Kinderen met Downsyndroom: let op de vaders

nieuws Het is belangrijk om ouders van kinderen met Downsyndroom systematisch te blijven screenen op psychosociale problemen. Waarbij extra aandacht nodig is voor de vaders. Dat blijkt uit onderzoek aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC).

Kinderen met het syndroom van Down hebben een achterstand in groei en in hun verstandelijke en motorische ontwikkeling. Daarnaast komen er bij hen dertig keer vaker schildklierproblemen voor dan bij kinderen die geen Downsyndroom hebben. Veel van deze kinderen hebben op jonge leeftijd schildklierwaarden die niet te laag zijn, maar wel onder het gemiddelde liggen. Dat zou de ontwikkeling van de hersenen verder kunnen beperken. Tot nu toe was onduidelijk of je die groep schildklierhormoon moet geven.

Schildklierhormoon
Het onderzoek volgde 123 kinderen met Downsyndroom die gedurende de eerste twee jaar van hun leven schildklierhormoon kregen, tot ze tien jaar oud waren. Het had geen blijvende positieve invloed op de ontwikkeling van de intelligentie en de motoriek. Wel op de groei: de kinderen met de meest ‘afwijkende’ schildklierwaardes werden gemiddeld drie centimeter langer dan kinderen met Downsyndroom die geen schildklierhormoon kregen.
Het heeft volgens het onderzoek geen zin om schildklierhormoon toe te dienen aan kinderen met het syndroom van Down die daar een heel subtiel tekort aan hebben. Niet als je hun ontwikkeling wil verbeteren.

Vaders
Daarnaast adviseert het onderzoek om de vaders in de gaten te houden waar het om psychosociale problemen binnen het gezin gaat.
De ervaringen van zowel moeders als vaders van kinderen met en zonder Downsyndroom werden vergeleken aan de hand van vragenlijsten over kwaliteit van leven, gezinsfunctioneren en psychosociale problemen. Daar kwamen ogenschijnlijk tegenstrijdige resultaten uit. Wat kwaliteit van leven betreft, waren er weinig verschillen met ouders van kinderen zonder Down. Maar uit de gezinsvragenlijst kwam een ongunstiger beeld naar voren, vooral als het gaat over de relatie met de partner en het sociaal netwerk van de families. Ook werden er meer concrete problemen gemeld.

De ouders van een kind met Downsyndroom zijn tevreden, maar ga je concrete vragen stellen, zoals: hoe vaak zie je je vrienden en heb je tijd om alleen te zijn met je partner, dan komen er knelpunten naar boven. Zo zie je dat vaders veel problemen melden in de ouder-kind relatie, bijna twee keer vaker dan de norm. Ook zijn ze vaak geïnteresseerd in een gesprek met een professional over hun situatie.
We weten dat een gezond functionerend gezin en ouders die goed in hun vel zitten, belangrijk zijn voor de ontwikkeling en het welzijn van het kind. Ook daarom is het belangrijk om in de zorg oog te hebben voor de situatie van deze gezinnen, aldus het onderzoek.