Samenleven met iemand die alzheimer heeft

dossier Vanaf een bepaalde leeftijd vergeet een mens al eens iets, dat is volkomen normaal. Maar hoe weet je als naaste familielid of als partner van zo’n vergeetachtige persoon of het gaat om een onschuldig ‘seniorenverschijnsel’ of om de ziekte van Alzheimer? Of een andere vorm van dementie?
1 op de 80 mensen die 65 zijn of ouder lijdt aan deze destructieve vorm van dementie, Stichting Alzheimer Onderzoek spreekt zelfs van 5 op de 100.
In de beginfase is de ziekte niet altijd gemakkelijk herkenbaar voor de familieleden of vrienden, maar er zijn wel een aantal vroege signalen die als ‘flikkerlicht’ kunnen dienen.

Wat zijn de vroege signalen?

Geheugen en spraak

In een vroeg stadium van Alzheimer is het langetermijngeheugen meestal niet aangetast, maar het kortetermijngeheugen wordt wel vaag. Het kan zijn dat de persoon in kwestie sommige gesprekken helemaal vergeten is, of dat hij of zij vragen herhaalt die al beantwoord werden. De ziekte verstoort ook het spraakvermogen. Schrik dus niet als je geliefde familielid gewone, courante woorden plots niet meer vindt of zich bepaalde onderonsjes niet meer herinnert.

Gedrag

Naast geheugenverlies kan Alzheimer ook leiden tot verwarring en gedragswijzigingen. Het is niet ongewoon dat een Alzheimerpatiënt verloren loopt in een vertrouwde ruimte of op een plaats die hij kent. Mood swings, andere stemmingswisselingen en een gebrek aan hygiëne zijn ook courant. Personen die altijd zeer stijl- en modebewust zijn geweest, kunnen plots slordig voor de dag komen, versleten kleren dragen of vergeten hun haar te wassen.

Sluit je ogen niet voor de signalen

Het idee dat een geliefde persoon door deze ziekte is getroffen, is moeilijk te aanvaarden. Maar toch is het belangrijk om zo snel mogelijk een arts te raadplegen. In de eerste plaats om een definitieve diagnose te krijgen, want er kan ook iets anders aan de hand zijn. Die symptomen kunnen namelijk ook het gevolg zijn van een schildklierprobleem dat zeer gemakkelijk behandelbaar is. En als het verdict dan toch Alzheimer is, dan kun je maar beter zo snel mogelijk met de behandeling starten want die werkt het best wanneer ze in een vroeg stadium van de ziekte wordt toegediend.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Wat gebeurt er in de hersenen?

Alzheimer veroorzaakt het afsterven van zenuwcellen en het verlies van weefsel in de hersenen. Met het vorderen van de ziekte krimpt het hersenweefsel en worden de zones die hersenvocht (of cerebrospinale vloeistof) bevatten groter. De aangerichte schade is nefast voor het geheugen, de spraak en het begripsvermogen.

Hoe wordt de ziekte behandeld?

Er is jammer genoeg geen afdoend geneesmiddel tegen Alzheimer en ook geen middel waarmee de zenuwschade die het in de hersenen aanricht, kan worden vertraagd. Maar er is wel medicatie die blijkbaar helpt om de mentale vaardigheden in stand te houden en de gevolgen van de ziekte te vertragen. Als je familielid in een vroeg stadium van de ziekte al medicatie krijgt, dan kan hij misschien wel nog een hele tijd onafhankelijk blijven functioneren en de gebruikelijke dagelijkse taken verder uitvoeren.

Wat staat je te wachten?

Wat wijzigt er in het dagelijkse leven?

Alzheimer tast de concentratie aan waardoor je familielid misschien niet meer in staat zal zijn om dagdagelijkse taken uit te voeren zoals koken, of rekeningen betalen, of boodschappen doen. Er is een studie die aantoont dat problemen met de ‘financiële huishouding’ vaak een van de eerste tekenen aan de wand is. Wanneer de symptomen verergeren, zal de patiënt op een bepaald moment ook vertrouwde personen en plaatsen niet meer herkennen. Hij zal gemakkelijk verloren lopen of gebruiksvoorwerpen verkeerd gebruiken, zoals zijn haar kammen met een vork bijvoorbeeld.

Mag een Alzheimerpatiënt nog met de auto rijden?

Een slechte coördinatie, geheugenverlies en verwarring, dat is een gevaarlijke cocktail die niet compatibel is met plaatsnemen achter het stuur. Wanneer je het gevoel krijgt dat je partner of familielid beter niet meer met de auto rijdt, dan kan je hem dat maar beter uitleggen. Heeft hij er geen oren naar, schakel dan de arts in om hem te overtuigen.

Helpen oefening en training?

Kan je de ziekte voorkomen?

Is er iets dat je kunt doen om het risico op Alzheimer of dementie te verminderen? Er is op dit terrein nog volop onderzoek aan de gang, maar wat men wel weet, is dat voeding en beweging toch belangrijk blijken te zijn. Studies tonen aan dat personen die een mediterraan dieet volgen - dat is een voeding die rijk is aan groente, vis, en noten - en die veel fysieke activiteit doen het minst kans hebben op Alzheimer.

Wat is het sundown-syndroom?

Niemand kan uitleggen hoe het komt, ook de specialisten ter zake niet, maar bepaalde Alzheimerpatiënten raken van streek als de zon ondergaat. Meestal blijft dat de hele avond duren en soms zelfs ook de hele nacht. Om de spanning zoveel mogelijk te verzachten, zorg je er best voor dat de gordijnen (of wat er voor de ramen hangt) dichtgaan voor het donker wordt en dat het hele huis goed verlicht is. Probeer de dementerende persoon af te leiden met een activiteit die hij graag doet of met een luchtig TV-programma. Laat hem/haar na het ontbijt ook enkel nog cafeïnevrije dranken (decakoffie bijvoorbeeld) drinken.

Hoe leg je de ziekte uit aan kinderen?

Kinderen kunnen in de war zijn, bang of zelfs terughoudend tegenover een familielid met Alzheimer. Leg aan het kind uit dat die gevoelens heel normaal zijn en geef een eerlijk antwoord op de vragen die het kind over de ziekte stelt. Help het kind om de leuke herinneringen en aangename momenten met de zieke te koesteren door bijvoorbeeld samen een fotoalbum te maken met foto’s uit betere tijden ….

Wat doe je als de patiënt je niet meer herkent?

Wat is de rol van de mantelzorger?

Als je zorgt voor je partner of een familielid die door deze ziekte getroffen is, dan zal je waarschijnlijk voor van alles en nog wat moeten instaan: koken, de was en de plas, vervoer, de financies beheren … Jij zult finaal al die taken voor jouw rekening moeten nemen, maar toch is het belangrijk dat je de zieke ook aanmoedigt om zelf nog een paar dingen te doen voor zover dat mogelijk is. Het is bijvoorbeeld handig om op lades en kasten etiketten aan te brengen die de inhoud ervan vermelden en om post-its op een bord te kleven die je dementerende partner aan dagelijkse taken en bezigheden herinneren. Koop ook een pillendoosje dat voor een hele week de medicatie per dag in een afzonderlijk compartimentje huisvest.

Wat zijn de uitdagingen voor de mantelzorger?

In een vroeg stadium van de dementie begrijpt de patiënt vaak wat er met hem aan het gebeuren is, wat hem overkomt. En misschien wordt de patiënt daardoor wel kwaad of schaamt hij zich ervoor. Let zeker op signalen van een depressie, want als die zich voordoet kan de arts ze behandelen met een geschikte medicatie. In een later stadium kan de zieke paranoïde worden of agressief en zich zelfs tegen jou keren. Denk er vooral aan dat het de ziekte is die jouw geliefde partner of familielid zo gemaakt heeft, dat de ziekte daarvoor verantwoordelijk is. Vertel het meteen aan de arts indien dit zich voordoet.

Hoe houd je stand als mantelzorger?

Bronnen:
www.WEBmd.com
www.alzheimerliga.be
www.netwerklevenseinde.be