Koning Boudewijnstichting wil nieuwe aanpak dementie

nieuws Personen met dementie moeten langer actief kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven. Dat is één van de aanbevelingen van een werkgroep van de Koning Boudewijnstichting. De Stichting zal daarom in navolging van het Duitse voorbeeld ‘dementievriendelijke gemeente’ lokale initiatieven ondersteunen.
De Koning Boudewijnstichting heeft een multidisciplinaire werkgroep, voorgezeten door minister van Staat Magda Aelvoet, gevraagd om aanbevelingen te doen en concrete pistes uit te werken om de levenskwaliteit van demente personen en hun omgeving te verbeteren.

De belangrijkste aanbevelingen zijn:
• een meer genuanceerd beeld van alle vormen van dementie ontwikkelen
• de diagnose stap per stap en op het ritme van de patiënten meedelen
• een versterking van de thuiszorg, de erkenning van de mantelzorg
• een cultuur van palliatieve zorgen en een voorafgaande zorgplanning; een aanbod van
zorg dat beter is afgestemd op de vraag
• meer respect voor de autonomie van de persoon
• meer lokale initiatieven nemen
De werkgroep onderstreept dat een groot deel van deze suggesties kunnen gerealiseerd worden binnen de bestaande structuren en met betrokkenheid van de samenleving.
Dementie is een belangrijke uitdaging voor onze maatschappij. De ziekte is voorlopig niet te genezen. Met een verouderende bevolking betekent dit dat er momenteel 150.000 mensen aan de ziekte lijden. In 2020 zal dit aantal naar schatting oplopen tot 200.000.
Daarom maakt de Boudewijnstichting van dit thema de volgende jaren één van de belangrijkste assen van haar actiedomein Gezondheid. Verschillende wetenschappelijke studies werden gestart en er werd een bevraging georganiseerd van de zieken, de mantelzorgers, de zorgsector en van juridische specialisten.
• De werkgroep wijst er op dat een persoon met de ziekte van Alzheimer of aanverwante ziektes niet onmiddellijk zijn geestelijke vermogen verliest. Het gaat hier over niet-lineaire ziekten waarvan het verloop sterk verschilt van persoon tot persoon.
• De werkgroep dringt erop aan om de persoon achter de ziekte te blijven zien. De ideeën die we over deze ziekte hebben beïnvloeden onze houding tegenover personen met dementie. “Wat mij het meest geraakt heeft tijdens dit project is te zien hoe sterk het imago van de ziekte van Alzheimer en aanverwachte ziekten, een negatieve invloed heeft op de levenskwaliteit van de betrokken personen. Het is dan ook van primordiaal belang dat dit beeld kan veranderen”, zegt Magda Aelvoet als voorzitter van de werkgroep. Het is dringend tijd dat er een meer genuanceerd beeld van de ziekte ontstaat en dat we de mensen die eraan lijden anders gaan zien. Dat kan door personen met dementie actief te laten deelnemen aan het maatschappelijk leven. De Stichting zal dan ook in navolging van het Duitse initiatief ‘dementievriendelijke gemeente’ lokale initiatieven ondersteunen.
Verschillende aanbevelingen hebben te maken met sleutelmomenten die heel pijnlijk zijn voor bijna alle betrokken personen:
• Mededeling van de diagnose: de werkgroep pleit ervoor dat dit in etappes gebeurt, op het ritme van de patiënt en met de juiste begeleiding.
Bovendien zou slechts 3 tot 4 op 10 artsen de diagnose van dementie meedelen aan de patiënt zelf.
• de opname van een persoon met dementie in een rusthuis kan in betere omstandigheden als het imago van de residentiële zorg verbetert, als overgangsperiodes van opvang worden voorzien en als ze zoveel mogelijk worden geïntegreerd in het bestaande sociale weefsel.
De kwaliteit van het levenseinde van mensen met dementie wordt te dikwijls verwaarloosd. De werkgroep pleit voor een cultuur van palliatieve zorgen en voorafgaande zorgplanning aangepast aan de specifieke noden van personen met dementie.
Thuiszorg
Tot 70% van personen met dementie blijven in hun huis. De werkgroep stelt pistes voor een betere thuiszorg voor en meer erkenning van de mantelzorger.
De juridische dimensie
De juridische dimensie noodzaakt ook een specifieke benadering. Ook al is het doel de juridische bescherming van de persoon in kwestie - die niet plotsklaps zijn geestelijk vermogen verliest - en niet het bestraffen of het beroven van zijn vrijheid, vallen sommige beslissingen toch als een hakbijl die de persoon in kwestie van de ene dag op de andere bepaalde rechten afneemt (intrekking van het rijbewijs, het beheer van zijn goederen door een derde, verplichte hospitalisatie….)
Concrete aanbevelingen worden gedaan om de bestaande voorzieningen beter te gebruiken.
Het rapport met de aanbevelingen van de werkgroep is terug te vinden op de website van de Koning Boudewijnstichting www.kbs-frb.be