Dementieplan Vlaanderen: Dementie wordt een van de grootste uitdagingen van de nabije toekomst

nieuws Vlaanderen telt vandaag zo’n 100.000 personen met dementie, waarvan ongeveer 65% thuis woont, al dan niet omringd door familie, kennissen en vrienden. Hun aantal zal tegen 2020 stijgen met bijna 30 % en bereikt zo een omvang die iedereen zal beroeren en die een andere aanpak dan de huidige vergt.


Wat is dementie?
Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, het is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom). Er zijn veel verschillende vormen van dementie en enkele tientallen ziekten die met dementie kunnen samengaan. De belangrijkste is de ziekte van Alzheimer. Belangrijke kenmerken zijn stoornissen in geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren en handelen. Het proces van verlies aan mogelijkheden verloopt traag en is vaak al jaren gaande als de diagnose wordt gesteld.

De diagnose dementie wordt gesteld als er sprake is van geheugenstoornissen en van afasie, apraxie, agnosie of stoornis in uitvoerende functies. De stoornissen veroorzaken een betekenisvolle beperking van het sociale en professionele functioneren. Het overgrote deel van de patiënten wordt verzorgd door familie of anderen in hun naaste omgeving. De mantelzorger is de belangrijkste informele verzorger van de cliënt.

Wat zijn de oorzaken van dementie?

- Ziekte van Alzheimer, meest voorkomende oorzaak (65% van de mensen met dementie), vroeger (pre)seniele dementie genoemd;
- Vasculaire dementie, veroorzaakt door één of meer herseninfarcten;
- Dementie met Lewy bodies en Parkinson-disease-dementia (PDD). Bij de ziekte van Parkinson worden "Lewy bodies", insluitsels van eiwit-afbraakproducten, aangetroffen in de cellen van de substantia nigra; bij deze twee vormen van dementie worden ze ook gevonden in de hersenschors. Bij Lewy body dementie treedt dementie al in het begin van het ziekteproces op; van Parkinson-disease-dementia (PDD) spreekt men als dementieverschijnselen pas in het verloop van de ziekte van Parkinson optreden.
- Frontotemporale dementie, voornamelijk bij jongere (45-50 jaar) patiënten met aantasting van de frontale en/of temporale cortex en een zeer snelle aftakeling, met snel de dood tot gevolg;
- Andere oorzaken van dementie zijn: alcohol, syfilis, trauma capitis, een tumor, encefalitis, aids, …
Vaak is een exacte diagnose pas na de dood te stellen. Bij hersenonderzoek op overledenen die aan dementie leden, wordt dikwijls een combinatie van oorzaken gevonden, bijvoorbeeld mengbeelden van vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer of Lewy Body Dementie met ziekte van Alzheimer of vasculaire dementie.
Tot op vandaag is dementie niet behandelbaar, d.w.z. dat men de oorzaak ervan niet kan wegnemen. Enkele geneesmiddelen zorgen ervoor dat het dementeringsproces enigszins kan worden afgeremd.

Alle vormen van dementie hebben gemeen dat ze een aftakeling van de persoon voor gevolg hebben. Dementie komt voor in alle lagen van de bevolking, onafhankelijk van geslacht, status en afkomst. Dementie treft zowel jongere personen (jongdementie, onder de 65 jaar) als ouderen. Personen met een verstandelijke beperking en in het bijzonder personen met downsyndroom vormen een specifieke risicogroep. Het Vlaamse dementieplan richt zich naar alle personen zonder onderscheid die met dementie geconfronteerd worden.


Het Vlaamse dementieplan: de principes

Het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 stapt af van een beleid van ‘meer van hetzelfde’ en stimuleert een wijziging in praktijkvoering . De klemtoon ligt op heroriëntering: niet alleen méér doen, maar het vooral anders doen. Een geëigend dementiebeleid van zowel de overheid als van zorgorganisaties is daarbij een cruciale sleutel.

Zorg in de samenleving, niet ernaast

Belangrijk voor mensen met dementie, is burgerschap. Burgerschap betekent dat ze als volwaardige burger deel kunnen hebben aan de samenleving, dat ze er niet naast staan, dat we ze als volwaardige medemensen beschouwen en aanvaarden. En vooral hoe wij als samenleving hen bejegenen wordt dan immens belangrijk. Respect is onontbeerlijk, respect voor de menselijke waardigheid van mensen met dementie, voor hun integriteit, ons geduld voor hun vergeten. “We moeten onder ogen durven te zien dat op dementie een stigma kleeft,” zegt minister Jo Vandeurzen, “en dat dit stigma de verwezenlijking van het burgerschap dat wij voor ogen hebben in de weg staat. Het eenzijdig negatieve beeld dat mensen hebben van dementie leidt tot isolement, gemiste zorg en ondersteuning.”

De rollen omdraaien
“Burgerschap kunnen we mee bereiken door de zorgverstrekking te vermaatschappelijken. De zorg vermaatschappelijken betekent dat we de zorg zoveel mogelijk in de samenleving, dus bij de mensen thuis, verstrekken. We draaien het om, de zorgverstrekker gaat naar de persoon met dementie en probeert daar, samen met familie, mantelzorgers, een leefbaar leven mogelijk te maken. Om dat te kunnen verwezenlijken, moeten we de zorgverstrekking integreren. Dat wil zeggen dat iedereen die een rol heeft in de hulpverlening, residentieel en ambulant, naar samenwerking moet zoeken in functie van zorg op maat. De zorg moet natuurlijk ook professioneel zijn en daarom moeten we de competentie van de vrijwillers- en/of personeelsequipe verhogen.”

Het Vlaamse dementieplan: de acties

Stigma moet weg
De plaats van de persoon met dementie in de lokale gemeenschap is van belang. Met een bewustmakingscampagne willen we dementie van zijn stigma afhelpen. Een genuanceerde beeldvorming is nodig opdat de samenleving ontvankelijk zou zijn voor dementie. Ook ambiëren we meer dementievriendelijke gemeenten.

Bevorderen gezonde levensstijl: voorlopig de belangrijkste weg
We promoten 'een gezonde geest in een gezond lichaam'. Hoewel het onderzoek naar de preventie van dementie indrukwekkend is, bereikt men geen inzicht in de oorzakelijkheid van de aandoeningen. Hooguit weten we dat een gezonde leefstijl een preventieve invloed heeft op dementie. Het beleidsdomein Wetenschap en Innovatie van Minister Ingrid Lieten stimuleert het wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Een beter inzicht moet op termijn kunnen leiden tot een therapie of minstens tot een sterke afremming van het dementieproces.

Wetenschappelijk onderzoek
De Vlaamse regering investeert sterk in onderzoek naar dementie. Minister van innovatie Ingrid Lieten: “Het Vlaams Instituut voor Biotechnologie (VIB) investeert jaarlijks ongeveer 10 miljoen euro aan onderzoek omtrent dementie. Het Centrum voor Medische Innovatie (CMI) werd opgericht in 2010 en start onder andere met de harmonisering en coördinatie van de Vlaamse biobanken. Het CMI krijgt hiervoor ongeveer 9,5 miljoen euro. Het IWT verleende de jongste 10 jaar in het domein van dementie telkens ongeveer 4 miljoen euro in onderzoek en ontwikkeling door bedrijven en individuele mandaten voor doctoraatstudenten en postdoctorale onderzoekers.”

Recent startte een internationaal netwerk van excellentiecentra met een focus op dementie. Momenteel nemen al Duitsland, Groot-Brittanië en Canada deel. Door de zeer sterke wetenschappelijke positie van Vlaanderen, het belang van het onderzoek voor de samenleving en de interesse vanwege de industrie in Vlaanderen, onderzoekt minister Lieten nu de mogelijkheid om aan te sluiten bij het internationale netwerk van excellentiecentra. Het budget voor deze deelname bedraagt 1 miljoen euro gespreid over een periode van 3 jaar. De samenwerking met internationale toponderzoekscentra moet een stevige impuls geven aan het onderzoek in Vlaanderen.

Adem voor mantelzorgers
We willen de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger(s) versterken. Het Vlaamse dementieplan bevat doelstellingen en acties voor een tijdige diagnosestelling, een voldoende, betaalbaar, cliëntgericht zorgaanbod, voor het wonen en voor palliatie en levenseinde.

Dit werkjaar nog versterken we de draagkracht van zowel de persoon met dementie als zijn mantelzorgers. Om mantelzorgers op adem te laten komen, investeren we bv. in de broodnodige thuiszorg en de thuiszorgondersteunende initiatieven:

• Voor gastopvang zullen nieuwe diensten erkend, geprogrammeerd en gesubsidieerd worden. Personen met dementie kunnen daardoor terecht bij gastgezinnen-vrijwilligers.
• De overprestaties van vrijwillige oppashulpen zullen allemaal gesubsidieerd worden om te vermijden dat de diensten voor oppashulp stremmen. Nog dit jaar gebeurt een inhaalbeweging van 160.000 uren.
• Het aanbod gezinszorg is dit jaar met 145.000 uren uitgebreid. Ook de komende jaren zijn er uitbreidingen.

Het nieuwe woondecreet legt aan op samenwerking van woonzorgcentra met ouderenzorg/woonzorgcentra zullen ook zorg aanbieden buiten hun muren. De diensten gezinszorg en aanvullende thuiszorg zullen taken op zich nemen in het woonzorgcentrum. We slopen muren om zo zorg op maat mogelijk te maken.

Niet-pluisgevoel voor tijdige diagnose
Onderzoek wijst uit dat er een grote kloof is tussen het vaststellen van de eerste symptomen van dementie en de verdere opvolging van de aandoening. Vlaanderen heeft verschillende projecten om dit bij te sturen. Zo is er het Niet-Pluisproject in Eeklo, het zorgpad dementie in Malle en Zoersel, er zijn de projecten van het OCMW van Sint-Niklaas en het Plaatselijk Overleg Platform in Mechelen. Ze brengen professionele expertise samen bij huisarts, mantelzorger en thuiszorg om tijdig symptomen van dementie op te merken en passend op te volgen. Het gevolg daarvan is dat men beter voorbereid is op wat komt en de persoon met dementie langer thuis kan blijven wonen.

Aandacht voor jongere mensen met dementie
Ook jonge mensen kunnen dementie krijgen. We spreken dan over vroegdementie. Doordat dementiezorg vooral gericht is op oudere mensen van westerse afkomst, vallen jonge mensen met dementie, personen met het syndroom van down of met een andere handicap, allochtonen en arme ouderen in achtergestelde, meestal grootstedelijke buurten, uit de boot. Het is ons vaste voornemen die uitsluiting te vermijden.

Het volledige Dementieplan kan gedownload worden op:
www.zorg-en-gezondheid.be