Mijn verhaal: leven met A.L.S. - laatste deel (13)

mijn-verhaal Jarenlang reeds mogen we enkel keren per jaar stukjes uit de website van Jeanet overnemen. Toen we nu in januari opnieuw contact wilden opnemen met haar vernamen we dat Jeanet overleden is op 29/12. Ze voelde zich de laatste maanden duidelijk minder en minder goed. Ondanks haar ongeneeselijke ziekte is het toch een echte schok om te vernemen dat deze dappere vrouw er nu ineens niet meer is. We zullen haar missen, haar nuchtere en eerlijke kijk op haar ziekte, haar dankbaarheid naar haar mooie gezin en de moed waarmee ze omging met A.L.S. Ze had een groot schrijftalent en we zijn dankbaar dat ze zoveel wilde delen met ons.

Dit is het 12e en helaas het laatste vervolg.
Lees mee in haar mooie en dappere dagboek....

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Januari 2007

Afbouwen
Al jaren neem ik voor het slapen 600 mg Ibuprofen. Ik ben ermee begonnen, omdat ik ‘s nachts pijn had in mijn been. Ook bij nekpijn gebruik ik het. In de periode dat ik heel vaak misselijk was, merkte ik dat Ibuprofen averechts werkte, ik werd nog misselijker. Eerst heb ik de dosis gehalveerd om vervolgens helemaal te stoppen. Ik heb ‘s nachts geen pijn meer en ben niet meer misselijk geweest. Misschien was mijn maag helemaal ontregeld.
Gesteund door dit succes dacht ik ook te proberen om niet meer elke avond voor het slapen Diazepam (een slaapmiddel) in te nemen. Ik ben hiermee gestart, omdat ik heel onrustig sliep vanwege de fasculaties. Ik gebruik niet veel (2 mg), maar heb wel het gevoel dat het effect heeft. Als ik het ingenomen heb, kan ik na een half uur heel slecht op mijn benen staan. De eerste nacht zonder Diazepam was geweldig, ik heb aan één stuk geslapen. De tweede nacht heb ik uren wakker gelegen. Zo ook de derde en vierde nacht. Ik neem dus weer gewoon mijn tabletje en slaap onmiddellijk in als ik in bed lig.

Naar buiten gaan
Ik ben elf dagen niet buiten geweest ondanks het mooie vriesweer van de afgelopen tijd. Meestal ga ik in het weekend naar buiten, maar dit weekend voelde Lieke zich niet lekker en ook het weer werkte niet mee. Het mooie weer viel doordeweeks en dan kan ik wel met een hulp naar buiten, maar dan moet ik altijd afwegen wat ik liever doe; mailen, lezen, vakantie uitzoeken, opruimen of naar buiten gaan. Deze afweging valt vaak in het nadeel uit voor het naar buiten gaan, tenzij ik een doel voor ogen heb. Ik vind het niet erg om niet zoveel naar buiten te gaan, hoewel elf dagen wel heel lang is. De tijd met mijn hulpen is kostbaar, omdat ik dan van alles kan doen wat voor mijn gezin een te grote belasting is en blijkbaar is wandelen geen prioriteit.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)?

Februari 2007

Maart 2007

Met klok
Twee nachten heb ik nu met een klok vlak voor mijn neus geslapen. Ik wist nooit hoe laat het was, als ik ‘s nachts wakker werd. Zeker als je veel wakker wordt, is het erg vervelend als je geen idee hebt hoe laat het is. Ik heb geen benul hoelang ik nog moet slapen. Vroeger hoorde ik de kerkklok, maar ik hoor die de laatste tijd niet meer. Misschien staat het raam niet ver genoeg open. Ik dacht dat als het licht werd, het 7.00 uur was, maar inmiddels wordt het om 6.30 uur al licht. Ik maak Hein te vroeg wakker. Een klok geeft me rust.

Staan
Ik kan steeds slechter staan. Als ik maar even mijn knieën buig dan zak ik omlaag. Als ik mijn benen strek, dan gaat het redelijk. Hein helpt me zonder lift. Als hij mijn broek ophaalt zakt hij door zijn knieën en ik dus ook. Het is een hele heisa om mij overeind te houden. Ook in de lift gaat het moeilijker. Altijd ben ik aan het proberen om verbeteringen aan te brengen in het lift proces. Brenda, geheel uitgerust van haar vakantie, kwam op een gouden idee. Als ik op de wc zit moet de band die onder mijn armen zit, een gaatje hoger gezet worden. Ik heb dan minder ruimte om achterover te hangen en sta heel goed rechtop. Het is een doorslaand succes. Al mijn hulpen staan versteld en zijn heel tevreden. Ik ben weer even gered.

April 2007

Zomer
Zondag, het is 15 April en al veel te warm. De marathon van Rotterdam is halverwege afgelast. Ik heb vannacht in mijn stoel geslapen en ben ziek, zwak en misselijk en heb het vreselijk warm. Als een dood vogeltje hang ik in mijn stoel. Tegen 5 uur kom ik weer een beetje tot leven. Helaas is de nacht ook warm, ik gloei helemaal. Ik heb op dit moment maar één gedachte; ik heb helemaal geen zin in de zomer. Maar eigenlijk vind ik dat ik dit niet mag denken.
Ik zie vreselijk op tegen de warme dagen aan het einde van de maand, maar achteraf bekeken valt het mee. Er staat een frisse wind en ’s nachts koelt het lekker af. Ik heb alleen moeite met al die vrije dagen, iedereen trekt er op uit. Lange weekenden weg, fietsen, wandelen, tennissen en terrasjes pikken. Ik kom niet in de zon, maar zit wel in de serre met openslaande deuren.

Heuppijn
Slapen doe ik op mijn rechterzij. Dat betekent dat mijn rechterbeen en arm stevig op mijn matras rusten. Mijn linkerbeen en arm hebben geen houvast en moeten omlaag om op de matras te liggen. Het gevolg is dat mijn linkerbeen en arm met hun gewicht aan mijn schouder en heup trekken. Met de afname van mijn spierkracht is dit een steeds moeilijkere opdracht. Mijn arm ondersteun ik al heel lang met twee kussens, maar mijn been ging tot nu toe goed. Sinds twee weken is het hommeles. Ik krijg veel pijn aan mijn heup en lig de hele avond te woelen. Ik slaap slecht en sta op met pijn in mijn heup. Misschien helpt een kussen onder mijn been, alleen ben ik bang dat ik dan helemaal niet meer kan bewegen. Een andere optie is elke avond voor het slapen een Ibuprofen in te nemen.

Mei 2007

Ik heb helemaal niets geschreven. Soms kan ik me er niet toe zetten om te schrijven. Er gebeurt weinig. Mijn dagen breng ik door in ledigheid. Ik kan steeds beter suffen, uren kan ik in mijn stoel zitten niksen. Ook aan lezen kom ik niet toe. Ik zie op tegen de vele vrije feestdagen, maar achteraf vallen ze wel mee. Deze maand heb ik negen jaar de diagnose ALS, de verschijnselen heb ik tien jaar. Ik vind het soms wel genoeg, maar ik vind dat ik zo niet mag denken. En dan komt Monieke met het idee van een benefietavond en ik leef helemaal op. Het maken van plannen is mijn favoriete bezigheid. Ik moet mezelf inhouden om niet volledig met het idee aan de haal te gaan. Helaas is Monieke even uitgeschakeld en ligt het project voorlopig stil.

Mijn stoel is eindelijk gemaakt. Weken hebben mijn hulpen gesjord met een stoel waarvan een wiel geblokkeerd was. Het zou één week duren om mijn stoel op te halen en gerepareerd weer terug te brengen. Ik zag er tegenop om mijn stoel een week kwijt te zijn. Na lang traineren van mijn kant is uiteindelijk een monteur aan huis geweest en was de stoel in tien minuten gerepareerd. Een grote zege op hulpmiddelenland. Mijn PC, die heel veel lawaai maakte, is door mijn schoonmaakhulp onderhanden genomen, met de stofzuiger is de ventilator schoongeblazen.
Van mijn tuin kan ik erg genieten. ’s Middags zit ik in de serre met openslaande deuren en zie ik hoe telkens wat anders in bloei staat. Ik hou de regie, hoewel Hein soms de neiging heeft om iets te veranderen. Ik kan dat maar heel moeilijk hebben.

Juni 2007

Slapen met kussen
Van meerdere mensen had ik gehoord dat mijn heup ontlast wordt door met een kussen tussen mijn benen te slapen. Dit blijkt een beproefde methode te zijn na heupoperaties en voor oude mensen. Mijn been ging steeds meer pijn doen. Niet alleen mijn heup, maar ook mijn knie en onderbeen. Ik ben met een kussen tussen mijn benen gaan slapen. Per avond werd de pijn minder tot het helemaal weg was. Alleen heeft het slapen met een kussen een vervelende bijwerking. Ik kan mijn benen veel minder bewegen en dus ook mijn hoofd. Op wonderbaarlijke wijze is mijn hoofd verbonden met mijn benen. Als ik mijn hoofd beweeg, gaan mijn benen mee. En ik moet mijn hoofd bewegen om te slikken en mijn speeksel kwijt te raken. Dat is nu moeilijk. Rond vijf uur ’s ochtends heb ik heel veel last van speeksel en omdat ik mijn hoofd niet bewegen kan, raak ik in paniek. Ik moet uit bed en slaap beneden verder. Geen pretje voor Hein. Ik probeer nu het slapen met of zonder kussen af te wisselen.

Tillift
Zes jaar geleden heb ik mij voor het eerst een lift aangemeten. Om te proberen ben ik toen in twee verschillende liften gegaan, een stalift en een tillift. In de tillift hang je in een mat of zak. Ik vond het vreselijk en heb me toen ter plekke voorgenomen om het moment, dat ik een tillift nodig zou hebben, zo lang mogelijk uit te stellen. Het gevolg is wel dat Hein onmisbaar is. Als Hein weg is slaap ik in mijn stoel, maar de laatste tijd word ik geradbraakt wakker. Omdat Hein over 2 weken met Ward gaat wandelen, werd het tijd om toch beneden een bed neer te zetten. Zonder Hein moet ik met een tillift in bed. Dit weekend hebben we geoefend. Het is de bedoeling dat Floor en Lieke mij samen in bed helpen. Woensdag werden het bed en de tillift gebracht en donderdag zijn Lieke en Floor geïnstrueerd in het gebruik van de tillift. Eerst zijn ze zelf in de tillift gaan zitten, maar het is een enorm verschil of je vrijwillig in de mat hangt of noodzakelijk. De eerste keer in de tillift vond ik het weer vreselijk, mijn hoofd viel telkens omlaag. De volgende keren lette Floor op mijn hoofd en ging het een stuk beter.

In het oefenweekend was het vrijdagavond heel onrustig. Floor en Ward hadden vrienden op bezoek en waren van plan, na mij naar bed te hebben gebracht, nog uit te gaan. Ik vond dat voor de eerste nacht niet zo’n veilig gevoel en besloot maar gewoon in mijn stoel te slapen. Dat gaf wel motivatie om zaterdagavond lekker naar bed te gaan, ook al was het met de tillift, want ik was geradbraakt. Het slapen beneden in bed ging goed, ik sliep net als boven, alleen was het te warm. Ik voelde me zondag prima. Kortom; de oefening was geslaagd. Hein kan met een gerust hart met Ward op vakantie.

Bijkomstig effect is wel dat we in de serre opgescheept zitten met een bed en een tillift en dat geeft toch een verpleeghuis gevoel. Hoewel Hein over anderhalve week al weggaat, wordt het bed weggehaald. We hebben al zoveel hulpmiddelen beneden.

Floor
Het moet toch even gezegd worden, Floor is een onmisbare schakel bij het mij met de lift in bed leggen. Zij is handig, heeft oog voor het detail, overziet het proces, is zelfverzekerd en heeft ook nog compassie. Zij geeft mij het vertrouwen dat het allemaal wel goed komt. Zij heeft een natuurlijk overwicht, dat haar leeftijd te boven gaat. Dit heeft ze al heel lang. Ik weet nog goed hoe zij twee jaar geleden mij voor het eerst in de stalift hielp. Floor had het al vaker gezien en kon mij meteen goed in de stoel zetten. Dat doen niet velen haar na.

Airco
Tegenwoordig heb ik elke nacht de airco aan en dat terwijl de hitte nog moet komen. Toch blijft het in huis aardig op temperatuur ongeveer 21 graden. Dat is warm om te slapen. De airco koelt af naar 18 graden. De ramen moeten dicht en dat heeft een onverwacht voordeel, ik hoor niets. Geen kwetterende vogels om vijf uur ’s morgens, geen donderslagen, geen spetterende regen en door het zachte geluid van de airco zelfs geen laat thuis komende kinderen. En dat is goed voor mijn nachtrust, voor zover daarvan sprake is.

Juli 2007

Plannen
Je zou denken dat ik zeeën van tijd heb. Toch moet ik veel van tevoren plannen. Dat komt omdat voor sommige handelingen twee mensen nodig zijn. Dat valt vooral op in een weekend dat Hein er niet is. Floor zegt tussen neus en lippen door dat zij om half zeven ’s avonds naar de nieuwe Harry Potter film gaat. Meteen gaan bij mij de alarmbellen rinkelen. Dat betekent namelijk dat zij om kwart over zes weg moet en dat betekent weer dat ik voor die tijd gegeten moet hebben en naar de wc ben gegaan. Ik kan namelijk alleen met twee mensen in de douchestoel en daarin moet ik om te poepen. Dus eet ik al om kwart over vijf. Zo gaat het ook met wandelen. Altijd moet er iemand thuis zijn om mij in en uit de rolstoel te helpen.

Augustus 2007

Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent.
De kinderen zijn allemaal van de partij en ook dat is iets om dankbaar voor te zijn. Ook de aanhang was welkom. We waren met z’n achten en de laatste week met z’n negenen. en dat in een zes persoonshuisje. De tent diende alleen als slaapplaats. Hoewel we van tevoren hadden aangedrongen op het zelfstandig activiteiten ondernemen van de kinderen kwam daar in de praktijk niet veel van terecht. Elke dag was het “wat gaan we doen?” en het fijnste antwoord was in hun ogen: “shoppen in Berlijn”. Ik heb een bloedhekel aan shoppen. Ik breng dan het grootste deel van de dag door met wachten in de parkeerstand, dat wil zeggen dat ik in de looprichting geparkeerd word. Het gezelschap bevindt zich meestal achter mij zodat ik geen enkel zicht heb. Ik word dan heel paniekerig en chagrijnig. Als het ook nog warm is, dan ben ik helemaal niet te genieten. In Berlijn brengen we een groot deel van de middag door op een terras, terwijl de anderen aan het shoppen zijn. Als we willen opbreken is altijd iemand net even weg en dan gaat de ander hem halen en dan lopen ze elkaar mis. Uren brengen we door met wachten. Het is niet allemaal kommer en kwel. We bezoeken het kamp Ravensbrück en dat is indrukwekkend. Ook wandelen we door Berlijn, Schwerin en een aantal kleine plaatsjes. We kanoen, lezen en doen veel spelletjes.
We hebben geen Nederlander gezien en dat is heel bijzonder. Het is een onontgonnen gebied, het merengebied boven Berlijn.

Kantje boord
Het gebeurde in de tweede week van de vakantie. Het was dinsdag. Ik had me verslikt met een eisalade en ik hoestte al de hele middag. Ik dacht dat een autoritje wel goed zou zijn om het slijm boven te krijgen. Dat was verkeerd ingeschat. Op de terugweg van het boodschappen doen kwam er door het schudden van de auto slijm hoog in mijn keel vast te zitten. Ik kreeg het heel benauwd en wilde uit de auto. Meestal als ik ga staan komt het slijm boven, maar nu niet. Ik heb twee maal gestaan en daarna herinner ik me niets meer. Ik kwam weer bij met de hele familie in paniek om me heen en een ambulancebroeder die een infuus aanlegde. Op dat moment arriveerde nog een tweede ambulance en een noodarts. Ik ben 15 a 20 minuten bewusteloos geweest. Ik schijn er paars te hebben uitgezien en met rollende ogen. Verbaasd kwam ik bij en kon het niet goed bevatten. Alles ging aan mij voorbij, behalve dat ik pertinent niet naar het ziekenhuis wilde. Mijn bloeddruk was ontzettend hoog 240/160, maar daalde snel. Ik heb de avond in verwondering doorgebracht, ik kon het nog steeds niet bevatten. Mijn gezin was totaal in paniek. De volgende dag drong het pas goed tot mij door, ik was er bijna geweest. Ik was mijn vertrouwen helemaal kwijt. We hebben de rest van de vakantie heel rustig gedaan. Ik had een blinde vlek in mijn gezichtsveld waardoor ik niet kon lezen. Nu na twee weken is het over, gelukkig maar, ik zou erg onthand zijn als ik niet meer kon lezen. Verder heb ik een ontstoken klier over gehouden, maar met antibiotica is dat ook aan de beterende hand. Mijn zekerheid ben ik echter kwijt. Ik word ‘s nachts in paniek wakker en heb het gevoel dat ik niet kan slikken, maar ook dat wordt minder.

Een gesprek
Naar aanleiding van het gebeurde hebben we een gesprek met de kinderen gehad. Dat ging heel goed. Hein heeft uitgelegd dat ik niet aan de beademing wil. In voorkomende incidenten wil ik dat er niets gebeurt, geen medische handelingen. Ook mijn naaste omgeving moet dat weten. Het is goed om dat te hebben uitgesproken.

September 2007

Vertrouwen
Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe.
Ik slaap ook slecht. Als ik in bed lig maak ik veel speeksel aan en dat kan ik niet wegslikken. Ook dan raak ik in paniek. Als ik uit bed ga en in mijn stoel beneden verder wil slapen, word ik steeds kortademig wakker. Ik adem heel amechtig, of met wijd open mond.
Vertrouwen? Niet dus. De spanning is fors toegenomen en dat heeft tot gevolg dat ik meer spastische trillingen heb in mijn benen. Ik kan me goed voorstellen hoe mensen een fobie ontwikkelen. Het is de angst voor de angst.

Twintig jaar
Op één maand na wonen wij nu twintig jaar in dit huis. De helft van deze periode ben ik al ziek. Raar om dat te beseffen. In die jaren hebben we al drie openhaarden versleten, de oorspronkelijke met bielzen werd vervangen door een strakke met granieten blad, die op zijn beurt is ingeruild voor een romantische schouw met gouden spiegel. Voor die laatste openhaard hebben we heel optimistisch een kuub hout besteld, nu zo’n negen jaar geleden. Optimistisch omdat al deze openhaarden nooit goed gewerkt hebben. Voor we het wisten stond de kamer vol rook. We hebben hem dus nooit aan. Wel hebben we vaker advies gevraagd aan schoorsteenvegers of openhaardenspecialisten, maar men vond de klus niet interessant genoeg. Tot twee weken geleden een specialist ons zei dat de uitgang van het rookkanaal niet breed genoeg was. Binnen een week was het euvel verholpen, een klusje van een uur. Vol verwachting hebben we de haard gestookt en zie, hij trekt als een lier. Zo stom dat we dat niet eerder hebben gedaan. Ward is onze stoker. Twee zaterdagavonden zaten we vredig als gezin rond de openhaard met op de achtergrond een huurfilm.

Veranderingen
Na de vakantie heb ik met mijn hulpen een paar veranderingen doorgevoerd. In de stalift houden ze met hun schoen mijn enkel tegen, zodat ik niet zwik. Dat geeft mij weer even vertrouwen in het naar de wc gaan. Iets wat ook wel nodig was, want ik zakte snel door mijn benen waardoor ik scheef terecht kwam.
Ik heb sinds een week besloten om ook geen Brinta meer te eten en dat te vervangen door ‘Goedemorgen’, een verrassend lekker drinkontbijt. Ik eet met de lepel een half glas en anderhalf glas gaat door mijn PEG. Het hoesten is een stuk minder. Bovendien stond op de Belgische ALS site te lezen dat het toetje Activia minder speeksel geeft, dus heb ik mijn zure room ingewisseld voor Activia.
De laatste verandering heeft niets te maken met mijn ziekte, maar alles met ouderdom; Ik kan de krant niet meer lezen. Ik kom niet verder dan koppensnellen en een boek moet ik op een meter afstand neerzetten. Nu wil het geval dat ik een hekel heb aan brillen, ik heb altijd ruzie met zonnebrillen en droeg die nooit.

Oktober 2007

Grijs
Onderstaande foto’s stonden in de krant bij de artikelen over de benefiet voorstelling. Ik ben daar behoorlijk grijs. Tussen beide foto’s heb ik een bezoek aan de kapper gebracht. Ik was van plan mijn haar te verven, maar bedacht opeens dat ik wel eens wou zien hoe ik er met grijs haar uit zou zien. Verven is zo’n gedoe. Het resultaat is nog niet maatgevend omdat ik nog steeds kleur in mijn haar heb. De reacties zijn overwegend positief, alleen mijn kinderen zijn niet enthousiast.

Sondevoeding
Zondag heb ik het weer 2 uur benauwd gehad, omdat ik het slijm niet kon ophoesten. Ik heb toen terstond besloten om geen eten meer te nemen, maar over te gaan op sondevoeding. De dagen erna ben ik nog een beetje gaan twijfelen, het is tenslotte een hele stap. Maar de aanvraag is uitgegaan en donderdag stonden 5 dozen in de gang te wachten. Met een beginnende keelpijn was de stap snel gemaakt. Donderdagavond ben ik meteen begonnen. Met vier grote glazen per dag krijg ik 1500 kilocalorieën binnen in krap een half uur, meer dan ik kreeg met gemiddeld drie uur per dag eten. Ik begon steeds minder en voorzichtiger te eten en dat kostte de nodige tijd. Ik hou nu zeeën van tijd over. Eigenlijk werd mijn tijd en die van mijn hulpen gedomineerd door het maken en nuttigen van mijn eten. We moeten dus op zoek gaan naar een andere invulling van de tijd, een nieuw ritme. Niet dat ik nu niets meer eet, ik vind de net ontdekte ‘Goedemorgen’ veel te lekker.

Algemeen
Ik kan natuurlijk leuke stukjes schrijven en afleiding vinden in Poolse hulpen en de benefietavond, maar de werkelijkheid is een stuk minder leuk. Ik heb het gevoel dat het bouwwerk langzaam instort.
Ik kan bijna niet meer op mijn benen staan. Hein sjouwt zich een breuk.
Ik ben sinds een week ’s nachts aan het zuurstof. Zuurstoftekort blijkt de oorzaak van mijn slechte slapen.
Ik heb nu sondevoeding.
Ik heb het voortdurend warm en bij enige vorm van stress krijg ik paniekaanvallen, en krijg ik het nog warmer.
Ik durf niet meer alleen te zijn.
Ik durf niet meer in de rolstoel.
Ik wil heel snel onder de douche vandaan.
Als ik dan ook nog keelpijn krijg en ik de hele dag zit te hoesten om het slijm weg te krijgen is het te veel. Ik zie de naaste toekomst heel zwart in.

November 2007

Zorgen
Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap.

Ik kan soms zo moeilijk staan dat mijn douche-mevrouw het welletjes vond. Zij vond het sjouwen van Hein niet meer verantwoord en prees de passieve tillift, die zij kennelijk wel in haar eentje bedienen kan. Ik heb mijn twijfels. Tegenwoordig kan ik het wel goed vinden met mijn douche-mevrouwen, mede dankzij de routine. Als er veranderingen zijn heeft mijn douche-mevrouw een hoog hupsakeegehalte. Hein hoorde voor het eerst van de mogelijkheid om een katheter te plaatsen en was hierover wel te spreken, omdat het een hoop gesjouw scheelt. Ook daarover werd heel makkelijk gedaan, een kwestie van hupsakee een plaszakje op mijn been en om de tijd legen. We zouden kunnen overgaan op een katheter, zei Hein. Waarop ik mijn gram haalde door te zeggen ‘we?’. Het is allemaal zo makkelijk gezegd. Toen mijn douche-mevrouw ook nog zei dat de stalift dan meteen opgehaald kon worden, kon ik alleen maar heel vuil kijken.

Na een weekend hoesten om het slijm weg te krijgen is het uitzuigapparaat aangevraagd, een afspraak over het bedienen van de passieve lift is gemaakt. Ik ben weer twee stappen verder op weg naar volledige afhankelijkheid.

P.S. De demonstratie van de passieve tillift is inmiddels geweest. Inderdaad de lift is voor geoefende gebruikers in hun eentje te bedienen. De zie-je-wel’s waren niet van de lucht. Ook kon de verleiding niet weerstaan worden om nog even te zeggen dat de stalift dan meteen wel weg gehaald kon worden.
Overigens is de keuze van een passieve tillift direct verbonden met een aantal andere keuzes. Het is namelijk niet mogelijk om zonder tussenstop van een bed mijn broek omlaag of omhoog te doen. Ik zit sowieso vast aan aangepaste onderbroeken en broeken, die van achteren open kunnen klappen en met klittenband dicht gaan. Daarnaast is het een hele heisa en is een katheter of incontinentiemateriaal ( zeg maar gewoon luiers) te overwegen.

Zuurstof
Ik ben snel afhankelijk geworden van zuurstof. Had ik drie weken geleden nog geen gevoel van benauwdheid in bed, nu word ik na anderhalf uur wakker van ademtekort. Gelukkig heb ik zuurstof. Voor de goede orde, zuurstof is wat anders dan beademen. Bij beademen wordt samengestelde lucht in de longen geblazen. Voor het bepalen van de juiste hoeveelheid lucht moet je worden opgenomen. Dat is meestal een week. Bij zuurstof is er sprake van zuivere zuurstof. Op zich is dat niet goed voor mij omdat het CO2-gehalte dan toeneemt. Het is wel makkelijker. De zuurstof wordt gewoon afgeleverd zonder dat ik opgenomen hoef te worden, er komt zelfs geen dokter aan te pas, behalve voor het aanvragen. Dus geen verdere medicalisering, iets dat ik hoog in mijn vaandel heb staan. De zuurstof zit in flessen en wordt via een neusbrilletje in mijn neus geblazen. Ik hoor niet vaak dat ALS-patiënten zuurstof krijgen. Bij al de mensen waarmee ik heb gemaild is het maar één keer gebeurd. Meestal is het nachtbeademing. Ik hoop het overdag niet nodig te hebben, hoewel ik merk dat ik soms niet kan dutten omdat mijn buik op en neer gaat om te ademen. Dat is heel onrustig.

Sondevoeding
Ik neem een liter sondevoeding per dag en dat bevat 1500 calorieën. Daarnaast neem ik een glas ‘goedemorgen’, een fruithap en Activia. Een vrouw heeft per dag 2000 calorieën nodig, maar ik beweeg niet en dus kan ik met minder toe. Ik eet meer dan voorheen, althans ik krijg meer binnen. Ik neem 4 glazen per dag en sluit zo veel mogelijk aan bij mijn normale eetpatroon. Ik vind het erg makkelijk en merk hoeveel energie eten mij altijd kostte. Ik kom ook aan. Volgens een hulp heb ik een bollere toet.

Keelpijn
Op een donderdag kreeg ik een rauw gevoel in mijn keel en de volgende ochtend kon ik niet praten, alleen raspen. Ik had duidelijk een keelontsteking en dat was wel logisch met al mijn proestende huisgenoten. Het heeft twee weken geduurd. Twee weken met een enorme slijmproductie dat vaak hoog in mijn luchtpijp terecht kwam. Ik heb dus benauwde weken achter de rug. Het was doodvermoeiend al dat hoesten en die paniek eromheen. Bezoek heb ik herhaaldelijk weg gestuurd om mij op het hoesten te kunnen concentreren. Douchen durfde ik haast niet meer. Nachten werden opgebroken door het hoesten en het wegwerken van slijm. Omdat ik geen pijn had, begon ik bijna te geloven dat dit niet over zou gaan. Waar een normaal mens genoeg heeft aan het schrapen van de keel, ben ik uren aan het werk. Gelukkig is het over. Ik heb al twee dagen niet gehoest. Gisteren ben ik na drie weken weer voorzichtig naar buiten gegaan, hoewel ik niet ver weg durfde. Vandaag ben ik kort in het museum van Volkenkunde geweest, ook met de nodige reserves. Donderdag moet ik naar “Doe maar” en vrijdag natuurlijk naar de Benefietavond. Ik kijk er naar uit, maar ik heb ook wel mijn angstjes.

Hein
Al tien jaar is Hein mijn meest naaste metgezel in mijn ziekteproces. Hij is er bij de doktoren, bij de homeopaat op de veluwe, bij de PEG inbrengen in het ziekenhuis, maar ook bij de kapper, het chaufferen, op vakantie gaan en bij het opstaan en slapen gaan. De laatste tijd is het helemaal bar. Als ik midden in de nacht opsta om beneden in mijn stoel verder te slapen, verhuist Hein met me mee om op een matras in de kamer verder te slapen. Ik kan niet meer alleen zijn. Lieke slaapt sinds kort een of twee nachten bij mij en ook Floor slaapt bij mij, maar het leeuwen deel komt toch op Hein neer. Hein is voortdurend mijn achterwacht, een continue vorm van paraat zijn. Dat breekt wel eens op, Hein is niet het toonbeeld van geduld. Maar ik geef het je te doen, hoewel ik daar op zulke momenten niet altijd begrip voor heb.

Ik kan me boos maken als hij mij niet begrijpt, als hij vindt dat ik in zijn ogen teveel minuscule veranderingen in mijn manier van zitten wil of als hij niet in mijn gezichtsveld komt staan als ik met hem praat. En hij is mij ook wel eens zat met al mijn eisjes. In ALS-land zijn spanningen heel gewoon, maar we rooien het samen toch maar. En dat is niet in de laatste plaats te danken aan Hein.

Opgelucht
Gisteren hadden we een gesprek met de ergotherapeute. Tot mijn opluchting werd al snel duidelijk dat ik geen aangepaste kleren nodig heb voor de passieve tillift. Wat was ik blij. Bovendien dacht ze dat het op de wc gaan niet meer werk was dan met de stalift, zodat ik geen katheter nodig zou hebben. Nog een reden tot blijdschap. Ze sprak tegen me en niet over me. Alle reden om haar meer in te schakelen.

December

Ik wil slapen
Vanaf eind november tot de eerste week van december kwam ik niet meer in slaap als ik eenmaal beneden was en in mijn stoel verder wilde slapen. Dat was meestal om half vier ’s nachts, dus ik kon nog wel wat slaap gebruiken. Ik werd er helemaal hopeloos van. Om het uur maakte ik Hein wakker omdat ik helemaal in paniek raakte. Of ik zat al om vier uur achter de computer. Onze huisarts schreef een ander slaapmiddel voor dat ik nu midden in de nacht inneem. Daarom maak ik nu zes a zeven uur per nacht. Alleen wil ik steeds vroeger uit bed. Ik word nu al om half twee benauwd wakker, terwijl ik wel zuurstof gebruik. Ik heb ’s nachts steeds meer zuurstof nodig.

Katheter
Het plassen werd een steeds vermoeiendere gebeurtenis. Ik raakte vooraf al in paniek bij de gedachte. Vooral bij het terug gaan in mijn stoel met mijn armen hangend in de tillift hapte ik naar adem. Binnen een week maakte ik een enorme draai en was de kogel door de kerk, ik nam een katheter. Het plassen is nu een kwestie van een kraantje openen van een zakje dat op mijn been zit. Ook hiervoor geldt dat het een hele verlichting geeft, ik moet wel 7 keer op een dag plassen. Ik was langzaam naar de beslissing toegegroeid. Ik geloof sterk in de ‘kosten – baten’ theorie, beslissingen worden genomen als de kosten te hoog worden. Ook mijn hulpen zagen op tegen het in de tillift gaan zonder tweede man. Het plassen is nu ook voor hun een fluitje van een cent.

*****************************

Op zaterdagavond 29 december is Jeanet in het bijzijn van haar gezin overleden. Zij heeft ruim 10 jaar geleefd met ALS.

De conditie van Jeanet ging de laatste weken sterk achteruit. Toch bleef ze tot op het laatst betrokken en actief. De kerstdagen vierde zij met ons gezin en familie en vrienden. Ook was zij nog bezig met haar dagboek van december. Dit hebben we postuum op de site geplaatst. Uit deze fragmenten blijkt wel hoe moeilijk het leven voor haar was geworden.

De omstandigheden van haar overlijden leken erg op wat Jeanet deze zomer is overkomen. Zij vertelde ons daarover dat dit geen angstige ervaring voor haar was. Ook daarom hebben we het gevoel dat het overlijden voor haar niet zwaar is geweest.

Jeanet was een bijzondere vrouw. Dapper, onafhankelijk en zorgzaam. Zij heeft nooit de regie over haar leven verloren. We zijn er trots op dat zij mijn levenspartner en onze moeder is geweest.
We weten dat Jeanets dagboek voor velen een bron van moed en inspiratie is. We hopen dat dit ook na haar dood zo mag blijven.

Wij wensen iedereen die door ALS is getroffen, en hun familie en vrienden, de moed en levenskracht toe die Jeanet tot het einde kenmerkten.

Hein, Floor en Ward