Mantelzorgers vaak onvoldoende voorbereid en ondersteund

nieuws Kom op tegen Kanker bracht de ervaringen van 120 mantelzorgers van kankerpatiënten in Vlaanderen in kaart. Uit het onderzoek blijkt dat de problemen van mantelzorgers meestal onzichtbaar blijven voor zorgverleners. Ze kunnen hun rol van informele zorgverlener vaak niet goed opnemen omdat ze te weinig betrokken worden bij de zorg en de behandeling van hun naaste met kanker. Ze zijn vaak onvoldoende voorbereid wanneer ze de zorg thuis moeten overnemen. En het ontbreekt hen aan informatie over beschikbare hulp thuis, zoals oppashulp en respijtzorg.

Dat is problematisch aangezien de belasting vaak zo groot is dat ze er zelf dreigen onderdoor te gaan. Daardoor krijgen zij zelf fysieke en psychosociale problemen die niet alleen hun eigen gezondheid hypothekeren, maar ook de zorg voor de patiënt. Veel mantelzorgers dragen de psychosociale belasting alleen, voelen zich eenzaam en niet begrepen door hun naaste omgeving en zorgverleners. Die problemen blijven meestal onder de radar van zorgverleners waardoor ondersteuning voor mantelzorgers uitblijft.
Nochtans wordt vandaag steeds meer van mantelzorgers verwacht. Ze spelen een cruciale rol om de uitdagingen waar onze gezondheidszorg voor staat, zoals de vergrijzing, de verschuiving van ziekenhuiszorg naar thuiszorg en het chronisch worden van kanker en ander ziektes, het hoofd te bieden.

Kom op tegen Kanker roept de ziekenhuizen en ziekenfondsen daarom op systematisch en proactief de problemen van mantelzorgers te screenen in plaats van te wachten tot mantelzorgers zelf met hun problemen naar hen komen. De meeste mantelzorgers doen dat immers niet uit eigen beweging: ze cijferen zichzelf vaak weg in het belang van de patiënt.
Kom op tegen Kanker pleit daarom voor een omvattend mantelzorgbeleid en formuleert in zijn onderzoeksrapport 14 voorstellen om dat vorm te geven.

14 aanbevelingen
1. Een e´cht mantelzorgbeleid vraagt om een globaal beleid dat in overleg tussen de Vlaamse ministers van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin en van Werk en de federale ministers van Volksgezondheid en Sociale Zaken en van Werk tot stand komt. Mantelzorgers stoten immers op knelpunten op heel diverse terreinen (op de werkvloer, op financieel vlak, in de ziekenhuiszorg, in de eerstelijnszorg, in de thuissituatie, in de omgang met de sociale omgeving, in de relatie met de partner of familieleden).

2. De termijnen van de verlofregelingen voor beroeps actieve mantelzorgers moeten worden uitgebreid in de tijd zolang de zware zorgsituatie onveranderd blijft. De bestaande verlofregelingen moeten ook flexibeler opgenomen kunnen worden.

3. Kom op tegen Kanker roept werkgevers op verder werk te maken van een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid en daarvoor de reeds beschikbare instrumenten te gebruiken.

4. De sociale rechten van de beroeps actieve en werkzoekende mantelzorgers moeten worden gevrijwaard tijdens de periode van mantelzorg.

5. Aan de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin vraagt Kom op tegen Kanker een hervorming en uitbreiding van de Vlaamse zorgverzekering te onderzoeken zodat mantelzorgers van kanker- en andere chronisch zieke patiënten snel kunnen worden geïdentificeerd en adequaat ondersteund. Een inclusievere en flexibelere zorgverzekering zou een belangrijk instrument in een globaal mantelzorgbeleid kunnen zijn.

6. Er is onderzoek nodig naar de economische waarde van mantelzorg en de kosteneffectiviteit van investeringen in een betere begeleiding en opvang van mantelzorgers.

7. Ziekenhuizen moeten meer doen om mantelzorgers te laten participeren bij de behandeling van de patie¨nt. Dat kan onder meer door gesprekken te plannen met patie¨nt e´n mantelzorgers, zorgverleners te sensibiliseren en trainen voor mantelzorgvriendelijke zorg, te werken aan een cultuurverandering op organisatieniveau, en een veralgemening van trajectbegeleiding op de oncologische diensten.

8. Een betere voorbereiding van de mantelzorger op de informele zorg thuis is nodig. Een gecoo¨rdineerd en gecentraliseerd informatieaanbod voor mantelzorgers op Vlaams niveau zou een stap in de goede richting zijn, net als het aanbod van mantelzorgondersteuning op gemeentelijk en regionaal niveau duidelijker zichtbaar maken. Tijdens het behandelingstraject zouden zorgverleners ook informatie, vaardigheidstrainingen en psycho-educatie op maat van de mantelzorger kunnen aanbieden.

9. Ziekenhuizen en ziekenfondsen moeten meer investeren in transmuraal overleg. Bovendien moeten zorgcoo¨rdinatie en -begeleiding een prioriteit worden zodat de continui¨teit van de zorg thuis gegarandeerd is. Een gratis huisbezoek en de ontwikkeling van transmurale zorgtrajecten door zorgverleners uit de eerste en de tweede lijn zijn daarbij mogelijke denksporen om de patie¨nt en zijn mantelzorger proactiever te begeleiden.

10. Alle zorgverleners die met mantelzorgers in contact komen, moeten de noden en problemen van mantelzorgers kunnen herkennen, signaleren en adequaat doorverwijzen naar andere zorgverleners. Behalve meer opleiding en training van zorgverleners is de implementatie van een apart gesprek met de mantelzorger een belangrijke strategie om de noden en problemen van mantelzorgers systematisch te detecteren. Vandaag blijven ze nog al te vaak onder de radar.
Verder zijn de ontwikkeling van professionele richtlijnen rond nodendetectie en -screening en het gebruik van gevalideerde werkwijzen en instrumenten van nodendetectie en -screening bij mantelzorgers belangrijke maatregelen.

11. Laagdrempelige psychosociale zorg moet worden gei¨ntegreerd in het zorgtraject en op elk moment beschikbaar zijn voor de mantelzorger. Het maakt deel uit van een globale mantelzorgvriendelijke policy die onder meer een proactieve nodenverkenning en -screening, informatie en opvang op maat, betrokkenheid in het zorgtraject, psycho-educatie op maat, en adequate doorverwijzing naar een gespecialiseerde zorgverlener omvat.
Vandaag wordt de psychosociale zorg erg verschillend georganiseerd op de oncologische afdelingen.
Daarom zijn er uniforme richtlijnen nodig voor alle psychosociale supportteams op de oncologische diensten om kankerpatie¨nten e´n hun mantelzorgers te begeleiden en op te vangen.

12. De mogelijkheden van virtueel lotgenotencontact voor mantelzorgers via de nieuwe ICT- mogelijkheden moeten verder worden onderzocht om mantelzorgers met gedeelde ervaringen vlotter met elkaar in contact te brengen. Ook de mogelijkheden van lotgenotencontact voor de doelgroep van kinderen en jongeren wier ouder(s) kanker hebben, moeten verder onderzocht worden.

13. Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor de mogelijkheden van het sociaal netwerk van de patient om bepaalde zorgtaken op te nemen. Dat sociaal netwerk moeten ze meer betrekken bij de zorg voor de patient. In opleiding, vorming, training en navorming van zorgverleners moet voldoende aandacht gaan naar netwerkgerichte methodieken. Daarnaast zijn er campagnes, informatie en andere initiatieven nodig om mantelzorgers te sensibiliseren om hulp van hun omgeving te durven vragen en om mensen uit het bredere netwerk aan te sporen en te informeren hoe ze met de kankerpatiënt en zijn mantelzorger een gesprek kunnen aangaan en steun bieden.

14. Ook mantelzorgers van kankerpatiënten moeten ongeacht hun leeftijd vlot een beroep kunnen doen op oppashulp en respijtzorg in de eigen gemeente of regio wanneer ze een adempauze nodig hebben. Niet enkel het aanbod van oppashulp en respijtzorg moet worden verbreed, er is evenzeer een actievere begeleiding naar dat aanbod nodig. Tot slot moeten de bestaande palliatieve dagcentra beter gefinancierd worden en zijn financiële incentives nodig om nieuwe dagcentra op te starten.