Gerelateerde artikels
ZOOM: Mensen met dementie staan er niet alleen voor
nieuws
Dementie is een ziekte waar de komende decennia meer en meer mensen mee te maken zullen krijgen. De hele samenleving is betrokken partij. Die samenleving kan veel doen om mensen met dementie en hun omgeving te ondersteunen, en een kwaliteitsvol leven te helpen leiden.
De vergrijzing wordt zoals bekend de komende jaren een van de grote demografische veranderingen in Europa. Dementie is geen automatisch gevolg van de vergrijzing, maar duidelijk is wel dat het aantal mensen met dementie zal toenemen. Een geneesmiddel of doeltreffende behandeling zijn er voorlopig niet.
Mensen met dementie maken onverkort deel uit van de samenleving, als volwaardige en actieve burgers. Het is dan ook aan die samenleving om naar sociale inclusie te streven, mantelzorgers te ondersteunen en ‘dementievriendelijk’ te zijn.
Meer dan een ziekte
Behalve een ziekte is dementie ook een sociale constructie. Onderzoek in opdracht van de Koning Boudewijnstichting toonde aan dat de beeldvorming over dementie vaak erg negatief is en eenzijdig focust op de eindfase. Zo’n negatieve beeldvorming heeft verwoestende gevolgen: taboes, negativiteit, isolement, gebrekkige zorg...
Belang van de omgeving
Bij het leven van een persoon met dementie is ook de dichte omgeving nauw betrokken. Uit cijfers blijkt dat in België meer dan twee derde van hen thuis woont, en een klein derde in woonzorgcentra.
Ook de ruimere leefomgeving bepaalt mee de levens kwaliteit van mensen met dementie. En dat is opnieuw een zaak van de hele samenleving: overheden, organisaties en verenigingen, bedrijven, individuen...
Het onderzoek: afremmen en diagnose stellen
Dementie is tot nu toe ongeneeslijk. Er wordt intens onderzoek naar gedaan, ook in ons land. Geneesmiddelen en andere vormen van behandeling kunnen de gevolgen tijdelijk afremmen, de (neven)symptomen verlichten, zoals depressie en agressie, en het verloop van de aandoening vertragen. Andere behandelingen helpen de persoon met dementie en zijn omgeving om met de aandoening om te gaan.
Dat veronderstelt in de eerste plaats een duidelijke diagnose. Tussen de eerste tekenen en die diagnose liggen vaak twee tot drie jaar. Als de diagnose eenmaal is gesteld kan men gericht ingaan op de behoeften van de persoon met dementie en zijn familie en naasten, en overgaan tot geschikte interventies.
Mantelzorgers
Dat veel mensen met cognitieve problemen, zoals dementie, langer thuis kunnen blijven wonen, is omdat ze beschikken over een mantelzorger, van wie in ons land meer dan de helft inwonend is (57%). Inwonende mantelzorgers besteden tot wel 10 uur per dag aan hun zorgtaak, zo blijkt uit een grootschalig kwantitatief onderzoek. Voor niet-inwonende mantelzorgers (39%) gaat het om een kleine drie uur. 5% van de mensen met dementie hebben geen mantelzorger.
Dementievriendelijk?
Het ruime, veelomvattende begrip ‘dementievriendelijke samenleving’ maakt opgang en is voorwerp van onderzoek binnen de European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID), waar zeven stichtingen bij betrokken zijn. Het onderzoek wijst uit dat de meeste initiatieven in dit verband zich op regionale of lokale schaal afspelen en dat er in zes Europese landen, waaronder België, door de overheid gestuurde programma’s bestaan die de ontwikkeling naar een dementievriendelijke samenleving ondersteunen.
Eén model voor zo’n samenleving is er niet, wel zijn er terugkerende kenmerken. Uit internationaal onderzoek blijkt alvast ook dat een dementievriendelijke omgeving de opname van mensen met dementie substantieel kan uitstellen en dat investeren in dementievrien delijkheid ook besparend werkt.
De Koning Boudewijnstichting is medeoprichter van EFID, het netwerk van stichtingen dat in alle EU-landen het idee van de dementievriendelijke samenleving promoot en kennis en ervaringen uitwisselt. Dat gebeurde door het uitreiken van awards, wat in 2015 leidde tot een mapping met een overzicht van een vijf tigtal inspirerende initiatieven in Europa.
De Vereniging voor Vlaamse Steden en Gemeenten ontwikkelde in het zog van de oproep ‘dementievriendelijke gemeenten’ in 2014 een handboek met goede praktijken en een dementiemeter, een checklist van actiepunten. Zo kunnen steden en gemeenten hun dementiebeleid over de beleidsdomeinen heen in kaart brengen en aan de slag gaan.
Een genuanceerde beeldvorming, het concept ‘dementievriendelijke gemeente’ en de versterking van de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorgers: het zijn ook speerpunten in het Geactualiseerd Dementieplan Vlaanderen (2016-2019) van de Vlaamse overheid.
Wanneer ben je dementievriendelijk?
Er wordt op initiatief van EFID onderzoek gevoerd: wanneer is een samenleving ‘dementievriendelijk’? Aan welke kenmerken moet ze dan beantwoorden en hoe kunnen we ernaar streven om ze duurzaam te maken? Duidelijk is alvast dat zo’n samenleving op heel diverse manieren vorm kan krijgen. Vier factoren blijken essentieel te zijn:
1. het aanbieden van vorming en onderwijs met het oog op bewustwording, en het bevorderen van een meer genuanceerde beeldvorming en communicatie. Dat is het begin van sociale inclusie;
2. actieve inclusie en de participatie van mensen met dementie in hun gemeenschappen;
3. het stimuleren en ondersteunen van samenwer king en netwerking over sectoren en domeinen heen. Anders gezegd: geen enkele organisatie kan in haar eentje de ontwikkeling van een dementievriendelijke samenleving op zich nemen;
4. de duurzaamheid van en waarborg op middelen die worden ingezet voor de ontwikkeling van een dementievriendelijke samenleving.
Naar een zorgcultuur op maat en met meer autonomie
Sinds enkele jaren zet de Koning Boudewijnstichting het concept ‘vroegtijdige zorgplanning’ op de kaart. Uitgangspunt is dat mensen, ook als ze cognitieve problemen hebben, actief betrokken worden bij keuzes en beslissingen over hun leven. Zorgplanning is per definitie zorg op maat.
In diverse publicaties krijgen zorgverstrekkers praktische handvaten en inspirerende praktijkvoorbeelden aangereikt. Het gaat over omgaan met taboes, het levenseinde en de bespreekbaarheid daarvan, omgaan met veranderende inzichten bij mensen...
