Open brief aan alle M.S.A.patiënten

reserve Mijn vorige verhalen hebben veel succes gekend: de redactie van www.gezondheid.be meldt mij dat deze reeds meer dan 20.000 maal werden gelezen. Bovendien mocht ik op mijn persoonlijk e-mail adres robert.timmermans3@telenet.be meerdere reacties ontvangen van lotgenoten zelf of hun familie.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met M.S.A. (multipele systeematrofie)

Daarnaast heeft Rita, wiens man Jiepie ook M.S.A heeft., een eigen blog opgestart waar zij niet alleen beschrijft wat zij meemaken, maar ook zo veel als mogelijk informatie verzamelt over onze ziekte. Tot op heden zijn we met 14 lotgenoten die hun ervaringen met mekaar delen via e-mail en elkander proberen te steunen. Wat mij opvalt is dat vooral zij die voor het eerst met M.S.A. geconfronteerd worden, met een hele hoop vragen zitten die niet of nauwelijks kunnen beantwoord worden. Vergeet niet dat deze ziekte slechts in de jaren ‘90 een eigen naam heeft gekregen en vroeger alleen een variant was van de Ziekte van Parkinson, maar spijtig genoeg met veel ernstigere symptomen.
Wanneer zal eens een neuroloog of andere persoon de informatie die al bestaat, verzamelen en beschikbaar stellen zodat meerder vragen een antwoord krijgen; nu is het alsof het niet mag geweten zijn!

Mijn ervaringen met 'mijn' M.S.A.

In afwachting (?) daarvan heb ik mij voorgenomen mijn ervaringen neer te schrijven en meer speciaal hoe ik met de ziekte-symptomen omging in de beginperiode:en nu nog omga: het is daar dat “beginnende” M.S.A.-patiënten zich de meeste zorgen maken. Door mijn 6 jaar ervaring kan ik jullie wel wat “wijzer” maken, hoop ik toch.

Het leven hangt aaneen met gewoontes; zolang wij de ene kunnen vervangen door een andere, zijn er geen problemen; die ontstaan slechts indien dit door ziekte e.d. niet meer mogelijk is. Maar de menselijke geest is vindingrijk, een voorbeeld: ikzelf kan niet meer spreken of telefoneren, in de plaats gebruik ik mijn computer om te communiceren met de buitenwereld!
Bij elke speciale gelegenheid in de familie (geboorte, verjaardag, nieuwjaar…) schrijf ik een persoonlijk verhaal en ook over bijzondere voorvallen uit het verleden: zo heb ik net een gebeurtenis uit mijn collegetijd beëindigd. Dit houdt mij bezig en het moet in mijn hoofd zitten voor het op papier komt.
Op dat gebied werken mijn hersenen nog goed!

Het eerste jaar heb ik veel geweend (in Gent zeggen ze “schreeuwen” en in Leuven “jenken”) op de schouder van mijn vrouw en haar vastgeklampt, als was zij het leven zelf. Geleidelijk aan heb ik met mijn handicaps voor een stuk leren leven, ik vond ook steun bij mijn familie en andere lotgenoten.
Nooit heb ik mij afgevraagd “waarom juist ik”; ieder huisje heeft immers zijn kruisje, in dit gezegde zit er veel waarheid!

Eigenaardig genoeg is er beterschap opgetreden vanaf het moment dat de huisarts me sprak over de “wilsverklaring inzake euthanasie”; eerst was dat ne schok: bij mijn eventuele dood had ik nog nooit stilgestaan.
Maar dan ervoer ik dat als een soort opluchting, ik besefte dat mijn vrouw in samenspraak met de dokter, op het juiste tijdstip de gepaste beslissing zal nemen, indien uiteraard nodig.

In het begin wilde ik per se blijven autorijden, ook dat stuk van mijn vrijheid (gewoonte) wilde ik niet afgeven; totdat ik het zinloze van mijn halsstarrige houding inzag en mijn vrouw mij verder overtuigde. Wat zou het voor zin hebben moest ik mijn frustraties uitwerken op mijn omgeving!
Nu laat ik mij voeren of ik gebruik mijn electrische scooter voor wandelingen in onze straat. Daarbij neem ik zoveel mogelijk mijn golden-retriever mee, die dat toch zo graag doet; daarbij probeer ik er zo weinig mogelijk aan te denken dat dit vroeger onze dagelijkse gewoonte was.

’s Morgens heb ik het altijd lastig: door het lange liggen in bed willen mijn spieren niet mee, ze zijn stijf en doen pijn. ’s Avonds legt mijn vrouw mij op mijn rechterzij met een rolkussen tussen de knieën, als zij ook komt slapen ga ik op mijn rug liggen; ’s nachts wil ik haar niet wakker maken en verplaats ik mijn gewicht van de ene naar de andere heup. Plotse (nu ja!) bewegingen gaan gepaard met kleine schokjes in armen of benen, mijn voeten verplaatsen op de trap: idem
Na het eten gaat het beter, toch moet ik mij in mijn relax-zetel zetten om te bekomen en rustig mijn krant te lezen.

Medicatie

Parkinson-medicatie neem ik niet meer, ik ben ze zo moe als koude pap: ze hebben me in niets geholpen en bovendien hebben de meeste voor mij alleen maar bijwerkingen: moe-zijn, lichte hoofdpijn, ongedurigheid…
Dan liever zonder, dan voel ik me beter; bovendien wekken ze geen (lichte) hoop die toch niet uitkomt!
Het verwondert wel dat een lotgenote mij onlangs meldde dat zij een gunstig resultaat heeft na de inplanting van een duodopa-pomp; des te beter voor haar, maar ik zal niet geholpen zijn. Op mijn recente vraag aan mijn neuroloog heb ik nogmaals een voorbereidende proef gedaan met prolopa dispersable die geen enkel positief resultaat kende.

Dan ken ik veel beter “pillen”; dewelke? Mijn zeven kleinkinderen natuurlijk! Die zorgen wel dat ik mij niet verveel, er zijn er altijd wel een paar bij ons thuis. Ze zetten wel af en toe het huis op zijn kop, maar ik zeg altijd: wie geen kleinkinderen heeft weet niet dat hij heeft geleefd.
Met nieuwjaar of zo, als ze er allemaal zijn, trek ik wel naar boven als het teveel wordt.
Het doet soms hartzeer als ik besef dat ik geen “normale” opa ben; maar ze zien me graag zoals ik ben, de oudste is nu 7 jaar dus eigenlijk hebben ze me nooit anders gekend.
Die oudste vroeg me onlangs in bed –ze ligt zo graag tussen ons- : opa, ben jij ziek geworden toen ik geboren ben? En één van de jongens, hij is vier, merkte op: opa kan nog niet goed praten!
Je ziet, ze zijn er wel mee bezig.

Mijn vrouw kan mij overdag nog alleen laten; zij gaat dan boodschappen doen (ja ook o.a. met de auto naar de garage), de kinderen helpen en –daar ben ik bijzonder blij om- met haar vriendinnen een paar uur gezellig babbelen. Door mijn ziekte is ook zij al genoeg gestraft!

Duvel en kiné

Mijn dagelijkse Duvel heb ik moeten laten, zeer tot mijn spijt en ik snak er soms nog naar: mijn spieren worden er slap van en ik heb geen kracht meer. Dan trek ik maar een energiedrankje open en het schuim fantaseer ik er maar bij.
Op aanraden van mijn neuroloog drink ik reeds jaren dagelijks een glas wijn, voor de anti-oxydanten.
Ook neem ik een natuurproduct Bioglucosamine voor soepele gewrichten en Acetylsiteine tegen slijmvorming in de keel; daarnaast een paar vitamines en Q10.

Mag ik jullie nog een goede raad meegeven, ook al weet ik dat ik in herhaling val (zie mijn voorgaande verhalen). Reeds 4 jaar heb ik kiné; eerst hydrotherapie, dit zijn oefeningen in het water waardoor alle bewegingen gemakkelijker zijn en dan kiné, dus rek- en strekoefeningen op een kiné-tafel.
De hydrotherapie werd te moeilijk en werd vervangen door aangepaste grondoefeningen, in totaal 2 maal een uur per week. Ook de verplaatsingen werden zwaar waardoor wij zelf een tweedehands-tafel gekocht hebben en de behandelingen nu verder thuis gebeuren. De dagen dat ik mij in vorm voel –de laatste maanden meestal- vul ik dit aan met de mij aangeleerde grondoefeningen op handen en knieën en daarna op de rug. Dit wens ik vol te houden zolang ik kan: hierdoor worden mijn spieren én gewrichten zolang en zoveel mogelijk soepel gehouden.

Hoe ik me nu voel?

Een vraag die me regelmatig gesteld wordt is, hoe voel jij je NU?
En mijn antwoord is: goed! Goed? Ja, gewoon goed! Het verleden is heel mooi geweest, ik heb nu geen muizenissen in mijn hoofd en ik aanvaard de gevolgen van mijn ziekte.
En de toekomst... dat zien we wel.

Welke symptomen ervaar ik en in welke mate:
- spreken: mijn spraak ben ik al 1 jaar bijna kwijt en logopedie hielp niet.
- balans: alleen staan gaat niet meer
- stappen: met beide handen steunend op mijn vrouw, in huis heb ik mijn rolstoel en buiten de scooter
- slikken: altijd opletten zelfs water en speeksel; mijn eten wordt gemalen; bij verslikken altijd hoestbuien, maar dat gaat nog, zijn al erger geweest
- constipatie en urine: gaat nog, wel op tijd plassen, anders opletten de laatste meters voor W.C. ; voor ’s nachts heb ik plasfles; altijd meer last als ik koffie drink.
- geen bloeddrukproblemen of pijn (wel soms lage rugpijn waarvoor ik dan 10 dagen Mobic neem)
- ik heb een goede eetlust en een prima nachtrust; tegen nachtelijke trekkingen in de benen heb ik lang Rivotril genomen, nu toch al een jaar zonder.
- Soms diepe zuchten (kenmerk van onze ziekte), die evenwel niet hinderlijk zijn.
- Aankleden, wassen, slapengaan doe ik met hulp van Yvette; onze badkamer is al aangepast voor later: de rolstoel kan nu tot in de douchecel, er is een klapstoel voorzien en een paar handvatten. Er is een tweede deur gemaakt, zodat wij later de reservekamer in gebruik kunnen nemen.
Zodra het niet meer gaat op de trap, neem ik een traplift; nu betekent dit nog een dagelijkse oefening zonder grote risico’s
- Speekselvloed: bijna dagelijks en soms zelfs kwijlen uit mijn rechtermondhoek.
- Tonix X Plus (met Q10): op aanraden van mijn neuroloog neem ik dit voedselsupplement sedert januari jl .

Bij het lezen van de getuigenissen van mijn lotgenoten valt het mij op dat in een aantal gevallen de uiteindelijke diagnose wordt voorafgegaan door een wekenlange opname en meerdere medische onderzoeken in een universitaire kliniek, ook in Nederland. Uiteraard moet ik voorzichtig zijn met wat ik schrijf: onze ziekte is niet zomaar te detecteren , waar eindigt echter het belang van de patiënt en begint deze van de wetenschap?
En de medische wetenschap heeft ons nodig om te trachten de geheimen van M.S.A. te achterhalen.
Men mag hierbij echter niet vergeten dat wij opgezadeld zitten met een levensbedreigende ziekte en hoe langer men op de uiteindelijke diagnose moet wachten, hoe meer de onzekerheid toeneemt! Angst vindt meestal zijn oorsprong in onzekerheid: wat staat mij te wachten?

Het is duidelijk dat meerdere factoren de kwaliteit van het verdere leven van ieder van ons zullen bepalen: welke symptomen treden meer op de voorgrond, wat is de verdere individuele evolutie van de ziekte, wat is onze persoonlijke voorgeschiedenis, aan welke andere kwalen/kwaaltjes lijden sommige van ons nog en wat zijn de bijwerkingen van de pillen die men daarvoor neemt, welke steun biedt onze omgeving én vooral hoe gaan wij er ZELF mee om?
Het is vooral voor dit laatste aspect, dat ik deze bijdrage heb geschreven.

Misschien vragen sommigen zich af of ik mijn situatie niet al te rooskleurig hebt voorgesteld om jullie moed te geven; het antwoord is neen! daarvoor ben ik te realistisch ,met mijn 2 voeten op de grond.

Tot slot wil ik de oproep herhalen aan lotgenoten die graag via e-mail hun ervaringen uitwisselen met anderen: contacteer mij via robert.timmermans3@telenet.be.
Indien jullie dit wensen geef ik uw e-mail door aan de 14 anderen én stuur ik de relevante getuigenissen van de laatste maanden door.

Rob Timmermans
Drongen, 15 juni 2008