich te nemen, is het toedienen van vocht medisch zinloos handelen. Het kunstmatig toedienen van vocht kan het lijden verlengen of zelfs verergeren door een toename van oedeem, pijn, bronchiale secretie, verhoogde urineproductie en incontinentie. Omgekeerd kan er geen sprake zijn van ‘extra’ lijden als gevolg van het staken van de kunstmatige toediening van vocht. Het lijden wordt door de diepe en continue sedatie weggenomen. In situaties waarin de patiënt zelf niet meer kan aangeven geen kunstmatige vochttoediening te willen, is het van belang aan de naasten of de vertegenwoordiger een goede uitleg te geven van de onderbouwing van het besluit te stoppen met het toedienen van vocht, de gevolgen en het te verwachten beloop voor de patiënt.
De sedatie zelf mag geen argument vormen om het kunstmatig toedienen van voeding en vocht medisch zinloos te achten.
Bron:
www.leif.be
https://www.knmg.nl
