Mijn verhaal: leven met Ehlers-Danlos

mijn-verhaal Ik zal mij even voorstellen , ik ben Simone Slooten-Holweg en ik ben moeder van 4 kinderen.Ik ben 36 jaar , getrouwd en woonachtig in Gelderland.

Ja hoe stel je een leven voor met EDS? Moeilijk! Dat is schrikken, toen ik de definitieve diagnose EDS kreeg dacht ik dit kan niet, ik doe aan deze film niet mee. Alles ging zo snel, na mijn bevalling van ons laatste zoontje Mexx die met een keizersnede ter wereld kwam. Toen begon de ellende pas, in mijn hele jeugd had ik allerlei kwaaltjes van een kaak die uit de kom schoot tot pijnlijke gewrichten en blauwe plekken. In mijn familie had ik ook het idee van "Simone stelt zich aan, die heeft weer wat of is verwend", volgens mijn familie was ik altijd aan het zeuren, maar achteraf was het geen zeuren er was degelijk wat aan de hand. Ik was altijd moe en concentreren was ook een probleem. Er gingen in die tijd heel wat pijnstillers er door heen. Ook tijdens mijn zwangerschappen van mijn drie oudste kinderen was er altijd wel wat aan de hand, ik kreeg vroeg tijdige weeën, de oudste moest zelfs eerder gehaald worden want het vlies scheurde in, maar toen ik moest bevallen waren er geen weeën te bekennen en moest bij allen worden opgewekt. En toen de laatste werd geboren kon ik niet meer lopen van de pijn en natuurlijk bevallen was al afgeschreven. Ik kon dus niet meer lopen, iets wat ik ook al bij mijn andere kinderen had ervaren, maar na verloop van tijd viel het dus wel weer mee, en toen kwam dus de diagnose bekken instabiliteit. In het ziekenhuis wist men geen raad dus ik werd door verwezen naar een rev. arts in het radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar hadden ze al gauw ontdekt dan ik het Ehlers-Danlos syndroom had en alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Het was fijn dat het een naam had maar het ergste kwam nog, je moest het verwerken en de kinderen moesten getest worden en dan hou je je hart vast. En ja ook kleine Mexx kreeg de diagnose en Sil zijn broer die heeft wel een hele rekbare abnormale huid, Jazz onze dochter is zeer hypermobiel en Tim ja die heeft dan geluk, maar alle blijven ze toch drager.

Ik heb zelf type 1 en 3 met nevenverschijnselen, maar zoals ieder het dan weet die met EDS is aangedaan, ben je niet echt in een type in te delen. Er kunnen spontane veranderingen optreden die niet altijd even prettig zijn, dan is er weer dit en dan weer dat en dan denk je ook nog van hoe kan dit nu weer en waarom kan ik dat nu weer niet. Zelf heb ik op gezette tijden last van mijn ingewanden ik kan dan niet eten en ben dan overgeleverd aan vloeibaar voedsel. Mijn huid op handen en voeten zijn wat ouder lijkend als de rest van mijn lichaam die is zacht zoals men wel noemt fluweelachtig. Mijn huid is zo dus als vloeipapier en wonden helen zeer langzaam. En als ik dan genezen ben van een wond blijft er een lelijke wond achter. Zelfs de bloedingstijd is al langer dan normaal. En dan de pijn in mijn gewrichten die er voor zorgt dat ik niet normaal meer kan functioneren, ik verplaats mij buiten in een rolstoel en korte afstanden op krukken, thuis gebruik ik een trippelstoel en het huis wordt aangepast zodat ik niet meer naar boven hoef. Braces en een korset zorgen ervoor dat mijn gewrichten op hun plaats blijven en de pijn daardoor wat vermindert, maar zonder pijnstillers red ik het niet. Overdag moet ik zeker drie maal daags plat om weer een beetje mens te zijn. En dan krijg je het advies je moet doseren!!!!!!!!!!!!! Hoe kan ik doseren met vier kinderen een tekort aan huishoudelijk hulp en talloze luxaties!!!!!!!!!!!!!

Voor een buitenstaander is het moeilijk te begrijpen wat een EDS patiënt doormaakt, je ziet immers niets aan de buitenkant. Iedere keer maar uitleggen wat het is word je zo moe van dus dat laat ik al en dan heb ik het nog geeneens over het onbegrip van de omgeving. Ik heb er al alleen drie jaar overgedaan om te accepteren dat ik met EDS moet leven en er geen medicijn voor is en dan heb ik het uitzonderlijke geluk dat ik een man heb die 100% achter mij staat en de kinderen het begrijpen en er gewoon mee omgaan, zij hebben het geaccepteerd dat ik niet meer beter wordt.

Het voordeel wat ik er uit haal is, dat je de mensen om je heen leert kennen, ik kan nu genieten van de kleine dingen om me heen, ben al blij dat ik er af en toe uit kan. Mijn grootste drijfveer zijn mijn kinderen en mijn man daar leef ik voor. En dat maakt mij sterk, ze hebben humor en steken vaak de draak met me, iets wat heerlijk is dat je nog lachen kan. Mensen roepen altijd Simone je blijft zo vrolijk en positief, alleen dan schuilt het gevaar daarin dat je het haast niet meer kunt permitteren om een stap terug te doen. Maar wat moet je dan????????? negativiteit sleurt je hele gezin naar beneden in mijn geval, ik heb ook nog zorg voor hen en de jongste Mexx. Daarom is mijn motto leef met de dag!!!!!!!!!!!! doe wat je hart ingeeft en kijk niet naar andere, probeer positief te zijn, en als je nog liefde kan geven dan krijg je ook zeker heel veel liefde terug...................

De zwangerschappen

Ik was 20 toen ik voor het eerst zwanger was, kreeg zwangerschapsvergiftiging en Tim werd in de 7e maand geboren,mijn vliezen waren gescheurd zomaar spontaan. Ik kreeg weeen opwekkers want er was geen wee te bekennen, scheurde uit, en het bloeden was bijna niet te stelpen. Tim moest met een vacuum gehaald worden en daarbij kreeg ik een soort scheur in mijn symfyse. Ik had veel pijn na de bevalling maar ja wat wist ik nu????

Een kleine jaar later werd onze Sil geboren ook vroeger als normaal, viezen gebroken weer geen wee te bekennen en weer aan de weeen opwekkers, ook hier weer pijn na de bevalling en moeilijk kunnen lopen maar ja ik was een jonge meid die alleen ontzettend genoot van haar kinderen en nog niets wetende?????????

Weer een kleine jaar later werd onze Jazz geboren, dit keer kreeg ik al vrij vroeg in de zwangerschap veel klachten pijn en moe en geen trap meer kunnen lopen , maar dan praat ik over het jaar 1987/88 er was toen weinig te vinden over bekkeninstabiliteit, maar er was toen duidelijk bekkeninstabiliteit. Zoals gewoonlijk weer geen wee te vinden, maar wat moest ik oppassen zij de arts want jazz kon ook wel eens vroeg komen en omdat het wel een beetje te soepel was, kon jazz dus in een no time te wereld komen en dat was vliezen gebroken en ook zo na de weeen opwekkers kwam jazz in een razend tempo ter wereld, weer ingescheurd zoals bij alle bevallingen en bijna niet te hechten. Iedere keer die nabloedingen. En intussen heel wat striae opgelopen. Ook jazz kwam weer te vroeg. Toen kreeg ik te horen van de arts dat het beter was om voorlopig geen zwangerschap meer aan te gaan binnen 4 jaar ........

Toen werd ik zwanger in 1995 van onze Mexx, en dit liep gelijk mis, in de 6e week moest ik al plat op bed want ik kon echt geen stap meer verzetten , had inmiddels al flinke pijn aan mijn gewrichten en talloze luxaties achter de rug, altijd pijn en moe ook voor mijn zwangerschap, iedere keer voor controle en het werd steeds erger, kreeg een bekkeband aangemeten en dat ging aanvankelijk in het begin wat beter maar dat was ook al gauw afgelopen, de dokter besloot toch maar een keizersnede toe te passen om Mexx eerder te halen omdat mijn bekken het niet meer aan konden.Mexx werd dus ook in de 7e maand gehaald met een keizersnede, en toen kregen we de schrik van ons leven, Mexx was slap en kreeg stuiprekkingen doordat hij ook vruchwater en bloed in zijn longen had gekregen, hij werd in een couveuse gelegd en kreeg zuurstof en een sonde, medicijnen voor de stuiptrekkingen, enzo bleef Mexx twee weken in de couveuse, tijdens de zwangerschap had ik veel bloed verloren,hoefde net geen bloed transfusie maar dat had weining gescheeld. Ik moest dus nu ook twee weken plat liggen in een soort sluitlaken voor mijn bekken. Via de kinderarts kregen we voor mexx al baby fysiotherapie aan huis, daar heeft Mexx dus echt baad bij gehad.

Daarna ging het balletje rollen omdat er toch wel iets mis met mij bleek te zijn en zo kwam ik in het radboudziekehuis en bleek het ehlers danlos te zijn , in een razend tempo werden de kinderen gecheckt en daar kreeg Mexx ook de diagnose ehlers danlos en toen vielen alle puzzelstukjes op hun plaats.....Sil en Jazz hadden ook enige symptomen maar we hopen dat het daar bij blijft en er geen grote veranderingen optreden al zijn ze zeker hypermobiel en hebben slecht wondheling en blauwe plekken hopen we en bidden we dat het daar bij blijft voor hun.........

Mex, de jongste van de 4 kinderen heeft ook EDS

Mexx is geboren na 36 weken zwangerschap, ik had inmiddels al vanaf de 6de week zwangerschap plat gelegen op een ziekenhuis bed in de woonkamer,de arts besloot dat Mexx met een keizersnede gehaald moest worden.
Ik kreeg dus de keizersnede en Mexx werd om half negen geboren ‘s morgens op woensdag 17 april 1996 geboren.
Mexx werd meegenomen door de kinderarts het bleek toch niet zo goed te gaan met Mexx hij kreeg last van stuiptrekkingen en had vruchtwater en bloed in zijn longen gekregen,hij kreeg medicijnen, zuurstof,een een maagsonde . Hij werd op de kinderafdeling in de couveuse gelegd en na twee weken mochten we naar huis het waren angstige momenten voor ons.
En dan kom je thuis en blijkt het met mij niet goed te gaan ik had altijd al pijn maar het werd er allemaal niet beter op , zoals je hebt kunnen lezen is het balletje gaan rollen en ik werd getest en ja hoor ehlers danlos was de boosdoener.

Het gevolg hiervan was dat alle kinderen getest moesten worden en ook Mexx die kreeg dus ook het predicaat ehlers danlos.zijn linker boezem daar is de frequentie niet zoals die wezen moet, hij heeft een licht verwijderde aorta.
Het kereltje van ons is een bleek ventje waar je de aderen dus goed door zijn huid ziet gaan.
En alle kinderen zijn lenig als ze jong zijn maar Mexx spande toch wel de kroon ze konden hem toch wel een heel eind uitrekken,zijn huid is super elastisch.
Mexx is nu ook onder behandeling in de maartens kliniek, iets wat ook nodig is hij heeft duidelijk moeite met lang lopen en het is allemaal vrij ongecontroleerd.
Hij wil geen wedstrijdjes doen want dan gaan zijn beentje zeer doen zegt hij,de moeheid is ook zeker bij hem niet weg te denken , hij ligt veel en zit veel op de bank.
En ook de blauwe plekken die ontbreken niet, zijn kaakje schiet uit de kom en we kunnen hem echt niet zo aan een arm trekken om hem naar ons toe te halen , nu hij orthopedische steunzolen heeft gaat het lopen beter, maar je kunt dus duidelijk zien als hij op blote voeten loopt dat het platte voeten zijn met een knik en een enkel die naar binnen klapt, hierdoor is zijn achillespees al vergroeid.

Sinds kort rijd Mexx op een aangepaste fiets maar we hebben wel de hoop dat hij over een jaar of twee op een gewone fiets zou kunnen fietsen, dit is een perfect middel om Mexx in beweging te houden en zijn spieren te trainen.
Mexx gaat naar een gewone basisschool en ik moet zeggen dat de school 100% achter ons staat en zeker ook willen helpen en op Mexx letten als hij last van moeheid heeft of zijn concentratie.

Mexx heeft tot drie jaar last van koortstuipen gehad nu heeft hij nog last van pseudokroep maar dat kan ieder kind krijgen daar hoef je geen EDS voor te hebben.Een tip die ik nog kwijt wil is wel deze wij behandelen Mexx net als de rest geen voorkeursbehandeling en we schuiven echt niet alles af op eds,het is en blijft een kind en het moet ook kind wezen!!!!!!!!!!

Via de revalidatie arts gaat Mexx nu i.v.m slappe spieren en trage coördinatie naar bobath therapie .Het is nu belangrijk dat hij sterke spieren en een goede coördinatie kweekt zodat hij er naarmate hij ouder wordt profijt van heeft.Hier onder vind je een link naar een n.d.t site voor bobath therapie en hoe het werkt.

http://www.emiliusschool.nl/ndt.htm

Contact