Gastroschisis: aangeboren afwijking (gat) aan de buikwand

De term komt uit het Oud-Grieks en betekent letterlijk gespleten buik. De voorste buikholte is dus defect. De opening is klein, maar toch groot genoeg voor de dunne darm om eruit te kunnen ‘vallen’ en tijdens de zwangerschap vrij in het vruchtwater te liggen. Soms kunnen ook delen van de dikke darm, de maag, en eventueel zelfs de geslachtsorganen buiten de buik komen te liggen. De opening zit rechts naast de navelstreng. Gelukkig blijft die geheel.

Soms gebeurt het dat de delen van de darm buiten de buikholte door een ontsteking aan elkaar plakken of de darmwand door de inwerking van het vruchtwater verdikt is. Gastroschisis kan gepaard gaan met een afsluiting van de darm (atresie), of een te korte darm. Er is dan minder darm aangelegd en het kan langer duren voordat de darm voldoende voedingsstoffen opneemt om te groeien (kortedarmsyndroom). Door een sterk verdikte darm of door atresie zijn complicaties mogelijk die zelfs het leven van het kind in gevaar brengen. De aandoening moet dus onmiddellijk na de geboorte operatief behandeld worden.

Gelukkig kan een gastroschisis al tijdens de zwangerschap door middel van echografisch onderzoek vastgesteld worden en zo verder opgevolgd worden. Al voor de geboorte kan je met de kinderchirurg een afspraak maken om uitleg te krijgen over de aandoening en hoe het na de geboorte precies verder gaat. Mogelijk moet het kindje ter wereld komen in een kinderchirurgisch centrum waar directe behandeling mogelijk is. Volgens informatie van het academisch-medische centrum van Amsterdam UMC wordt de bevalling bij 37 weken ingeleid. Na 37 weken treedt namelijk steeds meer verdikking van de darm op, wat een negatief effect heeft op de peristaltiek van de darm.

Een neonatoloog vangt de baby na de geboorte op en plaatst het gehele onderlichaam met het darmpakket in een steriele plastic zak. Op deze manier kunnen de artsen de darmen blijven inspecteren zonder dat ze uitdrogen en worden ze ook besmetting beschermd. Na de geboorte moet het kindje in de couveuse gelegd worden. Is het stabiel en ademt het goed door, dan kunnen de ouders hun baby wel van tevoren even vasthouden.

Een kinderchirurg beslist hoe en waar de darmen weer in de buik worden geplaatst. Vaak moet dat onder algehele narcose op de operatiekamer. De operatieve behandeling gebeurt al binnen de eerste uren na de geboorte zodat de darm ook niet door meconium, de eerste stoelgang van het kindje, verontreinigd kan worden. Volgens informatie van het academisch ziekenhuis Leipzig kunnen de organen in de meeste gevallen weer helemaal in de buik teruggeplaatst worden. De opening van de buikholte wordt normaal dichtgenaaid, maar soms lukt dat niet.

Bij 10 tot 20 procent van deze baby’s is de buikholte in verhouding met de darmen die weer teruggeplaatst moeten worden te klein. In zo’n geval vergroten de artsen de opening een beetje en naaien ze een plastic folie in de buikwand. Dat werkt als een zakje (ook silo genoemd) waarin het darmpakket wordt geplaatst. Onder zachte spanning wordt deze constructie opgehangen. In de dagen erop kunnen op deze manier de kronkels van de darm door de zwaartekracht naar de buikholte glijden, waardoor die mechanisch breder gemaakt wordt. Pas daarna wordt de buikwand operatief gesloten. Na de operatie blijft er een maagsonde (vanuit de neus) die de producten van de spijsvertering afleidt.

Het kan zijn dat door het lange contact met vruchtwater delen van de darm zijn beschadigd. Ook moet de peristaltiek van de darm op gang komen. De hersteltijd verschilt van kind tot kind en duurt meestal vier tot zes weken. In die tijd groeit het kind vooral op kunstvoeding. Een infuuslijn wordt daarvoor na de geboorte of door een neonatoloog op de intensive care neonatologie of door de chirurg tijdens de operatie ingebracht.

De baby verblijft op de neonatologische intensive care zolang hij aan de beademing ligt. Soms zijn dat dagen, soms weken. Daarna wordt de baby naar de kinderafdeling overgeplaatst. De moeder of de vader kunnen dan wel bij de baby slapen en steeds meer zorg overnemen.

De artsen op de polikliniek letten in de eerste maanden goed op de groei. De kinderchirurg signaliseert wanneer het voedingsschema van het consultatiebureau gevolgd kan worden. Dit is met name belangrijk als de baby aan het korte-darm syndroom leidt. Gaat de groei moeilijk, dan is er soms sondevoeding nodig.

Het is belangrijk dat de kinderen tijdens hun ontwikkeling regelmatig door artsen worden opgevolgd. Zij kijken nauwkeurig naar de lichamelijke en geestelijke groei en de motorische ontwikkeling. Op die manier kunnen eventuele problemen vastgesteld worden en passende behandelingen worden opgestart.