Vervolg 4 - maart 2010 - mijn verhaal MSA (multipele systeematrofie)

mijn-verhaal Hier kan je het beginverhaal lezen waar Rob ontdekt dat hij ziek is.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met M.S.A. (multipele systeematrofie)

Hoe is het nu?

“Met mij gaat het zo goed mogelijk”, dat antwoordde ik enkele weken geleden op de vraag van de neuroloog hoe het nu met mij was. Ik vermoedde dat hij dacht: ofwel is die patiënt een echte optimist ofwel verzwijgt hij zijn werkelijke toestand; ik zou hem alsdan geantwoord hebben: “geen van beide Dokter, geen optimist wel realist, ik weet maar al te goed welke erge ziekte ik heb, doch ik heb al enkele jaren de gevolgen ervan min of meer aanvaard. “
In welke zin is mijn huidige situatie veranderd tegenover pakweg 2 jaar geleden, tijdstip van mijn vorig verhaal; die vraag krijg ik af en toe van de andere –mij bekende- lotgenoten. Weinig zou ik zeggen, wel zijn de meeste spieren nog stroever geworden waardoor alles wat ik probeer te doen nog moeilijker wordt. Het is nu toch wel 6 à 7 jaar dat ik bijna geen beweging meer heb en het spreekwoord zegt toch: Rust Roest ! De kinesisten die tweemaal per week langs komen doen wat ze kunnen, zonder die behandelingen zou ik er veel erger voor staan dat weet ik zeker.
Het kwijlen, altijd uit mijn rechter hoekmond, wordt met zijn perioden meer of minder,op zich niet zo erg, doch is wel hinderlijk. Het hoesten als gevolg van ’t verslikken is hetzelfde gebleven als in ’t begin; het hangt af van welk voedsel ik neem en valt –eigenaardig genoeg- het meest voor met water of mijn speeksel.

Welke hulpmiddelen nu?

In de loop van het laatste jaar heb ik een aantal hulpmiddelen gekregen die mij het leven gemakkelijker maken. Vooreerst is er op aandringen van mijn vrouw de traplift gekomen, waardoor het naar boven gaan eenvoudiger en vooral zonder gevaar is geworden; zolang mogelijk wil ik boven slapen en vermits ook de aangepaste badkamer boven is, ben ik toch blij dat die traplift er gekomen is. Aansluitend staat er boven een tweede rolstoel en rolt Yvette mij (pardon: de stoel met mij erop) naar de slaap- of de badkamer: zo kan ik nu tot vlak bij het bed of zelfs helemaal tot onder de douche.
Door de speak-out heb ik eindelijk terug iets (?) te vertellen in huis, niet dat ik vroeger zo’n grote prater was, trouwens de laatste jaren had mijn stem geleidelijk aan mij in de steek gelaten en was ik het praten wat verleerd, zodat ik was aangewezen op woordjes op papier of tekens in de lucht; door die “praat-pc.” kan ik terug deel nemen aan een gesprek; het probleem is wel dat hij naast mijn zetel staat en hij dus elders niet beschikbaar is akkoord, hij kan op rolstoel gemonteerd doch die is dan niet praktisch manoeuvreerbaar in huis.


Doordat ik de manuele rolstoel niet altijd voldoende kan voortduwen is een elektrische in bestelling, slechts na de derde poging werd een goede stoel gevonden die voldoende traag rijdt en smal genoeg door de deuren kan; pas nu blijkt dat nogmaals een nieuw formulier door de huisarts dient ingevuld en ik andermaal voor een commissie van 2 “wijzen” moet verschijnen die moeten attesteren dat ik voldoende gehandicapt ben, begrijpe wie kan: mensen (of zijn het machines), ik lijd aan een ongeneeslijke EN voortschrijdende ziekte !!
Uit veiligheidsoverwegingen heb ik recent een G.S.M. gekocht met grote toetsen zodat ik mijn vrouw kan sms’en indien nodig, dit kan in huis zijn of wanneer zij om boodschappen is; achteraan is ook een grote noodknop die ik in nood maar moet indrukken, automatisch worden dan mijn vrouw en kinderen opgeroepen om mij te komen helpen; dit betekent voor mij een hele geruststelling. Ik draag die in een zakje om de hals.

Wie dank ik?

Ben ik aan ’t zagen? Nee ik stel de zaken gewoon voor zoals ze zijn! Trouwens er zijn ook en vooral personen die mij plezieren: vooreerst, hoe kan het ook anders, Yvette mijn vrouw die mij verzorgt alsof het de normaalste zaak van de wereld is en zo goed als ware ik haar achtste kleinkind; de kinderen en kleinkinderen doen alles voor mij en zijn stuk voor stuk een bron van vreugde.
Internet is voor mij een poort op de wereld, dank zij dit medium heb ik o.a. goed contact met anderen: vrienden of bekenden mailen mij en zijn mij dus zeker niet vergeten. Sandra uit Halle, die reageerde op mijn vroegere verhalen omdat haar schoonpa ook aan M.S.A. leed, mailt mij nog altijd, alhoewel haar schoonvader vorig jaar is overleden. Mooi is dat!
Ik apprecieer zeker dat de neuroloog in St. Lucas Gent, snel de juiste aard van mijn ziekte kon bepalen zonder bijkomende uitgebreide onderzoeken of zelfs ziekenhuisopname. Ook mijn huisarts uit Drongen, doet wat hij kan en slaat altijd voor me klaar. De twee kinesisten, Liesa en Ivan die me al zes jaar met toewijding verzorgen –eerst in de praktijk en later thuis-, zijn echte vrienden geworden. Erica Van Mulders van de C.M. Midden-Vlaanderen, duwt zoveel mogelijk aan de administratieve kar als die dreigt stil te vallen, spijtig genoeg gebeurt dit laatste meer dan eens !
Het is goed dat er dienst zoals Vlaams Agentschap voor Personen met Handicap/Vlaams Fonds bestaat: voormelde hulpmiddelen zijn onontbeerlijk; ze uit eigen zak betalen zou voor mij een zware dobber zijn.

Wat volgt?

Mijn hoofd is (nog nooit) helder (geweest). Ik wil thuis bij alle beslissingen betrokken worden. Ik weet wat ik (niet) wil. Mijn geheugen is nooit scherper geweest. Ik besef dat ik veel dingen niet meer kan en vooral ik aanvaard dat: ik loop niet telkens met mijn hoofd tegen de muur. Hoeveel zijn er die niet het leven hebben gehad die het mijne was en nog –voor een groot stuk- het mijne is.
In zijn meest-eenvoudige omschrijving is het leven een simpele lijn tussen twee punten: de geboorte en de dood; soms verloopt ze grillig of met hoogten en laagten, kort of lang, breed of dun, of zoals bij ziekte e.d. met stippellijn voor het eindpunt; het komt er alleen (?) op aan er het beste van te maken en dus die lijn zo vet mogelijk te maken, vol van kwaliteit ! Als ik mijn laatste punt nader zou ik het volgende willen denken:

Met de mogelijkheden mij gegeven,
heb ik gedaan wat ik kon.
Zo was het mooi,
zo is het goed !

Als ik binnen enige tijd moet antwoorden op dezelfde vraag van de neuroloog als hierboven, kan ik niet voorspellen wat het gaat worden; met zekerheid weet ik dat ik geen leugens ga vertellen en dus mezelf geen rad voor d’ ogen zal draaien !
En een vrolijke noot om te eindigen; op een dag lag ik languit in de zetel en één van ons 7 kleinkinderen kwam bij mij: “opa ben je wakker?” ik knikte, “opa jij bent oud hé”, ik fronste mijn voorhoofd , “omdat je nie meer kan praten”. Ik moest lachen, de logica van een kind is ondoorgrondelijk !
Zoals in al mijn verhalen doe ik een warme oproep aan alle M.S.A.-patiënten of hun familie om toe te treden tot ons groepje lotgenoten; wij zijn nu met een 30-tal die sporadisch via mail hun ervaringen inzake deze ziekte uitwisselen. Geef mij een seintje via robert.timmermans3@telenet.be en ik voeg je graag toe.
Zoals de vorige verhalen laat ik ook deze verschijnen via www.gezondheid.be, klikken op “persoonlijke verhalen overzicht” en dan “mijn leven met msa”.


ROB Drongen (gent), 16 maart 2010

Lees ook: Mijn verhaal: leven met M.S.A. (multipele systeematrofie)