Mijn verhaal: leven met M.S.A. (multipele systeematrofie)

mijn-verhaal Het was een zonnige dag in januari 2002. Ideaal weer om nog eens te gaan joggen, na 2 maanden winterstop. Niets liet vermoeden dat die dag de eerste symptonen van die verwoestende ziekte zouden opduiken: mijn rechtervoet bleef slepen...niets verontrustend, 't zal wel overgaan.
Niets was minder waar, ook de volgende weken hetzelfde. Dan maar niet meer joggen!

Diagnose

De maanden volgden -zoals steeds- elkaar veel te snel op. Geen tijd om aan mijn voet te denken: profiteren van mijn eerste jaar pensioen en werken aan ons huis en dat van de kinderen.
In het najaar toch een scan laten nemen van mijn rug, niets speciaal gevonden.
Dan maar hogerop in mijn hoofd gaan zoeken in januari 2003. En toen wisten we het: eerst de huisarts en dan de neuroloog, parkinson "maar" parkinson, er bestaan toch goede medicamenten voor!
Maar... dan moeten ze wel aanslaan: eerst levodopa, dan recuip, mirapexine en terug levodopa. Niets helpt en dan het verdict in april 2003 na een spect-IBZM scan: M.S.A.
(nvdr: Multiple Systeem Atrofie (MSA) wordt gekenmerkt door een combinatie van parkinsonisme met klachten die wijzen op aantasting van andere delen van het zenuwstelsel, zoals de kleine hersenen of het autonome zenuwstelsel. )

Gevolg

Nu zijn we 18 maanden verder met de volgende situatie: trage bewegingen, soms plas- en slikproblemen, stijve beenspieren en pijnlijke onderrug. Sedert 9 maanden zeer moeilijk spreken (articuleren), en dat hindert mij nog het meest .
Gedaan met joggen, dagelijkse wandeling met de hond, karweien, fietsen, autorijden...

Positief

Waarom zeuren over het verleden: ik heb een fantastische vrouw, behulpzame kinderen en 5 schatten van kleinkinderen.
Slapen en eten doe ik nog goed.
Tweemaal per week ga ik voor telkens 2x een half uur naar de kiné (hydro en stretching), met goed resultaat ook mentaal.
Een logopediste komt 2x per week langs, doch de resultaten blijven uit.

Dus geen medicatie voor de ziekte zelf, wel efexor als antidepressiva en rivotril voor nachtelijke stuiptrekkingen; soms bextra voor de pijn in de onderrug.
Ook vit. B,C,E en Q10.
De verdere evolutie zal ik met moed afwachten.

Hopelijk heb ik met dit verhaal een leemte ingevuld.
Graag volgende vragen, wie heeft ervaring met:
- een gehemelteplaatje om de huig achteruit te drukken
- operatieve hersenstimulatie d.m.v. electroden?

Indien ik kan wil ik graag antwoorden op verdere vragen.
Groeten,
Rob Timmermans
Robert.Timmermans3@pandora.be