Bewustwordingsdag ruggenmergletsels op 5 september 2016

nieuws Elk jaar lopen in ons land ± 300 personen een nieuw letsel op van het ruggenmerg met zware gevolgen voor hun gezondheid en hun persoonlijk, maatschappelijk en sociaal leven. Velen blijven na een langdurige revalidatie verlamd aan de onderste ledematen (paraplegie) of aan de onderste en bovenste ledematen (tetraplegie) en als rolstoelgebruikers wordt hun toegang tot het maatschappelijke en professionele leven ernstig beperkt. Om de problematiek onder de algemene aandacht te brengen heeft de Wereldorganisatie voor Ruggenmergletsels (International Spinal Cord Society ISCOS) op 5 september 2016 een eerste bewustwordingsdag gepland.

Wat is een dwarslaesie of ruggenmergletsel?
“Zware verwondingen”, “zal nooit meer kunnen stappen”, “verlamd”, “aan een rolstoel gekluisterd” zijn berichten die regelmatig verschijnen in de pers. Vaak gaat het dan over mensen die een letsel van het ruggenmerg hebben opgelopen door een verkeersongeval (belangrijkste oorzaak), een val of sportongeval. Vooral jonge mannen worden het slachtoffer, maar ook vrouwen, kinderen en ouderen worden getroffen.

Het ruggenmerg is de centrale zenuwbundel die in de rug alle zenuwen van het lichaam met de hersenen verbindt en dus zorgt voor alle beweging en gevoel en de goede werking van de organen. Indien deze bundel gekwetst wordt, valt de bewuste controle over het lichaam weg en zullen belangrijke lichaamsfuncties worden verstoord. Het gevolg is verlies van mobiliteit, verdwijnen van normaal gevoel, wegvallen van blaas- en darmcontrole, stoornissen in verband met seksualiteit, enz. Daarnaast is er gevaar voor verwikkelingen zoals infecties, huidletsels en meer. Na het letsel volgt er eerst een periode van intensieve revalidatie waarin geleerd wordt de behouden lichamelijke functies maximaal te benutten. Hier wordt ook hulp geboden voor alle andere aspecten van het “nieuwe” leven, bv. rolstoelgebruik, vermijden van incontinentie, sport, beroepsopleiding, psychisch en emotioneel evenwicht enz.

Dit trauma is niet alleen verschrikkelijk voor het slachtoffer zelf, maar ook voor zijn naaste familie en voor de maatschappij. Toekomstperspectieven vallen weg en beperkingen maken het verderzetten van de huidige manier van leven en werken vaak onmogelijk, wat op zijn beurt leidt tot verminderde financiële middelen en sociale isolatie. De maatschappelijke kost van een blijvende handicap is dan ook aanzienlijk.

Waarom een bewustwordingsdag?
De Wereldorganisatie voor Ruggenmergletsels (ISCOS) is de organisator van de Bewustwordingsdag op 5 september. De organisatie ISCOS werd gesticht in Engeland in de naloop van de Tweede Wereldoorlog, wordt op dit ogenblik voorgezeten door de Belgische Professor Dr. Jean Jacques Wyndaele en telt duizenden leden, verspreid over de ganse wereld.

Het doel van de bewustwordingsdag is om iedereen bewust te maken van wat een ruggenmergletsel inhoudt. ISCOS wil daarnaast aandacht vragen voor preventie en onderzoek en wil tenslotte beklemtonen dat dit alles heel veel vraagt van de betrokkene, zijn omgeving en de maatschappij.
De langdurige revalidatie, die het best in gespecialiseerde centra plaatsvindt, vraagt veel wilskracht en doorzettingsvermogen van de patiënt en stelt hoge eisen aan de zorgverstrekkers. Een bijzondere rol speelt de omgeving van het slachtoffer (partner, naaste familie, vrienden). Bijvoorbeeld het hertekenen van de rol van partner of geliefde naar ook verzorgende, vergt erg veel en partners en andere mantelzorgers verdienen steun en waardering. Ook van de maatschappij wordt veel verwacht: gebouwen en openbaar vervoer moeten toegankelijk zijn, gespecialiseerde centra moeten worden gefinancierd, tegemoetkomingen moeten worden uitgekeerd, hulpmiddelen moeten worden vergoed, enz.

Met deze bewustwordingsdag wil men ook aantonen dat een volgehouden aandacht voor onderzoek en de oprichting en financiering van gespecialiseerde centra hun vruchten afwerpen. Onderzoek, gesteund door grote internationale fondsen, heeft geleid tot een beter begrip van wat er gebeurt op de plaats van het ruggenmergletsel en hoe dit gunstig beïnvloed zou kunnen worden met medicatie. Veel aandacht gaat naar het onderzoek van het gebruik van stamcellen en er zijn beloftevolle toenames van kennis, maar er is nog geen mogelijkheid tot genezing na een ruggenmergletsel. Gespecialiseerde centra werken met elektrische stimulatie om functies te versterken of over te nemen en beginnen te oefenen met robotarmen of Exoskeletons.