Mijn verhaal: borstkanker op jonge leeftijd

mijn-verhaal Hallo iedereen, 18 juni 2005
Ik ben een meisje van 22 jaar en heb vorige maand een borstamputatie gehad en wou hier graag mijn verhaal kwijt.
Een half jaar geleden kreeg ik voor de eerste keer te maken met een knobbeltje in mijn borst, omdat ik wist dat je dat beter direct laat onderzoeken twijfelde ik er niet aan om de volgende dag direct contact op te nemen met een huisarts. Omdat mijn huisarts geen dienst had ben ik naar die van mijn vriend gegaan. Hij stuurde me verder naar het ziekenhuis voor echografie. Er ging zoveel door me heen toen en ik had zoveel vragen waar ik zo snel mogelijk een antwoord op wou. Ik was heel zenuwachtig toen ik in het ziekenhuis aankwam en mocht vrij snel binnen voor een echografie.
De verpleegster lachte eigenlijk en zei het is maar een melkklier niets aan de hand, meestal was dat zo bij jonge meisjes. Ik ging dus opgelucht naar huis.

1 maand later

Een maand later begon ik een klein schijfje te voelen in mijn andere borst, dit keer was ik ook bang maar niet direct zo ongerust. Ik maakte weer direct een afspraak bij de huisarts, dit keer die van mij. De dokter onderzocht mijn borsten grondig en vertelde me dat ik me zeker niet ongerust moest maken want het was maar een melkklier , weer kwam ik heel opgelucht buiten. Ik moest ook niet verder voor onderzoek. Toen we een maand later medische controle hadden op het werk vonden ze eiwit in mijn urine. Het was het beste als ik dat een week later even opnieuw zou laten controleren bij mijn huisarts. Ondertussen was mijn schijfje in mijn borst weer wat groter geworden, zo een anderhalve cm groot.
Ik liet mijn eiwit in urine controleren en sprak haar aan over mijn borst.
Ik vertelde haar dat ik me ongerust begon te maken. Weer voelde ze aan mijn borst en weer zei ze dat het zeker niks was om me ongerust over te maken maar dat ze me een zalfje ging voor schrijven waar ik mijn borsten elke avond mee moest insmeren. Ik weer opgelucht naar huis. Ik heb de zalf gesmeerd totdat ze helemaal op was en het heeft inderdaad zijn effect gehad, maar enkel op dat knobbeltje waar ik mee in het ziekenhuis was geweest en dat altijd even klein was gebleven, hier was niks meer van te voelen.

Opnieuw naar de huisarts

Maar mijn andere schijf werd steeds groter. 's Avonds kreeg ik het vaak benauwd als ik eraan voelde ik begon mee steeds meer ongerust te maken. Het schijfje werd zelfs gevoelig. Ook mijn vriend zei me dat ik er verder mee moest gaan. Toch geloofde ik mijn huisdokter en bracht ik haar weer een bezoek. Ik zei haar dat mijn borst pijn begon te doen en dat ik me echt ongerust maakte. Ze gaf me de raad om een lichtere pil te nemen daar zou het ook wel mee kunnen weggaan. Ik weer naar huis maar dit keer niet zo opgelucht als anders !Ik begon te beseffen dat hier meer aan de hand was.

Naar de gynaecoloog

Iedereen rondom mij zei dat ik ermee naar het ziekenhuis moest.
Dat heb ik dan ook gedaan om mezelf gerust te stellen maar ik had er een goed gevoel bij. Anderhalve maand moest ik wachten voor dat ik bij de gynaecoloog terecht kon. Ondertussen was ik nog een keer bij de dokter geweest en heb ik haar gezegd dat ik toch een afspraak gemaakt had in het ziekenhuis. Ze zei me nog dat als mij dat gerust kon stellen dat ik dat maar moest doen, maar dat het enkel opgezwollen melkklieren waren.
De dag was aangebroken, ik zou vandaag weten wat die schijf van ondertussen 4 cm en breedte 2.5 cm was in mijn borst. Echt zenuwachtig was ik niet, ik had vertrouwen in mijn huisarts. Toen ik in het ziekenhuis aankwam zei ik tegen mijn vriend vol overtuiging dat de volgende keer dat we nog in dat ziekenhuis zouden komen, het zou zijn voor een echo van ons baby’tje. Ik ging binnen in de praktijk van de gynaecoloog, het was een vrouw, gelukkig dacht ik. Eerst kreeg ik een gynaecologisch onderzoek omdat ze dachten dat ik een ontsteking had door die blijvende eiwitten in de urine. Alles bleek in orde wat was ik opgelucht.

Maar toen vertelde ik van de schijf in mijn borst ze kon hem al zien met het blote oog en was er al direct niet gerust in, wat mij ook direct ongerust maakte. Ze zei me dat ik maar beter direct een echo kon laten maken. Ik schrok net zoals mijn vriend. We moesten even wachten maar na een half uurtje mocht ik binnen voor een echo. Ondertussen was er weer van alles negatiefs door mijn hoofd aan het spoken. De verpleegster zei me dat het waarschijnlijk niks zou zijn en dat ze geen mammografie zouden doen.
Totdat ik haar gezicht zag tijdens de echo, het zag er niet goed uit, ze haalde er nog twee dokters bij. Ineens was het wel tijd voor een mammografie .
Ik wist niet wat me te wachten stond en liet maar alles gebeuren.
Ai Ai wat deed dat pijn, dit was echt mishandeling van de borsten.

De onderzoeken

Omdat ik nog jong ben kregen ze mijn borsten moeilijk onder de fotoplaten geperst. Ik mocht even wachten in een kleine ruimte (2m op 2m)
Ik kon niet stil zitten, ik huilde ik was bang en helemaal over mijn toeren.
Ik hoorde de dokters praten maar kon niet verstaan wat ze zeiden.
Ik kreeg als uitslag dat ze op de foto's niet genoeg konden zien. Ze wisten dus niet of het kwaadaardig of goedaardig was, maar het gezwel moest sowieso eruit dus stuurde ze me verder naar de gynaecoloog. Ik moest even op de wc bekomen van al dit slecht nieuws, ‘t was toch maar een melkklier, ik kon mijn tranen niet meer bedwingen van de spanningen. Gelukkig was mijn vriend er steeds om mij op te vangen en te steunen.

Dit keer was het een mannelijke gynaecoloog die ook operaties uitvoerde. Weer moest ik me uitkleden en werden mijn borsten onderzocht en weer zag ik zie verontruste blik op zijn gezicht. Hij vroeg me of ze al een punctie hadden genomen. Dit hadden ze niet gedaan. Ik vroeg me al af wat een punctie was en begon stilaan te beseffen dat er iets serieus mis was. Weer werd ik terug gestuurd, voor een punctie. Ze zouden een stukje weefsel uit het gezwel trekken om daarna te onderzoeken of het kwaadaardig was en wat voor soort tumor het is. Twee verpleegsters en een dokter stonden naast me. Ik kreeg eerst een verdoving daarna wees één vrouw door middel van een echo de plaats van het gezwel aan de andere vrouw duwde mijn borst plat en de dokter probeerde weefsel te prikken, het was net een klein geweertje dat een schot afvuurde. Ze lieten me zien in een potje met water wat ze eruit gehaald hadden. Het was een klein wit draadje. Heel raar dat dat erin gezeten had.

Wachten op de uitslag

Ik mocht terug naar de dokter voor een afspraak te maken voor een operatie.
Hij stelde voor om te wachten op de uitslag en dan pas een afspraak te maken. Ik mocht na 3 uur eindelijk het ziekenhuis verlaten. Allerlei gevoelens spookten door mijn hoofd en de tranen bleven komen.
Ook mijn vriend was ineens heel ongerust. Toen ik thuis was vroegen mijn ouders direct hoe het geweest was en waarom we zolang wegbleven.
Ik vertelde haar het nieuws terwijl weer de tranen over mijn wangen gleden.
Ook mijn mama wist niet wat ze hoorde en schrok. Natuurlijk moesten we niet direct het ergste denken en wachten op de uitslag, het was misschien goedaardig. Ik moest vier dagen wachten op de uitslag, die vier dagen voelde ik me vrij rustig. Ik dacht niet aan het ergste maar enkel aan een kleine operatie. De dag was aangebroken (zaterdag 7 mei 2005) ik zou bellen naar de dokter. Ik trilde een beetje en durfde niet goed, ik stond er opeens bij stil dat het wel eens kon dat het toch kwaadaardig was !
Ik nam de telefoon en belde het nummer van de dokter. Een verpleegster nam op, ze zei me dat ze een telefoontje van me verwachte en dat ik de dokter op zijn gsm moest bellen. Ik legde de telefoon neer en kreeg het plots heel warm, ik dacht bij mezelf dit klop niet, welke dokter geeft zijn gsm nummer en als het goed was had de verpleegster mij dat evengoed kunnen zeggen. Maar ik moest bellen voor de uitslag, dit keer met nog meer angst.

Het doktersgesprek

De dokter nam op en toen kwam de zin die tot vandaag nog steeds door mijn hoofd spookt; "’t is niet goed hé meisje". Even werd ik helemaal stil en liet ik hem maar vertellen, ik verstond maar de helft van wat hij zei. Het was een kwaadaardige en héél zeldzame tumor en het moest zo snel mogelijk weg.
Het enige dat ik nog over mijn lippen kon krijgen was de vraag wat het ergste was dat me zou kunnen overkomen nu. Hij antwoordde dat het kon zijn dat ze mijn borst moesten amputeren. Met dat antwoord was ik tevreden, ik vroeg nog of dit echt het ergste was en hij zei dat dit al heel erg was.
Natuurlijk was ik al blij dat hij niet zei dat ik eraan dood zou gaan. Meer wou ik op dat moment niet weten. Ik moest de dag erna om half 10 's morgens bij hem op gesprek dan zou hij me alles uitleggen, dit was op een zondag en dat zei al genoeg over de ernst ervan. Toen ik de telefoon neerlegde ben ik op de grond gaan zitten en beginnen huilen, samen met mijn vriend en mijn mama die nog niet wisten wat er aan de hand was. Ik vertelde hen het nieuws en even werd het helemaal stil. Ik ben naar huis gegaan en op bed gaan liggen om te bekomen. Na een slechte nacht vertrokken we richting ziekenhuis. Mijn vriend en mijn mama gingen mee.
We gingen de dokterspraktijk binnen en gingen zitten. Hij nam een grote poster en legde uit wat voor tumor ik had. Een normaal tumor bij borstkanker zit in de klieren en is meestal een hormonale kanker en verspreid zich dan via lymfeklieren. Bij mij zat de tumor in het weefsel en spieren en zou het zich verspreiden via het bloed naar bot lever onderbuik,... . Voor normale borstkanker bestaan er behandelingen vertelde hij, ik hoorde de volgende zin al komen. Voor de kanker wat ik had hielp nog geen enkele behandeling . Ik was er me ineens van bewust dat ik hier dus wel degelijk aan kon sterven. Ik stelde hem dan ook direct de vraag of ik dood ging. Hij zei dat het nog te vroeg was om daar een antwoord op te geven. Niet echt bemoedigend dus.
Ik moest zo snel mogelijk allerlei scans laten doen om te kijken of er uitzaaiingen waren. Als dit zo was dan was het gedaan met mij ! We maakten sowieso een afspraak voor vrijdag 13 mei om te opereren.

Nog meer onderzoeken

Mijn borst zou dus geamputeerd worden.
Van een borstbesparende operatie was geen sprake omdat dit soort tumor tot 60 procent kans had om terug te komen (bij niet volledige verwijdering). Toen ik thuis kwam besefte ik niet wat er allemaal aan het gebeuren was, dit kon niet waar zijn, dit gebeurde alleen bij anderen toch niet bij mij. Het leek nog steeds of dit met iemand gebeurde die ik heel goed kende maar niet bij mijzelf. De dag erna ging ik naar de huisdokter van mijn vriend. Ik was er nog niet klaar voor om mijn eigen huisdokter onder ogen te komen. We hebben direct een afspraak gemaakt voor de scans, de onderbuikscan in Hasselt, diezelfde dag nog en de botscan (PETscan) in Leuven. Ik kreeg ook een kalmeringsmiddel. We vertrokken naar Hasselt en er werd niet veel gezegd, zowel ik als mijn vriend zaten vol spanningen. Ik zei hem dat het net is als een examen we moesten 2 op 2 halen om te slagen. Alleen was het bij mij niet om te slagen maar om te overleven.

We moesten niet lang wachten voor we aan de beurt waren.
Ik moest alleen naar binnen en ging liggen. Er werd een koude vloeistof op mijn buik gespoten die uitgesmeerd werd voor een echo. Ik keek naar de uitdrukking op het gezicht van de verpleegster. Bij elke beweging die ze maakte met haar lippen of wenkbrauwen dacht ik dat ze iets gezien had.
Ik was verschrikkelijk bang. Het leek wel alsof mijn hart even stil stond.
Toen kwamen de verlossende woorden dat het in orde was! Ik liep de deur uit en mijn vriend kwam al aangerend 1 op 2 zei ik en hij nam me stevig vast en wou me niet meer lossen. Op naar de volgende scan. De volgende dag vertrok ik op nuchtere maag met mijn vriend en mijn ouders naar Leuven. Het zou een onderzoek zijn dat drie uur duurde. Ik kon me er niets bij voorstellen. Ik zag enkel zo een buis voor me waar je doorheen moet. We namen plaats in de wachtkamer. Het duurde niet lang voor ze me kwamen roepen. Weer mocht er niemand mee binnen. Ik moest plaatsnemen op een stoel en kreeg een valium. Ik moest een halve liter water drinken en kreeg een serum toegediend. Er werd langs beide kanten van mij een douche gordijn toegetrokken. Daar zat ik dan heel alleen. Een kwartiertje later werd ik naar een kamer gebracht waar bedden stonden, ik moest gaan slapen. Wat een rare bedoening allemaal dacht ik. Ik voelde dat ze aan mijn voeten duwden, ik werd wakker gemaakt. Ik moest even nadenken wat ik daar deed. Ik werd weer naar een wachtzaal gebracht waar ik weer een halve liter water moest drinken. Een half uur daarna kwamen ze me halen en was het zover. Ik moest in een tunnel gaan liggen. Er zou me via het serum een vloeistof ingespoten worden om alles goed te kunnen zien. De dokter deed de deur achter zich dicht en daar lag ik dan helemaal alleen . Ik had valium gekregen om mijn spieren te ontspannen maar mijn heel lichaam trilde ! Ik lag geen moment helemaal stil. Even werd er door de microfoon geroepen dat ik mijn adem moest inhouden voor paar seconden. 3 Kwartier later was ik klaar.
Ik vroeg hen direct naar de uitslag maar die hadden ze niet, daar moest ik op wachten tot woensdag. Heel vermoeid ging ik terug naar huis.
De rest van de dag heb ik veel geslapen.

Mijn omgeving

Ondertussen was mijn familie en vrienden al op de hoogte van alles. Constant werd er gebeld of kreeg ik berichtjes uit bezorgdheid en om mij te steunen. De hele dag liepen er mensen in en uit.
Velen konden het niet geloven en wisten niet goed hoe te reageren, maar toch kreeg ik de steun die ik nodig had van iedereen. Ongelofelijk dat je zoveel mensen achter je hebt staan die met je meeleven. Iedereen is kaarsjes voor me gaan branden, ikzelf ook. Veel mensen die voor me aan het bidden waren en die met hun gedachten steeds bij me waren. Zelfs van mensen waar ik het nooit van zou verwachten die waren er voor mij. Het was woensdag, vandaag zouden ze bellen voor de uitslag. Om half 6 ‘s morgens zat ik al bij mijn ouders te wachten op telefoon. Het werd middag, nog steeds niets gehoord, alle telefoons bleven muisstil. Het werd avond, nog geen resultaten. De familie en vrienden dacht al het ergste omdat ze niks hoorde van ons. Tegen 18.00 uur begonnen de eerste telefoontjes te komen, bij elk telefoontje stond mijn hart stil. We hebben de familie en vrienden snel laten weten dat er nog geen uitslag bekend was. Na een verschrikkelijke nacht was ik weer vroeg wakker. Mijn vriend zou zelf bellen vandaag. Ik zat bij mijn ouders zonder te weten dat mijn vriend aan het telefoneren was naar Leuven. Opeens zag ik in de tv dat hij voorbij gelopen kwam. Hij kwam binnen en sprong over de zetel en nam mij vast en riep "GEEN UITZAAIINGEN" 2 op 2 ! We begonnen allemaal spontaan te huilen, wat een opluchting na een echte helse week ! De hele familie werd ingelicht en was super gelukkig. Nog nooit hadden we zoveel bezoek gehad.

De operatie

Ze wilden me graag in Leuven opereren omdat ze dan verdere onderzoeken konden doen op dit zeldzaam tumor, maar dan moest ik nog een week wachten en dat wou ik niet. Hoe sneller die borst weg was hoe beter !
Dus de dag erna VRIJDAG de 13 de, maar goed dat ik niet bijgelovig ben, moest ik naar het ziekenhuis. Ik werd naar mijn kamer gebracht en een uur later zou ik geopereerd worden. De dokter kwam nog even bij me om te zeggen wat er ging gebeuren. Even later werd ik opgehaald, ik moest mijn lenzen uitdoen dus zag niks, dat maakte alles nog veel enger. Mijn vriend liep nog een stukje mee. Ik werd in een zaal gezet en moest wachten tot ze me kwamen halen. Ik lag in mijn bed tussen 4 wazige ijzeren muren en er stond muziek op waar de hele tijd storing op was ! Ik mocht eindelijk binnen, ik vond het allemaal eng, vooral omdat ik niet zag wat er gebeurde. Er stonden zo een 5 mensen aan mijn bed. Er werd een zuurstofmasker op mij gezet, niet lang daarna viel ik in slaap. Een uurtje later werd ik wakker in de recovery ruimte, iedereen rondom mij sliep. Ik wilde zo snel mogelijk naar mijn kamer naar mijn vriend toe. Die zat mooi te wachten op mijn kamer. Ik had niet veel tijd om echt wakker te worden want het bezoek stroomde binnen. Ik zag dat ik een drainage had onder mijn oksel waar het wondvocht uitstroomde.
Rond mijn borsten zat een groot verband, ik had nog geen behoefte om alles te zien. Ik genoot volop van alle bezoek en de aandacht !
Pas 's avonds toen ze me de wonde kwamen verzorgen zag ik de wonde.
Een hele grote snee van onder mijn oksel tot in het midden van mijn ribben.
Bah, dat zag er vies uit. Ik heb er dan ook niet lang naar gekeken.

De tijd nadien

Een week heb ik in het ziekenhuis gelegen en bijna constant is er bezoek geweest. Ik heb ongelofelijk veel steun van iedereen gekregen, ze hebben allemaal met mij meegeleefd, waar ik hen eeuwig dankbaar voor ben !
In die week is er een psycholoog bij me geweest, maar ik voelde me goed dus die is niet lang gebleven. Ook heb ik kunnen kennismaken met verschillende soorten protheses . Het deed me goed om te horen dat er zoveel bestaat om het niet te laten opvallen. Ik kreeg een klein kussentje voor in mijn bh.
Na 6 weken mag ik voor een prothese gaan. Zelfs met het kussentje heb ik geen probleem. Mensen die niet weten dat ik een borst kwijt ben zien niks.
Ik heb het enkel moeilijk gehad de eerst week dat ik thuis was. Ik werd voor de spiegel voor de eerste keer rechtstaand geconfronteerd met mijn wonde, die zo plat was tegenover de andere kant !! Ik kon mezelf niet in de spiegel zien. Totdat ik besefte wat er allemaal gebeurd was en dat ik dood had kunnen zijn als ik nog langer gewacht had of naar mijn huisarts was blijven luisteren. Toen dacht ik, ik mag heel blij zijn dat ik nog leef ! Er zijn mensen die slecht nieuws krijgen en wel een uitzaaiingen hebben. Ik leef heel erg met deze mensen mee en wens hen heel veel goede moed !
Het zal altijd een beetje moeilijk blijven om mezelf te zien in de spiegel. Ik denk eraan om ooit een reconstructie te laten doen maar daar ben ik nog niet klaar voor. Op dit moment wil ik genieten van elke dag samen met mijn vriend die binnenkort mijn man wordt en die mij enorm gesteund heeft.
Op zo een momenten besef je pas wat je echt aan elkaar hebt.

Ik zal altijd bang zijn als ik terug op controle moet en wachten op mijn uitslag. Het zal elke keer een examen voor me zijn waar ik weer het maximum op moet halen. Vooral omdat er nog geen behandeling mogelijk is voor dit soort tumor ! Ik mag eigenlijk geluk hebben dat ik geen hormonen tumor had en geen nabehandelingen moest. Nu kan ik mijn grote kinderwens snel in vervulling laten gaan. Je weet maar nooit er is snel iets gebeurd waardoor dit niet meer kan en dat zou veel erger zijn voor mij dan een borst kwijt zijn !! Met mij gaat het nu super goed mijn wonde is zo goed als genezen en ben al bijna 3 weken terug aan het werken en voel me er super goed bij !
Veel liefs en sterkte aan alle lotgenoten.
En nog eens heel erg bedankt aan mijn familie, die van mijn vriend en mijn vrienden voor de grote steun! xxx Ellentje
Ellen Teleng
ellenteleng@telenet.be