Vervolg 3 - december 2007 - mijn verhaal MSA (multipele systeematrofie)

Het is zwaarder

“ Nee vandaag sta ik niet meer op, ik blijf liggen in bed. Het wordt mij allemaal teveel”; Die gedachte vindt ’s morgens meer en meer weerklank in mijn hoofd. Mijn spieren zijn verkrampt door het lange liggen en weigeren dienst: ik probeer ze toch uit te rekken ondanks de pijn.

Maar toch doe ik het alle dagen opnieuw,naar beneden gaan bedoel ik: zo rap geef ik mij ook weer niet gewonnen en dan geef ik mijn vrouw nog meer werk.

Mijn vrouw kleedt mij dus maar aan en stapje voor stapje sukkelen wij naar de trap en zo naar beneden. Een traplift wil ik nog niet en stel ik zo lang mogelijk uit; die installatie zou voor mij weer een serieuze stap achteruit betekenen, spijtig genoeg ook letterlijk.

Na het eten –dat mij altijd smaakt- zet ik mij in de zetel, om wat te bekomen. Het gaat nu iets beter, mijn arm- en beenspieren zijn al iets opgewarmd. Uit ondervinding weet ik dat de pijn in mijn rug grotendeels zal overgaan. Dus lees ik de krant, kijk wat de T.V. mij vandaag te bieden heeft, de T.V. mijn grootste tijdverdrijf. Ondertussen drink ik traag mijn energiedrank, die mij ietwat helpt opkikkeren.

Straks doe ik mijn oefeningen op de grond. De laatste tijd heb ik daar weer goesting voor, dus probeer ik dat dagelijks vol te houden: mij forceren doe ik zeker niet, dat heeft maar een averechts effect. Op handen en voeten daarna op de rug, rek, strek ik gans mijn lichaam.

En zo kabbelen de dagen rustig verder. Je zou denken dat ik mij verveel, omdat ik niets meer om handen heb. Dat is niet zo: ik ben tot het inzicht gekomen dat alles in het leven een kwestie van gewoonte is. Door mijn ziekte heb ik veel tijd om na te denken en ben ik eigenlijk een beetje wijsgeer geworden: je moet wel een bepaalde situatie leren aanvaarden en proberen daarvoor iets anders in de plaats te stellen. Simpel is natuurlijk iets anders.

Nog altijd tweemaal in de week komt de kinesist/homeopaat om mij manueel te behandelen en spieren en gewrichten los te maken. Ik heb nu thuis een tafel staan; zelf naar de praktijk gaan ging werkelijk niet meer: de hydrotherapie die ik 2 jaar had gevolgd, werd te moeilijk. Samen luisteren we nu naar mijn favoriete muziek: Rock&Roll uit de jaren ’60. Mag ik ze geloven als ze zeggen dat ze het graag horen? Naar deze dagen kijk ik altijd uit!

In alle geval haal ik mijn hart op met die helden –die zangers bedoel ik- uit mijn jeugdjaren.

Waar is de tijd dat we jong, gezond en dus onbezorgd waren!

Mijn laatste verhaal dateert van augustus 2006. In dat jaar zijn niet alle symptonen zoveel verergerd. Mijn neuroloog zegt dat ik een trage versie van M.S.A. heb. Als ik de ervaringen van andere lotgenoten lees, heeft hij gelijk.

Het spreken is wel tot nul herleid, op een paar kreten à la Tarzan in het oerwoud na.

De laatste maanden heb ik nog 2 Parkinson-medicamenten geprobeerd: Azilect en Stalevo, zoals te verwachten zonder resultaat.

Misschien doet ik nog een proef met Duodopa, maar de kans op succes moet vrij hoog zijn, anders begin ik er niet aan; dit gaat immers gepaard met een opname in het ziekenhuis, en daar blijf ik nog liefst zo lang mogelijk weg.

Toekomst

Uit de ervaringen van mijn lotgenoten leer ik wat mij mogelijk nog te wachten staat: een kwalijke val moet ik trachten te vermijden.

Zo moet ik opletten voor een long- en blaasontsteking, ook later een sonde voor urineverlies kan ik verwachten. Ernstige slikproblemen kunnen zelfs het plaatsen van een canule in de luchtpijp/ keel noodzaken. En astronautenvoeding rechtstreeks in de maag? Misschien later(?) bedlegerig met doorligwonden? Wie zal het zeggen!

Al bij al ben ik blij dat ik optimistisch blijf; ik lees dat ook bij mijn lotgenoten.

Mijn hart bloedt als ik bedenk wat mijn vrouw en ik samen niet meer kunnen doen; maar datzelfde hart gloeit en bloeit omdat wij nog zoveel voor mekaar betekenen.

Zij zegt: “ wij hebben beloofd voor mekaar te zorgen, in goede en kwade dagen”. En zij doet dat gewoon, punt!

Ik stop mijn oren als ik ze mijn werk van vroeger hoor doen, maar diezelfde oren spitsen zich als ik ze hoor lachen aan de telefoon met de (schoon)kinderen.

Ik wend mijn ogen af als ik ze in de tuin bezig zie, maar diezelfde ogen blinken als ik één van onze 7 kleinkinderen zie binnenkomen.

Zo zie je maar, alles heeft zijn goede kanten; alleen moet je er ruimte voor laten.

Lotgenoten

Na het lezen van mijn vorige 3 verhalen hebben andere lotgenoten of hun familie mij gemaild. Samen wisselen wij onze ervaringen uit inzake onze ziekte. Dat is zeer verrijkend en zo krijg je info en hulpmiddeltjes rechtstreeks uit de dagelijkse praktijk.

Wie wenst aan te sluiten: wij zullen jullie met open armen ontvangen, jij hoeft me alleen maar te mailen..

Mijn e-mailadres is: robert.timmermans3@telenet.be. Ik zal dan de adressen aan en van de anderen doorgeven.