- dossierWat is mucoviscidose (taaislijmziekte)?
- nieuws25.000 mensen ondertekenen petitie voor neonatale screening op mucoviscidose
- nieuwsGeneesmiddel tegen vorm van mucoviscidose op komst
- nieuws23 baby’s met muco snel geholpen door vroege screening
- nieuwsPatiëntenorganisatie vraagt terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen tegen mucoviscidose
Levensverwachting mucopatiënten stijgt
nieuws
Mensen met mucoviscidose worden ouder, hebben een betere levenskwaliteit, stichten vaker een gezin en draaien mee op de arbeidsmarkt. Dat is de conclusie van Sciensano, het Belgisch instituut voor gezondheid, dat sinds 2006 het Belgisch Mucoviscidoseregister beheert. Dat langer en beter leven hebben mucopatiënten te danken aan een kwalitatieve zorg.
Lees ook: Wat is mucoviscidose (taaislijmziekte)?
De voorbije 20 jaar is de zorg voor mensen met mucoviscidose er sterk op vooruit gegaan, waardoor ze nu rollen in de samenleving kunnen aannemen die decennialang minder haalbaar waren. Dat is niet vanzelfsprekend, wetende dat mucopatiënten dagelijks tot 4 uur bezig zijn met hun behandeling om hun symptomen te bestrijden en waar mogelijk te voorkomen. Ze moeten elke dag aerosollen, kinesitherapie volgen en veel medicatie nemen. Dat vergt dus heel wat planning, tijd en energie.
Dat langer en beter leven hebben patiënten te danken aan de vooruitgang in mucozorg en nieuwe behandelingen. “De therapieën die we vandaag toepassen, werken. Er komen voortdurend nieuwe inzichten en behandelingen bij die de symptomen en complicaties nog beter kunnen voorkomen of verlichten”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, waarvan het medisch comité het Belgisch Mucoviscidoseregister mee oprichtte.