Gezondheidspas voor reumatische aandoeningen

nieuws In Europa lijden drie miljoen mensen aan inflammatoire reumatische aandoeningen. Deze chronische auto-immuunziekten veroorzaken een ontsteking en tasten zo de gewrichten aan. Dat leidt tot intense en grillige pijnopstoten, een geleidelijk toenemende invaliditeit en dit heeft een grote invloed op de levenskwaliteit van de patiënt. Vroegtijdige diagnose en een regelmatige en nauwgezette opvolging van het ziektebeeld zijn sleutelfactoren bij een goede aanpak van deze aandoeningen.

De Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) en de patiëntenverenigingen ReumaNet en CLAIR asbl, bieden patiënten de mogelijkheid om een actieve rol te spelen in de dagelijkse behandeling van hun ziekte. Hiervoor stellen ze een gezondheidspas ter beschikking: een nuttig hulpmiddel bij de organisatie van de verzorging en de opvolging van de reumatologische behandeling.
Ongeveer 2% van de Belgische bevolking lijdt aan inflammatoire reumatische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, psoriatische artritis, juveniele chronische artritis, lupus en sclerodermie. Reumatoïde artritis is de vaakst voorkomende artritisvorm en kan op elke leeftijd de kop opsteken, bij kinderen én op oudere leeftijd. Ze treft ongeveer 80.000 tot 100.000 Belgen: dat is bijna één procent van de bevolking. Elk jaar worden in ons land duizend nieuwe gevallen gemeld.
Een enquête uit 2002 in Frankrijk beschrijft de zware tol die patiënten met reumatoïde artritis in het dagelijkse leven betalen: invaliditeit bij 10% van de patiënten tijdens de eerste twee jaren, radiologische progressie, misvormingen, 32 keer groter risico op arbeidsongeschiktheid, bijna 20% invaliditeit op 45 jaar, en een vermindering van de levensduur met vijf tot tien jaar.
Omwille van hun vaak snel evoluerend karakter, hebben inflammatoire reumatische aandoeningen een grote invloed op de levenskwaliteit van de patiënten. Dat is vooral zo als de ziekte niet snel wordt behandeld: ongeveer 30% van de patiënten met reumatoïde artritis ontwikkelt een lichte tot ernstige handicap na tien jaar. Alles draait om de behandeling tijdens de eerste jaren van de ziekte. Voor goede resultaten moet die immers starten vóór de eerste gewrichtsletsels optreden. Wacht men te lang met de start van een behandeling, dan is het niet mogelijk om de verloren tijd achteraf in te halen. Maar de diagnose van bepaalde reumatoïde aandoeningen kan in hun beginfase moeilijk zijn, omdat ze soms verward worden met virale aandoeningen. Toch treedt de gewrichtsschade op dat ogenblik al op.

Meer dan andere chronische ziektebeelden, hebben musculoskeletale aandoeningen een grote impact op de levenskwaliteit. De intense, chronische pijn maakt de patiënten licht tot ernstig invalide. Heel normale handelingen worden sterk bemoeilijkt. 78% van de patiënten met artritis en reuma last heeft om zich ’s morgens aan te kleden. 92% heeft last bij het beklimmen van een trap, 75% bij het instappen op een trein en 72% bij het opendraaien van een kraan.
Daarom hebben patiënten vaak nood aan apparaten (spalken, steunzolen, wandelstok, kruk, enz.) en functionele heropvoeding bij een kinesitherapeut. Soms zijn er zelfs noodzakelijke, maar heel zware chirurgische ingrepen nodig, waarbij prothesen de gewrichten vervangen. Er is nood aan een regelmatige en nauwgezette opvolging van de gezondheidstoestand van de patiënt, de evolutie van zijn ziektebeeld, zijn problemen, gevoelens en pijn.
De gezondheidspas is een hulpmiddel waarmee patiënt en arts alle nuttige gegevens uitwisselen die nodig zijn om de ziekte optimaal te behandelen. De arts neemt zo kennis van de kleine gebeurtenissen die – tussen twee raadplegingen in – een grote invloed hadden op de levenskwaliteit van de patiënt. De patiënt heeft alle elementen binnen handbereik om een actieve rol te spelen en de evoluties in zijn ziektebeeld mee te volgen.
De gezondheidspas bestaat uit twee delen. Het eerste bevat de medische historiek van de patiënt, het tweede is een dagboek dat de patiënt gebruikt als hij het nodig vindt. Hij noteert er zijn problemen en/of de vragen die hij aan zijn reumatoloog wil stellen. Aan het einde van het dagboek helpen een aantal bladzijden de patiënt om zijn bezoek aan de arts beter voor te bereiden. Er is een afsprakenoverzicht en een kalender waarin hij de data van geplande raadplegingen, onderzoeken, therapieën en eventuele ingrepen bijhoudt.
Patiënten met een reumatische aandoening komen
gemiddeld vier keer per jaar (een keer per trimester) op raadpleging bij hun specialist. Het is noodzakelijk dat ze dan ingaan op alle punten waarover ze verduidelijking wensen. Het paspoort bevat een lijst met controle- en aandachtspunten. Die helpt de patiënt om de tijd bij de specialist efficiënter te gebruiken.
U kunt een gezondheidspas krijgen bij de patiëntenverenigingen:
ReumaNet (Nele Caeyers): info@reumanet.be
CLAIR asbl (Sylviane Duthoit): info@CLAIR.be