Slechtziendheid: Het verhaal van Chris

mijn-verhaal Chris Bossuyt is een actieve vrouw van 60 jaar. Een zestal jaar terug werd ze van de ene dag op de andere slechtziend en ze weet dat ze stilaan helemaal blind wordt. Ze vertelt hoe ze de nodige moed bijeensprokkelde na zo’n mokerslag, hoe ze haar nieuwe leven heeft ingevuld en vooral wat ze doet om positief te blijven!
We nodigen je graag uit om haar verhaal te lezen. Of beter nog, stap binnen in ‘haar wereld’: sluit je ogen en laat het interview door iemand anders aan je voorlezen …

Door mijn tunnelzicht moet ik constant scannen.

Chris, jij bent slechtziend. Wil je eens beschrijven wat dat precies inhoudt. Wat moeten we ons daar bij voorstellen?

Slechtziendheid bestaat in heel veel verschillende vormen. Bij mij gaat het over ‘tunnelzicht’, dat is minder dan 2% gezichtsveld. Het houdt in dat ik maar één letter zie als je een tekst voor mij legt, wat het uiteraard niet gemakkelijk maakt om te lezen. Bijvoorbeeld: ik zie een ‘e’, nog een ‘e’ en een ‘n’ en dan denk ik al aan het woord ‘een’, maar plots zie ik ook nog een ‘s’ staan. Het is dus ‘eens’ in plaats van ‘een’ en dat leest zo vlot niet.

Door mijn tunnelzicht moet ik constant scannen: van de ene naar de andere kant kijken om het geheel te kunnen zien. Vandaar dat ik meestal details zie in plaats van een overzicht; ik heb eigenlijk nooit een overzicht en zie ook niet wie er vlak naast mij staat.
Een voorbeeld: als ik in de bakkerij sta, zie ik niet dat ik mij in een winkel bevind. Maar mijn focus kan zich wel richten op een bepaald item, bijvoorbeeld op een taartje. Dan denk ik: ze hebben hier confiturentaart bijvoorbeeld, maar ik zie niets van de bakkerij en ik merk ook niet dat er omstaanders zijn.

Wat moet je je daarbij nog voorstellen? Wel, ik kan geen gezichten herkennen en dat heeft een grote impact: als een persoon mij aanspreekt, moet ik telkens vragen aan die persoon wie hij of zij is.

Een ander gevolg is dat de kleuren vervagen. Ik heb bijvoorbeeld een felroze handdoek in de badkamer, echt fuchsiakleurig, en die ziet er voor mij al bijna vieux roze uit; alle donkere kleuren zoals zwart, donkerblauw, donkerbruin zien er voor mij allemaal hetzelfde uit en dat geldt ook voor de lichte kleuren: wit, gebroken wit, lichtgeel, ik kan daar geen onderscheid in maken en moet telkens aan iemand vragen wat de juiste kleur eigenlijk is.

Wat ik met mijn tunnelzicht het beste zie, dat zijn contrasten. Een tekst letter per letter lezen, gaat voor mij persoonlijk het best als de letters wit zijn en op een zwarte achtergrond staan.

Maar zoals ik al zei, er zijn zeer veel verschillende vormen van slechtziendheid. Sommige van mijn lotgenoten zien bijvoorbeeld beter met een contrast van blauw en geel. En er zijn er ook die net het tegenovergestelde van tunnelzicht ervaren: voor hen is het middenstuk helemaal zwart maar is de rand errond wel zichtbaar. Ik ken zo een vrouw: als zij iemand ontmoet, ziet ze altijd eerst de schoenen en verder niets. Zij zegt dat het heel bizar is.

Vraag aan 20 slechtziende mensen wat hun probleem is, en je krijgt misschien wel 20 verschillende antwoorden.

Op 55-jarige leeftijd heb ik op mijn goede oog een ooginfarct gekregen.

Je bent niet slechtziend geboren. Hoe is die situatie tot stand gekomen?

Het is vrij plotseling gekomen. Als kind was ik al blind aan mijn rechteroog, maar dat is een ander verhaal ... Ik zag vanaf mijn adolescentie dus maar uit één oog en op 55-jarige leeftijd heb ik op dat goede oog een ooginfarct gekregen, zoals je ook een hartinfarct kunt krijgen. Het is dus gebeurd van het ene moment op het andere. De maandag was ik op mijn werk, de dinsdag kon ik al niet meer uit werken gaan.

Het gevolg van het infarct aan mijn goede oog is dat de oogzenuw geleidelijk afsterft en dat leidt onvermijdelijk tot totale blindheid. Dat hebben de gespecialiseerde artsen mij voorspeld en dat is nu ook aan het gebeuren. Ik ondervind dat mijn zicht vlug achteruitgaat.

Een chirurgische ingreep kan het probleem niet oplossen. Er zijn een paar operaties gebeurd, steeds zonder garantie, om de slechtziendheid zo lang mogelijk te proberen te behouden. Om de evolutie naar blindheid te proberen te vertragen.

Stap voor stap alles opnieuw aanleren.

Je bent ongetwijfeld in een compleet andere leefwereld terechtgekomen.

Ja inderdaad en die wereld waarin je dan terechtkomt, heeft een heel grote impact op je leven. Het eerste moment staat je hele leven op zijn kop: je weet niet wat je overkomt, je weet niet wat je moet doen. In principe kan eigenlijk niets meer. In de nieuwe toestand waarin je bent terechtgekomen, functioneer je niet meer. Quasi niets is zoals het vroeger was. Zelfs de eenvoudigste zaken, zoals alle taken die verband houden met zelfredzaamheid, lukken niet meer. En dan is het stap voor stap alles opnieuw aanleren.

Structureren is het sleutelwoord, dat is het toverwoord.

Veel zaken moet totaal anders aangepakt worden. Andere kunnen misschien zelfs niet meer. Welke impact heeft dat op je leven?

Je moet de dingen inderdaad anders aanpakken en je andere zintuigen meer inzetten. Je moet vooral voelen, luisteren, ruiken, smaken, maar er zijn uiteraard bepaalde zaken die moeilijk gaan of zelfs helemaal niet meer kunnen. Tijdens een operatie heb ik jammer genoeg ook mijn reukzin verloren, en dat maakt het nog extra moeilijk. Maar je moet je openstellen: als je hulpmiddelen gebruikt, zijn heel veel zaken wel nog mogelijk.

Het eerste wat wegvalt, zijn de evidente dingen zoals je job, autorijden, lezen … Je moet voortdurend afscheid nemen van dagdagelijkse activiteiten. Fietsen kan bijvoorbeeld ook niet meer, maar met een tandem heb je wel een alternatief. Bepaalde huishoudelijke taken kan je opnieuw leren, maar je moet heel veel structureren. En structureren, dat is het sleutelwoord, dat is het toverwoord.
Concreet: ik gebruik veel tekens en materialen, zoals bijvoorbeeld velcro, om elektronische toestellen te bedienen. Voor mij is dat een indicatie om te weten hoe ik de knoppen moet bedienen en waar ze zich bevinden. Dat is het geval voor de microgolfoven, de wasmachine en het koffiezetapparaat is gemakkelijker zichtbaar omdat het felle kleuren heeft.

Het gebrek aan mobiliteit heeft een enorme impact. Het gevoel dat je niet geraakt op een plaats waar je wilt zijn. Maar motivatie doet heel veel en mijn motivatie en gedrevenheid zijn dan ook zo groot dat ik altijd een oplossing zoek: lopen met een witte stok kan je leren, het openbaar vervoer nemen kan je eveneens aanleren, je kunt de ‘minder mobiele centrale’ aanspreken en ook een beroep doen op familie en vrienden voor transport.

Je moet een TO DO-lijstje maken volgens je eigen behoeften.

Wat doe je om positief te blijven, om jezelf de nodige moed en kracht te geven?

Ik zou willen antwoorden met een lijstje dat ik heb gemaakt. Ik som de verschillende items op in de vorm van een to do-lijstje:

- Elke dag opstaan met de glimlach. Dat is dan mijn karakter, ik ben vrij optimistisch van aard, maar toch moet je bepaalde regels in acht nemen om dat te kunnen volhouden;

- Het probleem relativeren, maar jezelf toelaten om af en toe verdrietig te zijn;

- Nieuwe uitdagingen zoeken die de plaats innemen van activiteiten waarvan je afscheid hebt moet nemen; zo leer ik bijvoorbeeld opnieuw piano spelen, noot per noot, ik volg muziekgeschiedenis, ik doe aan yoga en fitness, ik ben lid van de leesclub (ik beluister boeken), ik ben bestuurslid van een socio-culturele vereniging, ik ga graag wandelen met vriendinnen en bezoek al eens een museum of tentoonstelling.

- Ook contact met lotgenoten is zeer belangrijk, zoveel mogelijk lotgenoten zien en ermee praten.

- Genieten van de zaken en de momenten waarvan je nog kunt genieten, want niet alle leuke dingen zijn weggevallen. Daar zeer intens van genieten.

- Wat ik ook doe en je zult misschien raar opkijken als je het hoort: een lijstje aanleggen met de voordelen van slechtziendheid. Misschien maak ik mezelf daarmee blaasjes wijs, maar dan is dat maar zo. Naar optimisme toe is het een goede move: ik hoef bijvoorbeeld nooit meer naar gruwelijke beelden te kijken of naar lelijke gezichten; dat lijstje is lang hoor, ik heb al heel wat genoteerd.

- Contact onderhouden met heel veel mensen in het algemeen is ook zeer belangrijk.

- Genieten van het tragere tempo. Je bent door de slechtziendheid genoodzaakt om op een trager tempo te leven, maar je kunt dat ook van de andere kant bekijken en zeggen:” ik ga rustig van alles genieten”.

- Wat ook op mijn lijstje staat, is dat geen moeite mij te veel mag zijn, dat ik mij er niet te gemakkelijk vanaf mag maken. Ik moet een inspanning doen voor dingen die nu moeilijk zijn, ik moet proberen om ze te doen en mag pas na veelvuldig falen zeggen: “dat kan ik niet meer”. Dat geldt natuurlijk niet voor alles. Autorijden bijvoorbeeld is uitgesloten, maar vele kleine huishoudelijke taken kunnen wel nog: eerst proberen, en lukt het niet, dan een dienst of hulp inschakelen.

- Een bepaalde vorm van vrijwilligerswerk doen: iedereen die slechtziend is, kan op zijn of haar manier anderen helpen. Wij hebben bijvoorbeeld een poetsvrouw van andere origine die graag Nederlands wil leren en ik help haar daarbij door haar wat les Nederlands te geven.

- Ikzelf heb ook ondersteuning gevraagd van een psycholoog; voor mij persoonlijk is dat een zeer grote ondersteuning, maar dat geldt niet voor iedereen. Je moet een lijstje maken volgens je eigen behoeften.

‘Pluk de dag’ is nog altijd mijn levensmotto, maar nu sta ik daar meer bij stil.

Bekijk je de dingen anders dan vroeger? Is je visie of je levensmotto gewijzigd sinds je beperking?

Mijn levensmotto is niet echt veranderd, maar ik beleef alles nu intenser. Mijn motto is nog altijd ‘pluk de dag’, dat was het vroeger ook al, maar nu sta ik daar meer bij stil. We kennen allemaal die levensfilosofie: ‘carpe diem’, het nu-moment, genieten van nu, niets uitstellen. Iedereen weet dat het belangrijk is om dat te doen, maar ikzelf denk daar nu meer aan, ik ben er mij meer van bewust.
Verder kan ik ook beter relativeren, dat is een belangrijke wijziging.

Het gaat de goede kant op, niet alleen qua hulpmiddelen maar ook qua mentaliteit.

Zijn er bepaalde dingen die de overheid of de maatschappij in het algemeen, mits een kleine moeite, kan doen om het leven van blinde en slechtziende mensen gemakkelijker te maken? Zijn er werkpunten?

Er valt inderdaad nog veel te doen, maar er is een positieve trend, want we komen werkelijk van heel ver. Er is al heel wat gerealiseerd en sedert pakweg 15 jaar is er veel veranderd. Het gaat de goede kant op, niet alleen qua hulpmiddelen maar ook qua mentaliteit. Er wordt meer en meer rekening gehouden met mensen met een beperking.

Wat de concrete werkpunten of aanpassingen betreft, horen we altijd dat zoiets veel geld kost, en dat is ook zo, maar met mijn kritische blik wil ik er wel aan toevoegen dat veel gedragswijzigingen of aanpassingen niets kosten en toch zeer belangrijk zijn voor blinden en slechtzienden.
Ik geef een voorbeeld: Ik neem vaak de trein. Het zou handig zijn dat er in de trein wordt afgeroepen aan welk station er halt wordt gehouden. Die accommodatie, die uitrusting is er maar ze wordt niet altijd gebruikt. Ook andere informatie kan dan worden afgeroepen, zoals langs welke kant je moet uitstappen; voor ons is dat zeer belangrijk. In een groot station met veel sporen is het voor slechtzienden niet altijd duidelijk aan welke kant het perron zich bevindt.

De politiek speelt natuurlijk ook grote rol wat betreft visie, attitude en mentaliteit, maar ik geloof echt in een positieve evolutie. Er is zeker een positieve trend. Trouwens, het is ook een beetje aan ons om aan de bel te trekken en initiatief te nemen. Ik heb dat gedaan bij het gemeentebestuur van mijn dorp met de vraag om iets te ondernemen tegen de obstakels op de voetpaden. We hebben daarover al vergaderd en er is al iets uit de bus gekomen.

Elke slechtziende moet zijn eigen lijstje maken, maar wanneer je nog volop aan het rouwen bent, is het daarvoor te vroeg.

Heb je een bepaald advies voor mensen die in dezelfde situatie verkeren als jij? Mensen die lijden aan een bepaalde vorm van slechtziendheid.

Ik verwijs hiervoor graag naar mijn to do-lijstje om positief te blijven. Dat is wat ik mijn lotgenoten zou aanbevelen. Maar iedereen moet zijn eigen lijst schrijven, ze aanpassen en uitwerken; dat is iets zeer persoonlijks. Ik heb geleerd dat het kan als de tijd er rijp voor is. Wanneer je nog volop aan het rouwen bent, moet je eerst blijven rouwen, dan kan je niet zo’n initiatief nemen.
Ik raad iedereen aan om zijn persoonlijke lijst te maken op een analoge manier.

Advies voor de buitenwereld: graag helpen en assisteren maar niet betuttelen.

Welk advies geef je aan familieleden en vrienden van blinde en slechtziende mensen. Hoe moeten zij zich aanpassen of misschien net niet?

Ik denk dat iedereen mijn antwoord op die vraag wel al eens gehoord heeft: helpen en assisteren maar niet betuttelen; voor veel mensen is het moeilijk om hierbij de juiste balans te vinden. Maar het is voor ons onmogelijk om gedetailleerd te beschrijven wat wel en niet kan. De belangrijkste regel is: vragen of er hulp nodig is, of wachten tot er hulp wordt gevraagd.

Wat ik zeker wil meegeven, want dat is zeer belangrijk voor ons slechtzienden: laat niet raden wie je bent als je een slechtziende of blinde persoon aanspreekt. Zeg bijvoorbeeld: “Dag Chris, ik ben Marijke Desmet (liefst met familienaam erbij, want ik ken misschien wel verschillende Marijkes), maar doe ons aub niet gissen of raden. Wij moeten al de hele dag niets anders doen dan gissen en raden, van ’s morgens tot ’s avonds. Het is zo moeilijk als iemand zegt: “Komaan Chris, herken je mijn stem niet? Denk eens goed na … “ Voor mij duren die paar seconden dan minuten. Dan denk ik: wie staat er hier nu, wie is dat?
Het is al zeer lastig om te weten welke voorwerpen er waar staan, wat je waar heb gezet hebt. Dat alleen al vraagt heel veel concentratie, deductie en giswerk. Dus zeg gewoon je naam.

Volledig blind worden, dat is mijn grootste schrik.

Als die er al is, wat is je grootste schrik naar de toekomst toe en hoe ga je daarmee om?

Voor mij persoonlijk is dat de totale blindheid. Dat komt eraan, dat is mij voorspeld. Ik heb daar heel veel schrik voor, want voor mij zal het betekenen dat ik nog eens een nieuwe wereld moet instappen. Ik zal dan opnieuw een terugval krijgen en ik zal opnieuw dingen moeten aanleren.
Wat doe ik eraan? Wel ik praat er veel over met mijn psycholoog, ik word daarin begeleid. En wat ook heel belangrijk is, ik praat erover met lotgenoten die hetzelfde meemaakten. Die kunnen mij geruststellen, die zeggen dan: “Chris, als het zo ver is, als het licht volledig uitgaat, als je volledig blind wordt, blijf er dan kalm bij want je zult veel rustiger leven. Dat zal dan het punt zijn waarop je denkt: nu kan het niet erger meer worden. Schik je daarin en begin opnieuw.”