Patiëntenorganisatie vraagt terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen tegen mucoviscidose

Laatst bijgewerkt: maart 2020

nieuws De Mucovereniging, een organisatie van voornamelijk patiënten en hun familieleden die zich inzet voor mensen met mucoviscidose, vraagt aan de beleidsmakers in ons land om “onverwijld” over te gaan tot de terugbetaling van nieuwe “levensreddende” geneesmiddelen voor mucopatiënten. De onderhandelingen daarover tussen de Belgische staat en de producent zijn al sinds 2016 aan de gang. “Voor onze patiënten tikt de klok intussen verder”, aldus de Mucovereniging.

Volgens de Mucovereniging hebben momenteel 1.319 mensen in ons land mucoviscidose, ook wel gekend als taaislijmziekte. De erfelijke aandoening zorgt ervoor dat taai slijm de ademhaling en spijsvertering belemmert en dat levert dan weer steeds terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen en spijsverteringsproblemen op. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.

“Ziektewijzigende behandeling”

Een middel dat muco volledig geneest bestaat momenteel niet. Wel zijn er producten die het genetisch defect dat oorzaak is van mucoviscidose, een afwijking van het CFTR-eiwit, corrigeert. “Met de positieve effecten van deze medicijnen op onder andere de longfunctie en een vermindering van het aantal ziekte-opstoten, kunnen we gerust stellen dat de strijd tegen muco een nieuwe fase is ingegaan”, zegt de Mucovereniging. “De behandeling is niet langer symptomatisch, maar ziektewijzigend.”

Momenteel wordt er door de Belgische staat en de producent onderhandeld over twee producten en mogelijk komt daar eind dit jaar een derde bij. “Enerzijds zijn we uiteraard blij dat er heel wat nieuwe behandelingen op de markt verschijnen die de gezondheid van onze patiënten kunnen verbeteren”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. “Anderzijds moeten we constateren dat de Belgische patiënten hier geen toegang toe krijgen. Indien we niet snel tot een terugbetalingsregeling kunnen komen voor de geneesmiddelen die vandaag al in onze buurlanden beschikbaar zijn, dan vrezen we voor de toekomst.”