Chinese wonderdokter Huang bij ALS-patiënten

nieuws Dit jaar bestaat de Belgische ALS-Liga tien jaar en dat vierden de ALS-patiënten en hun familie met een weekendje aan zee. Kers op de taart voor de 120 deelnemers was de komst naar het afsluitende ALS-symposium van de Chinese wonderdokter Hongyun Huang. De man viel door de mand als een kwakzalver van het troebelste water.

HET was een wereldprimeur voor de organisatoren van het ALS-weekend: voor de eerste keer verliet de Chinese wonderdokter Hongyun Huang zijn thuisland om in Blankenberge zijn omstreden methode uit de doeken te doen. Voor de 800 tot 1.000 ALS-lijders in ons land de kans om uit te maken of ze deze man echt kunnen vertrouwen.

De Nederlandse Piet Alders staat alvast op de wachtlijst. Als alles goed gaat, mogen ze zijn rolstoel na betaling van 30.000 euro in januari het vliegtuig naar China oprijden. Alleen koestert hij nog enige argwaan.

Vandaar dat hij vandaag zelf eens wou komen luisteren. Drie weken geleden liet hij alvast bij een Russische neuroloog stamcellen uit zijn eigen heup halen. In vergelijking met Huangs behandeling een koopje: 4.500 euro. In oktober worden de stamcellen dan terug ingeplant in zijn hals. Die ingreep gebeurt ergens in Nederland of Duitsland, precies weet hij het nog niet. Evenmin weet hij wat er in tussentijd met zijn weggenomen stamcellen gebeurd is. Hij kan zich nog moeilijk verstaanbaar maken. ,,Maar', zegt Piets vrouw in zijn plaats, ,,niets hebben we, dus we proberen gewoon alles.'

Ook Geert Caura komt het symposium bijwonen. Geert heeft zijn behandeling bij dokter Huang al achter de rug, als tweede Belg. De eerste vier maanden na zijn operatie waren de resultaten echt opzienbarend, maar daarna ging het terug bergaf. ,,Maar het lijkt toch trager te gaan dan voor de ingreep. We geloven nog altijd dat de ingreep geholpen heeft, maar zeker weten we het niet', sputtert zijn vrouw tegen.

Voorlopig plannen ze geen tweede behandeling bij dokter Huang. De wachtlijst is dan ook erg lang. Ze komen vooral voor de uiteenzetting van een Finse prof, want die zou een nieuwe behandelingsmethode hebben ontdekt. De Finse prof komt echter niet spreken, omdat zijn onderzoek nog in een te pril stadium zit.

Professor Robberecht en professor Carmeliet, van het UZ Gasthuisberg in Leuven zijn de eerste twee sprekers op het symposium. Wanneer komt er een medicijn op de markt dat ons kan helpen, is een logische vraag uit het publiek. Tien à vijftien jaar, luidt het antwoord van prof Carmeliet. ,,Maar wat hebben wij daaraan', krijgt hij meteen voor de voeten geworpen. Hij kan het publiek enkel geduld vragen.

En dan is het tijd voor de hoofdact van de avond. Tegen alle verwachtingen in houdt dokter Huang zijn voordracht in het Engels, terwijl vooraf werd gezegd dat de man geen Engels kon. Duidelijk zeer gespannen en constant kuchend steekt hij van wal. Hij springt van de ene dia op de andere over, terwijl hij een vage uitleg mompelt. Dan volgen er ook drie onduidelijke videofilmpjes die moeten aantonen dat zijn methode werkt: ,,Op dit filmpje voor de operatie zie je dat deze patiënt moeilijk kan stappen of spreken. Op dit filmpje van na zijn operatie zie je duidelijk dat hij dat weer veel beter kan.' Zo simpel kan wetenschappelijke bewijsvoering zijn.

Na zijn uiteenzetting, waar niemand iets duidelijker van geworden is, volgen de vragen: of iedereen zomaar voor de ingreep in aanmerking komt? Ja hoor. En even wordt hij zelfs sentimenteel: ,,Iedere patiënt die bij komt, wil ik opereren. Ik kan het niet over mijn hart krijgen om een patiënt niet te helpen.' Een andere man vraagt waarom Huang vlak na de operatie anabole steroïden in het infuus van zijn patiënten spuit, zoals een Nederlandse verpleegster-begeleidster heeft gezien. Huang, die net een medische uiteenzetting in het Engels heeft gegeven, blijkt het begrip anabole steroïden niet te (willen) verstaan. En als er ook nog eens aan de wetenschappelijkheid van zijn experiment wordt getwijfeld, verstopt hij zich achter de Chinese wetgeving: die zou het hem verbieden om een deel van zijn patiënten te opereren zonder effectief stamcellen in te spuiten. Zo kan hij dus niet nagaan of de ingreep niet enkel een placebo-effect heeft.

En toch weigeren de meeste patiënten zich zomaar neer te leggen bij het feit dat hij een doodgewone oplichter is. ,,Omdat die mensen radeloos zijn', weet professor Robberecht. ,,En daar speelt hij schaamteloos op in.'

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)?