Oprichting Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten

Op initiatief van Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Volksgezondheid wordt één Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten opgericht. Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten helpt mee een kader te creëren om voor patiënten met zeldzame ziekten een billijke en rechtvaardige toegang te garanderen tot gepaste diagnose en gespecialiseerde, up-to-date en multidisciplinaire zorg. Het uiteindelijke doel is diens levenskwaliteit op peil te brengen en de kennis, informatie en bewustwording over zeldzame aandoeningen te verhogen.

Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. In Vlaanderen lijden naar schatting 360.000 tot 480.000 mensen aan een zeldzame ziekte. In totaal bestaan er meer dan 7.000. Ze worden vaak niet herkend of pas laat gediagnosticeerd. Hierdoor verlopen de opvang, begeleiding en behandeling van mensen met deze aandoeningen niet altijd optimaal. Een multidisciplinair kader waarbinnen de nodige expertise aanwezig is, is de beste manier om dit te ondervangen.

In het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten zijn organisaties vertegenwoordigd die betrokken zijn bij de opvang, begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. Uitgangspunt is de specifieke behoeften van de patiëntengroepen te behartigen. De partners spelen een cruciale rol in de onderlinge samenwerking in het netwerk om patiënten – zeker bij niet-gediagnosticeerde zeldzame aandoeningen – zeer gespecialiseerde zorg te kunnen bieden. Dit kunnen ze binnen de Functies Zeldzame Ziekten, maar indien mogelijk kunnen zij dichter in de nabijheid van de patiënt met de nodige expertise kwaliteitsvolle zorg bieden.

De initiatiefnemers voor dit samenwerkingsverband zijn de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, Zorgnet-Icuro en Domus Medica. Ook de koepelorganisaties (RaDiOrg en Vlaams Patiëntenplatform), een aantal patiëntenvertegenwoordigers, vertegenwoordigers uit algemene en revalidatieziekenhuizen en andere mensen met een bijzondere interesse voor zeldzame ziekten hebben hieraan meegewerkt. Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten is een ondersteunende en adviserende structuur die de vorming van de verschillende netwerken per zeldzame ziekte of Groep van Zeldzame Ziekten faciliteert en een overkoepelende structuur voor deze netwerken biedt.

De persoon met een zorgnood kan in de eerste plaats terecht bij zijn huisarts of een specialist in een algemeen ziekenhuis. Indien meer gespecialiseerde zorg (bijv. bij een niet-gediagnostiseerde zeldzame ziekte) vereist is, zal hij doorverwezen worden naar een Functie Zeldzame Ziekten in een van de vier universitaire ziekenhuizen die in Vlaanderen over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid beschikken. De Functie Zeldzame Ziekten fungeert als een toegangspoort tot optimale opvang in een multidisciplinair team. In iedere Functie moet zo een multidisciplinair team beschikbaar zijn voor de opvang en behandeling van patiënten met niet-gediagnosticeerde zeldzame ziekten. Van hieruit gebeurt een doorverwijzing naar specialisten van een Netwerk per Groep Zeldzame Ziekten die de nodige expertise in de desbetreffende zeldzame aandoening hebben en gespecialiseerde multidisciplinaire zorg bieden waarmee de levenskwaliteit van deze patiënten wordt verhoogd. 

Uitgaande van de specifieke behoeften van deze patiëntengroepen is er in Vlaanderen een consensus om te komen tot telkens één Netwerk per Groep van Zeldzame Ziekten. Ieder Netwerk per Groep van Zeldzame Ziekten vormt een onderdeel van het overkoepelende Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. 

Volgende netwerken per groep van zeldzame ziekten zijn reeds in opbouw binnen het overkoepeld Vlaams netwerk:

• bindweefsel - musculo-skeletaal

• bot

• metabole aandoeningen

• multi-systeem vasculair en hart

• neuromusculaire aandoeningen 

Een Netwerk per Groep van Zeldzame Ziekten bestaat uit:

• vertegenwoordigers uit de vier Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen

• vertegenwoordigers uit de Algemene Ziekenhuizen

• huisartsen

• patiëntenverenigingen 

Indien relevant binnen een bepaald netwerk zullen ook revalidatieziekenhuizen betrokken worden. Zeker bij zeldzame ziekten is de transmurale samenwerking tussen partners uit eerste-, tweede- en derde lijn cruciaal.

Een aantal prioritaire thema's die per netwerk bekeken zullen worden zijn:

• informatieverstrekking aan patiënten en professionals (o.m. via een overkoepelende website)

• betrokkenheid/overleg patiëntenverenigingen

• onderlinge afstemming over onderzoek

• vertaling van richtlijnen naar de Vlaamse situatie

• de bestaande structuren verder uitbouwen en verfijnen

Binnen de netwerken zal er ook bijzondere aandacht zijn voor doorverwijzing en terugverwijzing van de patiënten in de verschillende fases van hun ziekteproces. Daarnaast is voor de partners in de netwerken ook nationale en internationale samenwerking en netwerking belangrijk, zoals in het kader van de Europese Referentie Netwerken.

De ontwikkeling van het traject van dit plan gebeurt in nauwe betrokkenheid met het managementcomité zeldzame ziekten van de Koning Boudewijnstichting dat instaat voor de uitvoering van het Belgisch Plan en in continue afstemming met de federale overheid.