De medische genderdatakloof: 7 getuigenissen van bekende vrouwen

boeken-interviews “Tot enkele decennia geleden was er in de gezondheidszorg weinig oog voor de medische verschillen tussen mannen en vrouwen. Wetenschappelijk onderzoek naar aandoeningen en de ontwikkeling van nieuwe medicatie werd hoofdzakelijk uitgevoerd op mannelijke proefdieren en mannelijke proefpersonen. De resultaten? Die werden toegepast op de hele bevolking, en dus ook op vrouwen.”

Zo legt Sofie Peeters in haar boek ‘Het Vrouwenlijf en wat we er niet over weten’ vanaf de eerste paragraaf de vinger op de wonde. Een etterende wonde, zo blijkt, want die genderdatakloof in de medische wereld heeft geleid tot een aanzienlijke achterstand in de kennis van het vrouwenlichaam. Vrouwen werden om die reden door de jaren heen vaak verkeerd of zelfs niet gediagnosticeerd. Drie vierde van de mensen met onverklaarde symptomen zijn vrouwen, wat wijst op een significante tekortkoming in de medische kennis en behandeling van vrouwelijke patiënten.

Ons deed dit onmiddellijk denken aan het boek ‘Ons Hart’, waarin cardioloog Pedro Brugada uiteenzet hoe vrouwen vaak jarenlang blijven rondlopen met een hartziekte zonder het te weten. Ook een hartaanval bij vrouwen wordt vaak niet of te laat erkend omdat de symptomen erg verschillen van de typisch mannelijke symptomen.

Een ander schrijnend gevolg van de genderdatakloof in de gezondheidszorg is het tekort aan studies over specifieke aandoeningen bij vrouwen. Sofie Peeters merkt op dat het premenstruele syndroom (PMS) 90% van de meisjes en vrouwen met symptomen als hoofdpijn, maagpijn, slaapproblemen en emotionele moeilijkheden treft. Nochtans gebeurt er vijf keer meer onderzoek naar erectieproblemen dan naar het voorkomen of de behandeling van PMS. Hetzelfde verhaal gaat op voor endometriose, menstruatieklachten en de menopauze.

Lees ook: Bloedverlies tijdens menstruatie: wat is 'normaal'?

In haar boek breekt Sofie Peeters een lans voor meer bewustwording en kennis over het vrouwelijke lichaam. Om meisjes en vrouwen aan te moedigen om hun lichaam beter te leren kennen, koos de auteur ervoor om zeven bekende vrouwen aan het woord te laten over hun medische diagnoses.

Zo vertelt Evy Gruyaert over hoe migraine tot op de dag van vandaag haar leven beheerst. Nochtans duurde het 26 jaar alvorens de diagnose gesteld werd. Ze is zeker niet de enige in die situatie. Uit onderzoek van de Europese alliantie voor migraine en hoofdpijn blijkt dat 74% van de migrainepatiënten vindt dat zorgverleners de aandoening niet begrijpen of serieus nemen.

Een ander maar gelijkaardig verhaal is dat van schrijfster en vroedvrouw Uwe Porters. Bij haar werd op 23-jarige leeftijd endometriose vastgesteld, een chronische aandoening die een grote impact op haar leven heeft. Uwe vertelt hoe ze tijdens haar tienerjaren al regelmatig flauwviel door overmatig bloedverlies. Rond haar 16de kreeg ze ook nog eens enorme darmproblemen. Beiden zijn duidelijke symptomen van endometriose, maar die diagnose werd pas veel later gesteld.

Lees ook: Wat zijn de symptomen van endometriose?

Sofie Peeters sluit haar boek af met een blik op de toekomst en formuleert wat nodig is om de gezondheid en de levenskwaliteit van vrouwen wereldwijd te verbeteren. Dat is in de eerste plaats meer onderzoek naar sekse- en gendergevoelige ziekten en aandoeningen. Daarnaast moeten zorgverleners beter op de hoogte zijn van de bestaande en nieuwe kennis. Die kennis moet trouwens voor iedereen beschikbaar zijn, zodat meisjes en vrouwen hun eigen lichaam beter leren kennen.

Het boek eindigt met wijze wensen van vrouwen voor vrouwen. Zo droomt een van hen hardop: “Ik zou het fantastisch vinden dat de vrouw niet meer bekeken wordt als een hysterische hypochonder en dat er aan geneeskunde op maat van het vrouwenlichaam wordt gedaan.”

Lees ook: SOLK: vage, onverklaarbare, aanhoudende, lichamelijke klachten