Wereld Hemofilie Dag: Wat kan een gespecialiseerd centrum voor hemofilie voor u doen?

Hemofilie is een geslachtsgebonden erfelijke stollingsstoornis die voornamelijk bij mannen voorkomt. Vrouwen kunnen draagster zijn, wat inhoudt dat zij de aandoening aan hun zoons kunnen doorgeven.? Door deze afwijking in de bloedstolling duren bloedingen bij hemofiliepatiënten langer dan normaal. Dit komt door het geheel of gedeeltelijk ontbreken van de stollingseiwitten factor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie B). Bij het ontbreken van één van de andere stollingsfactoren betreft het geen hemofilie.

Door het tekort aan stollingsfactoren kunnen bloedingen optreden in gewrichten en spieren, maar ook in organen en andere weke delen. Daarnaast bestaat voor elke patiënt met hemofilie een verhoogd risico op nabloedingen na medische ingrepen, zoals het trekken van kiezen, wigexcissies, operaties en na trauma’s. Omdat patiënten met een mildere vorm van hemofilie gewoonlijk weinig klachten hebben, moeten juist zij hierop extra alert zijn.

Iedereen die aan een van de volgende bloedingsstoornissen lijdt, kan in een gespecialiseerd centrum terecht. 

•    hemofilie A (deficitaire coagulatiefactor VIII),

•    hemofilie B (deficitaire coagulatiefactor IX),

•    zeldzame vorm van bloedstollingsstoornis (deficitaire coagulatiefactor I fibrinogeen, II, V, VII, X, XI of XIII), die als ernstig wordt beschouwd (percentage van de coagulatiefactor < 1% van het normale percentage), hetzij de ziekte van Von Willebrand van type III, die gekenmerkt wordt door zowel een ernstig kwantitatief deficit van Von Willebrandfactor antigeen (percentage < 1% van het normale percentage) als door een percentage van coagulatiefactor VIII (FVIIIc) < 5% van het normale percentage.

U krijgt er verzorging en kunt er een revalidatieprogramma volgen. Het gespecialiseerd centrum zal u helpen om zo goed mogelijk met uw ziekte te leven, door u te leren om met de hemofilie of andere een stoornis en de behandeling ervan om te gaan. De ziekteverzekering kan via uw ziekenfonds tegemoetkomen in de kosten van die opvolging.

De zorgprogramma's van een gespecialiseerd centrum hebben als voornaamste doelstellingen:

•    de neveneffecten van de ziekte en de gevolgen ervan voor het leven zo veel mogelijk beperken;

•    een optimaal gebruik van de bloedstollingsfactoren mogelijk maken.

De referentiecentra bieden geïndividualiseerde zorgprogramma's aan. Afhankelijk van de ernst van de ziekte en van de behoeften, kan het programma het volgende omvatten:

•    opstellen van een volledig aanvangsbilan van de ziekte en de gevolgen ervan, uitvoering van evolutiebilans

•    nuttige kennis bijbrengen aan u en uw naasten over de ziekte, voorzorgsmaatregelen en de nodige behandeling, onder meer voorkomen van bloedingen, herkennen van vroegtijdige tekenen en symptomen van een interne bloeding en autotransfusie thuis van bloedstollingsfactoren

•    coördinatie van de volledige gespecialiseerde verzorging

•    bepaalde gespecialiseerde verzorging door kinesitherapeuten, verpleegkundigen, psychologen

•    voorschrijven van bloedstollingsfactoren, beheer van de getuigschriften en behandelingsbilans voor de terugbetaling van de bloedstollingsfactoren

•    de toediening van de bloedstollingsfactoren opvolgen

•    voorschrift en opvolging van behandelingsmethodes als u remmers of inhibitoren voor bloedstolllingsfactoren heeft ontwikkeld.

Het nationaal coördinatiecentrum (NCC) UZ Leuven  kan dezelfde programma’s aanbieden als de referentiecentra. Bovendien volgt het patiënten op waarvan de situatie complexer is (resistentie voor de bloedstollingsfactoren, meervoudige complicaties, enz.) en vervult het coördinatie-opdrachten voor de behandeling van hemofilie in België.

Het centrum moet alle hemofiliepatiënten opvolgen die er een beroep op doen. De stappen die u en het centrum moeten zetten, hangen af van de ernst van uw ziekte.

1.    Vraag advies aan uw huisarts. U moet een voorschrift van hem krijgen, of van een geneesheer-specialist.

2.    Richt u tot een erkend referentiecentrum voor hemofilie.

3.    Het centrum moet:

•    nagaan of u aan de voorwaarden van de overeenkomst voldoet

•    het aanvraagformulier voor de tegemoetkoming in de kosten van de verstrekkingen invullen en bij dat formulier zijn medisch verslag voegen.

•    die documenten naar uw ziekenfonds sturen.

4.    Opdat uw ziekenfonds uw jaarlijkse opvolging als ernstig hemofiliepatiënt kan vergoeden, moet u elk jaar naar het centrum gaan en er minstens 2 leden van het therapeutisch team ontmoeten voor de in de overeenkomst voorziene opvolging.

1.    Voordat u zich tot een gespecialiseerd centrum wendt, moet u het advies vragen van de arts die u gewoonlijk opvolgt voor uw hemofilie.

2.    U kunt de occasionele opvolging krijgen die u nodig heeft, zonder formaliteiten bij uw ziekenfonds te vervullen.

Uw persoonlijk aandeel in de kosten van de opvolging (remgeld) hangt af van de ernst van uw ziekte.

Het ziekenfonds verleent een tegemoetkoming in de kosten van het zorgprogramma (derdebetalersregeling).

U betaalt eenmaal per jaar uw persoonlijk aandeel (zie ambulante verzorging).

U betaalt ook uw persoonlijk aandeel voor:

•    de onderzoeken die het centrum voorschrijft, maar die het niet zelf uitvoert

•    de eventuele geneesmiddelen en andere producten die het centrum voorschrijft.

Als u jonger bent dan 18 jaar, dan kunt u een tegemoetkoming in uw kosten krijgen voor de verplaatsing tussen uw woonplaats en het centrum.

U hoeft niets te betalen voor de opvolging, de occasionele adviezen en raadgevingen die het centrum u kan verlenen.

U betaalt uw persoonlijk aandeel voor:

•    de onderzoeken die het centrum voorschrijft, maar die het niet zelf uitvoert

•    de eventuele geneesmiddelen en andere producten die het centrum voorschrijft.