Mijn verhaal: Tourette en ADHD en dwang....De puzzel van mijn jongste zoon

mijn-verhaal Een grote droom werd voor ons werkelijkheid …ik was zwanger , een zeer welgekomen kindje , het vierde op rij , weliswaar met tien jaar tussen . Een nakomertje zoals ze dat noemen….Alles verliep rimpelloos en het was een zeer actieve ongeboren baby . Het ging allemaal mooi zoals gepland .
Op baby leeftijd kreeg hij te maken met een koemelkallergie wat ook gepaard ging met veel luchtweg aandoeningen . Hij had ook een heel teer en snel geïrriteerde huid . Maag reflux en zo wat kleine lichamelijke , maar vlug verholpen ongemakjes .
Het was een baby die heel actief was en zeer weinig sliep , zelfs in zijn slaap waren zijn beentjes steeds aan het spartelen , nooit waren die stil . Hij sliep ook erg onrustig .

Peuter

Met het opgroeien tot peuter merkten we al snel dat hij niet makkelijk was , hij was vaak nors en een glimlachje toverde je bij hem niet zomaar tevoorschijn . Hij kon toen al voor bepaalde mensen heel afkerig zijn en dat ook duidelijk laten merken. Wat sommigen ook probeerden , hij keek halsstarrig de andere kant op en bleef dit ook lang aanhouden . Naar dokter of controle gaan was altijd een heel gedoe . Spelen deed hij eigenlijk zelden of niet . Was altijd hangerig . Hij ging naar de crèche en daar ging het ook moeilijk , hij wilde er bijna nooit eten en sliep er niet , huilde veel . Ze zagen hem eigenlijk liever gaan dan komen .
Het werd erger en erger met hem , van zo hij uit zijn bedje kwam en er iets niet was zoals hij wilde (dachten we) krijste en schreeuwde hij verschrikkelijk , dat kon gaan omdat het een “verkeerd” flesje was waar zijn melk in was , dan gooide hij dat resoluut op de grond , een “verkeerd” dekentje in de zetel en tal van dingen meer . Hij moest altijd op hetzelfde plaatsje in de zetel zitten en zelfs als hij met iets anders bezig was mocht absoluut niemand in “ZIJN” zetel plaatsnemen , gebeurde dit wel dan ging hij slaan , schoppen…. , zo was het ook aan de tafel , ZIJN glas , ZIJN bord en bestek en enige afwijking en het was oorlog voor hem. Hij was erg aan mij gehecht maar was absoluut niet vatbaar voor knuffels . Hij kon mijn aandacht ook niet delen , met niemand . Kwam er iemand binnen als ik thuis was met hem alleen dan ging hij constant roepen , huilen , choco op de kasten smeren , mij slaan …..tot de mensen weggingen. Ook wanneer hij in de buggy zat en we op wandel gingen , o wee…..hopelijk komen we niemand tegen of het is weer van dat ……. Zo ging het van kwaad naar erger , geen enkele winkel kon ik doen zonder dat hij brullend en ik op van de zenuwen de winkel verliet , geen enkele uitstap ging zonder zorgen . Mijn oudste dochter kon voor andere kindjes oppassen maar 1 uurtje bij haar broertje , dat lukte niet . Hij stelde wetten en was zeer dominerend . Hij moest allemaal gebeuren zoals het in zijn hoofdje stak , hij was heel licht ontvlambaar .

2 jaar

Op tweejarige leeftijd zijn we voor de eerste maal bij een kinderpsychiater op consultatie gegaan , we waren ten einde raad en doordat het ons vierde kind is wisten we heel goed dat hij niet opgroeide zoals de anderen . Alles was bij hem extreem , alles in uitersten . Er zijn toen verschillende gesprekken verlopen + gezinsgesprekken waaruit bleek dat wij als ouders niet echt in de gaten hadden dat ons andere kinderen er zeer erg onder leden , ze kwamen niet graag meer thuis , er kwamen inderdaad geen vriendjes meer over de vloer . Ze vonden een kleine broer lastig en vervelend en mama had nooit meer tijd voor hen . En ze hadden overschot van gelijk , maar we hadden er zelf niet bij stilgestaan , we waren gewoon altijd met Thibo bezig , hij slorpte al onze energie op en daarbij moesten we ook gaan werken , huishouden ……..

eerste kleuterjaar

Op drie jaar ging hij naar het eerste kleuter en het zou dan wel beteren ….al snel merkte de juf op dat Thibo niet echt meedeed met de groep , hij wou geen handje geven aan zijn buur , hij wou niet in de kring zitten . Schoolfeestjes waren een echte ramp . Hij werd wat bestempeld als een koppig baasje . Toen hij thuis kwam van school brak de hel echt los en daar overdrijf ik niet mee . Het was een geruzie en geroep en getier . Iedereen raakte verhit en van het minste waren er explosies . Wat was er toch mis met hem ? Wat deden wij in godsnaam toch verkeerd ? Waarom doet hij toch zo ? Allemaal vragen die zonder antwoord bleven .
In augustus 2004 is Thibo op aanraden van de kinderpsychiater even in gedeelde zorg geweest via kind en gezin . Het was toen het beste voor mijn andere kinderen, om hen het goede thuis gevoel terug te geven , maar wij als ouders voelden ons toen echt gefaald . We voelden ons nog slechter en hadden een ongelooflijk schuldgevoel . Dit was eventjes goed voor ons maar we konden niet echt vrede nemen met de situatie en we wilden weten WAAROM het zo ging , wat we moesten doen zodat het wel goed zou lopen . Was het omdat het een nakomertje was ? Kreeg hij teveel aandacht ? Was het omdat hij via inductie geboren is ? Ik dacht toen richting autisme , maar dat werd door onze kinderpsychiater zeer snel afgewimpeld . Om een antwoord op mijn vragen te krijgen stelde de kinderpsychiater een opname in het M.O.K. voor (medisch opvoedkundige kliniek) zodat ze hem konden observeren en zo de juiste aanpak en een beter beeld van Thibo krijgen . Zo is hij dan in oktober 2004 voor drie maand (normaal 6 weken) in observatie geweest . Daar ging alles er zeer structureel en gedisciplineerd aan toe . Het was ongelooflijk maar hij was er graag , heel graag zelfs , hij ging met plezier en al zingend naar het m.o.k. terug .
Toen zijn ze daar gestart met de eerste medicatie die hij ooit nam , dipiperon . Dit was om zijn woede wat te temperen en zo meer positief benadert te worden . Hij was volgens onze psychiater heel dominant omdat hij angstig is en als alles gebeurd naar zijn mening en zijn wil heeft hem dat een gerust gevoel , hij wou zelf alle touwtjes in handen hebben.
Thuis kregen we ondertussen wat rust en we wisten dat Thibo er graag was en dat maakte het voor ons draaglijker . Mijn andere kinderen vonden het even weer fijn vertoeven samen , zonder dit heftige kereltje er bij , er was weer tijd voor hen ook , voor hun verhaal als ze van school kwamen …. Dat was de laatste tijd niet altijd mogelijk geweest .
Na de observatie periode in M.O.K. stelde de psychiater voor om Thibo verder van de strikte structuur te laten genieten want hij had dit echt nodig ! Er werd terug voorgesteld om gedeelde zorg te doen , maar ditmaal anders . Hij ging toen na gesprekken en bezoekjes naar het H.W.C (half week centrum) . Als ouders konden we er vaak heen gaan ,het was heel open en hij had er een vaste begeleider die ook bij ons thuis kwam, het werd zijn beste vriend . Hij kwam op woensdag namiddag thuis en ook de vrijdagavond tot de maandag , zo werd het stilaan afgebouwd op een jaar tijd , tot hij in december 2005 weer volledig thuis was en wij met nieuwe moed starten . Hij was door de medicatie , en de strikte aanpak “te doen” zeg maar . Wij waren ondertussen als gezin weer wat aangesterkt . Ik heb toen 2 sessies sherborne therapie gevolgd , wat heel positief was . Daardoor leerde hij te genieten van geborgenheid en een knuffel , hij durfde zich wat toe te vertrouwen aan iemand .

2e en 3e kleuterjaar

Het tweede en derde kleuter verliepen met vallen en opstaan en de juf deed er toen heel veel voor , ze werkte voor Thibo met schema’s en pictogrammen , hij zat altijd bij haar vooraan , legde dingen aan Thibo afzonderlijk uit……toch bleef hij moeite hebben met samen spel en ook zelfstandig werken ging in het derde kleuter moeilijk . Hij begon toen ook moeilijk te doen over kleding : kousjes zaten nooit goed , katoenen hemdjes kon en wilde hij niet dragen , dat wreef in zijn hals . Alles moest zacht aanvoelen . Tja … ik had een kind met een sterk eigen willetje en mocht er vooral niet aan toe geven . Makkelijk gezegd allemaal .
Tegen het eind van het derde kleuter werd hij ook heel angstig ’s nachts , was bang in donker en het hielp in het begin om een lampje te laten branden maar algauw werden zijn angsten erger en werd hij bang van dingen die er niet waren , bang voor wat morgen komen zou …. Hij droomde ook angstig en sliep heel moeilijk in .
Al die tijd gingen we regelmatig verder naar de kinderpsychiater maar we kregen nooit echt antwoorden en we bleven met vele vragen zitten.

1e leerjaar

In het eerste leerjaar ging het goed fout , hij kon niet stilzitten op zijn bank , kon zich echt niet concentreren , de schrijfoefeningen bleven houterig en hij maakte voordurend gilletjes in de klas en tokkelde met zijn vingers op zijn bank , hij kraakte zijn vingertjes onophoudelijk .Hij was een storend element in klas en werd veel in de gang gezet of gestraft voor zijn onpassend gedrag . Hoe meer de juffrouw hem vroeg om te stoppen met geluiden maken , hoe meer hij het deed , nog brutaal erbij dus . Thuis weende hij ….ik kan er niks aan doen mama… zei hij telkens weer . Ook ik geloofde hem niet , maar zag wel dat hij verdriet had en dat hij heel gespannen liep .
Het slapen begon serieus dramatisch te worden , hij sliep soms maar een viertal uurtjes per nacht , kwam wakker in een nachtmerrie en was doodsbang . Weken hebben ik en mijn man elkaar afgewisseld om te gaan slapen met hem , op de trap gewacht tot hij insliep , bij hem op de kamer rustige muziek gespeeld en gepraat met hem tot hij rustig was . Relaxatie en craniale therapie bij een ostheopaat . Het hielp niet . Op school stelden ze me toen voor om Thibo twee dagen op de week thuis te laten , omdat hij slaapproblemen had en dat mss de oorzaak was van zijn storend gedrag . Maar hij sliep niet overdag , dat was geen oplossing .
We hebben toen via school en clb en kinderpsychiater adhd testen gedaan en het resultaat was zoals we verwachten , de diagnose adhd werd gesteld en daarbij hadden we het antwoord op onze vragen en het moeilijke gedrag van Thibo (dachten we) Naar het einde van het eerste leerjaar werd er gestart met rilatine , dat scheelde een pak voor zijn concentratie en zijn overbeweeglijkheid . Hij was iets rustiger maar bleef angstig en de geluidjes gingen niet weg . Dat waren zenuwtrekjes , niks erg...

2e leerjaar

Tweede leerjaar startte hij goed maar in het eerste trimester ontstond er plots een explosie van tics , hij knipperde met zijn oogjes , draaide zijn oogbollen weg naar boven toe tot het pijnlijk was . Zijn vingertjes bleef hij kraken en hij maakte nu echte luide keelgeluiden en trok met zijn neusje .Zijn overgevoeligheid voor harde stoffen was er terug en hij trok met zijn schouders en hals . Hij kreeg het ook moeilijk met de commentaar die schoolvriendjes gaven op zijn tics en had pijn in zijn hals en oogjes. Hij wilde niet meer naar school en wou een zonnebril op zodat niemand zijn draaiende oogbollen zou opmerken. Hij was ook nog steeds angstig en de slaapproblematiek nam weer toe , vooral het inslapen stelde heel veel problemen , hij lag wakker tot rond 01u en we hoorden hem dan nog geluidjes maken . Ondertussen namen dwanggedachten steeds meer tijd in beslag en het ritueel voor het naar bed gaan kost op zich al een ruim half uur om van beneden tot boven aan de trap te geraken. Hij moet constant dezelfde dingen vragen op dezelfde manier en het één niet voor het ander . Alle deuren toe enz.…
De directie heeft me toen aangesproken en voor het eerst viel het woord” tourette “ , het was ons vreemd en ben op zoek gegaan via internet , ook ik kwam op de manier in contact met de vereniging en heb dagen alles gelezen en herlezen en vond zoveel herkenbare punten en dacht steeds ja dit en ja dat …. Ze beschreven net mijn eigen zoon !!! Na wat twijfelen toch mijn vraagjes op het forum gezet en zo kreeg ik advies van een mama om naar een neuroloog te gaan . Nu nog ben ik die mama zo dankbaar dat ze hierop reageerde want ze hielp ons de eerste stap in de juiste richting te zetten .

De neuroloog en de diagnose

Met een klein hartje richting Gent , neuroloog en ja …. Mevrouw uw zoon heeft “ gilles de la tourette” met verlies van impulscontrole + adhd .

Lees ook: ADHD (aandachtstoornis met hyperactiviteit): symptomen en diagnose

Lees ook: Syndroom van Gilles de la Tourette

Lees ook: Dwangstoornissen of obsessieve-compulsieve stoornissen (OCD)

Hij kreeg een reeks voedingssupplementen voorgeschreven , vermijden van teveel suikers etc.…Het enige wat Thibo aan de dokter vroeg was : krijg ik een pilletje zodat het stopt ? Het is zo lastig ! Maar neen …geen pilletje , het stopt niet . Toen was ik vastbesloten om er alles voor te doen om het zo draaglijk mogelijk te maken voor hem .
Ik heb me dan goed geïnformeerd en onze puzzel viel als stukjes in elkaar , ik kreeg de antwoorden op mijn vragen en het klopte allemaal . Nu kon ik in de juiste richting denken en handelen . Hij had tics en hij was niet moedwillig lawaaierig in klas .
Zijn tics komen en gaan , ze wisselen steeds elkaar af . Vaste tics blijven zoals de vingers kraken en keelgeluidjes . Maar de tics horen bij ons Thibo , het is nu zo . Pilletjes kan hij niet slikken , alles moet vloeibaar zijn . Voedingssupplementen getest en weg gelaten , apotheken opgebeld om het in vloeibare vorm te krijgen enz.… Nu mag ik wel zeggen dat we bij Thibo alvast goed resultaat boeken met zijn supplementen .
Door de diagnose te krijgen kan je op weg , en het is een zoektocht , nu nog steeds .
Hij heeft nu in het tweede leerjaar een meester om “U” tegen te zeggen . Hij was direct bereid om mee oplossingen te zoeken voor Thibo . Informeerde de leerlingen over het hoe en waarom van Thibo via het boekje “ik ben Tom” en een rollenspel . Er kwam daardoor veel begrip van zijn klasgenootjes . Eric Beulens kwam ook op school voor een uiteen zetting van de problematiek rond Thibo en wat tourette nu precies inhoud.
Op school wordt de communicatie met de leerkracht heel goed bijgehouden door middel van een heen en weer schriftje of de meester mailt me als er iets problemen gaf . Toen de tics heel hevig waren had Thibo een bankje apart in de klas waar hij naartoe kon gaan zodat hij niemand stoorde . Door middel van een signaal (tekening van een alarmbelletje) vooraan op de bank te leggen weet de meester dat het moeilijk voor hem wordt en krijgt hij een time out . Hij heeft enorm veel moeite om dingen te ordenen en bij te houden , daardoor kreeg hij een dubbele bank voor hem alleen . Nog steeds heeft hij heel veel nood aan structuur en regelmaat , heeft veel begeleiding nodig en aanmoediging . In wezen is het een super gevoelig kind die geen onrecht kan verdragen en dan ook vaak in conflict komt omdat hij er steeds tussen komt als er iets is op de speelkoer of dergelijke. Vaak had hij ook woede aanvalletjes op school .

Ook de dwangneurose maakt het voor hem niet makkelijker. Zo moet hij altijd zijn potloden slijpen om mooie punten te hebben. Als hij een opdracht krijgt dan moet hij dat direct doen , anders wordt hij onrustig .Alles moet op een bepaalde manier gebeuren. De gedachtemolen in zijn hoofdje staat nooit stil. Hij weet exact wat hij wil en wat niet . Hij kan soms nogal cru zijn in zijn opmerkingen maar meestal zegt hij dingen die juist zijn maar niet altijd gepast.
Hij is heel taalvaardig en heeft een heel goed geheugen waardoor hij voor theoretische vakken op school hoge punten haalt maar zijn wiskunde is een regelrechte ramp , zelfs na 2 jaar logo. We hebben dan ook gestart met neurofeedback en zijn dit momenteel aan het afronden . Ik heb er echt veel resultaat van gemerkt. Woede aanvallen zijn sterk vermindert , conflicten op school tot niets gereduceerd. Hij speelt nu met zijn speelgoed. Hij slaapt nog moeilijk in , maar na een goed uurtje ritueeltjes slaapt hij dan toch door tot ’s morgens (wat een luxe)

Door deze serieuze achterstand en zijn nood aan constante begeleiding kregen we het advies van het clb en schoolteam om volgend schooljaar te opteren voor een type 3 school .
Dat was even weer slikken , ik had zo mijn eigen idee over een type 3 school en stond er niet helemaal achter . Hij heeft tourette en dat brengt zijn problematiek met zich mee , maar daarom type 3 ? ??
Toch maar een afspraak gemaakt en de school bezocht en een goed gesprek gehad , ze werken er heel systeemgericht en het kwam toch anders over dan we in eerste instantie dachten . We denken nu zelfs dat het voor Thibo wel de beste school zou kunnen zijn. Alleen het is afwachten , er zijn wachtlijsten …… en als die het niet toe laten om Thibo er in september te laten starten , dan gaat onze zoektocht weer verder …..
We hebben vast en zeker nog een lange weg voor ons en de problematiek zal hem wel verleggen maar dat zien we dan wel als de tijd er is .
Hij is mede door de neurofeedback , zijn medicatie en vorige therapieën milder geworden .Nu komt hij ‘s avonds lekker tegen je aan zitten , geniet hij van een knuffel en zijn de emoties die hij uit zijn binnen het normale ( met nu en dan een uitspattertje natuurlijk)
Als hij nu een nieuwe tic heeft zegt hij al zelf : het hoort er bij hoor mama !
En zo is het toch .....het hoort er allemaal bij … de ups en downs , de woede , de uitgesproken lachjes , de tics .... “het is ons puzzelkindje “ De rand van de puzzel is gemaakt en we puzzelen samen veder , dag na dag , week na week ... we komen er wel !!

Ann
ann_johan@telenet.be