Mijn verhaal: Borstkanker: Het leven na de diagnose

mijn-verhaal In april 2003 kreeg Annemie te horen dat ze borstkanker had. Ze was toen net 2 weken 41 jaar. Om alles te kunnen verwerken hield ze een dagboek bij. Hier is het eerste gedeelte.

Maandag 31 maart 2003.

10u00 's morgens. Ik ga lekker in bad. Bij het afdrogen toch maar weer eens mijn borsten voelen. Voor de spiegel van ons nieuwe badkamermeubel kom ik tot de ontdekking dat mijn rechterhand lager stopt voor het benige gevoel over gaat. Het zal toch niet waar zijn?? Als ik nog eens goed voel, blijkt in mijn rechterborst, links boven mijn tepel, een hard schijfje te zitten. Toch wel wat geschrokken, bel ik de huisarts. Twintig over 11 mag ik komen. Wilfried gebeld en afgesproken dat ik bel als ik iets meer weet. In de wachtkamer blijkt dat de huisarts flink uitgelopen is. Ondertussen bedenk ik dat ik de dag ervoor nog een deksel van een wasmand heb geschuurd en een striping van een autoportier heb gekrauwd. Waarschijnlijk zit ik mezelf hier dus gewoon belachelijk te maken en is het een opgezette spier. De dokter denkt er even later echter anders over. Hij vindt het ernstig genoeg om me door te sturen naar de mammapoli in Oostburg. Hij wil me niet bang maken, maar kan me ook niet gerust stellen. Morgen om 13u00 in Oostburg, dus. Wilfried schrikt zich een hoedje en komt direct van Breskens naar huis. Ikzelf maak me eigenlijk helemaal geen zorgen. Heb al vaker een mammografie gehad waarbij alles goed was.

De diagnose

Dinsdag 1 april 2003. Wat een datum voor zo'n onderzoek. Dokter O.is vriendelijk, bevoelt de knobbel en wil toch dat ik een mammo en echo laat maken. Misschien kan het een bindweefselontsteking zijn. De onderzoeken kunnen meteen gedaan worden. Bij de echo wil de arts plots ook onder de rechteroksel kijken. Ik begin nattigheid te voelen. Terug bij dr. O.
hoeven we niet lang te wachten. Ze heeft slecht nieuws. Het ziet er helemaal niet goed uit. De uiteinden van het gezwel zijn rafelachtig en verkalkt. Ze is er voor 99% zeker van dat het kwaadaardig is. De grond zakt onder onze voeten weg. Ik wil vloeken, ben boos, woedend. Allerlei emoties komen tegelijk. Nadat mijn moeder aan borstkanker gestorven was, wisten we dat we in een risicogroep zaten, maar waarom moet ik het weer zijn. Heb ik nog niet genoeg ellende gehad? De dokter besluit een onderzoek te doen in de vorm van een punctie. Dat alleen voor de 100% zekerheid. Dat ene procentje kans. Wilfried klampt zich eraan vast, ik heb de hoop dan al opgegeven. De punctie is heel pijnlijk. De eerste keer wordt er in een ader geprikt. Mijn borst wordt gelijk blauw. De pijn is echt heel erg. Ik begin te huilen en kan niet meer stoppen. Ik ben in de molen terecht gekomen en zal er de eerste jaren niet meer uitkomen. Er wordt ons een bakje koffie aangeboden om wat tot rust te komen. De dokter legt terwijl uit hoe de operatie en de opvang verlopen. Zelfs dan blijft Wilfried nog optimistisch. We worden naar de mammacare-verpleegkundige gebracht. Jolanda probeert het een en ander uit te leggen, maar ik ben op dat moment boos en opstandig. Wil eigenlijk alleen maar naar huis en Wilfried klampt zich nog steeds vast aan dat ene procentje. Ook begin ik me af te vragen hoe ik dit in godsnaam aan Jelle (mijn zoon) moet vertellen? Het ventje wordt 21 april 12. Jolanda spreekt met ons af dat ze 's avonds langs komt om verder te praten. In die tussentijd zal dr. Ongena ook gebeld hebben met de definitieve uitslag van de punctie.

De reacties van de naaste omgeving

Eerst rijden we langs de ouders van Wilfried. Die schrikken zich ook wezenloos. Komen gelijk met verhalen over vrouwen waar het goed mee afliep. En daar wordt Wilfried weer boos over. Het gaat nu om ons, vindt hij. Terug in de auto vertel ik hem dat hij zal moeten wennen aan die verhalen. Daar gaan ze ons nu mee doodgooien. En liever zulke verhalen dan die met een slechte afloop. Rond kwart voor 5 belt dr. O. met de mededeling dat ze jammer genoeg gelijk had. Nu moet ik het Jelle vertellen. Hij was er al van uit gegaan dat zijn moeder borstkanker heeft. Hij vraagt me op de man af of ik nu dood ga. Eerlijk antwoord ik dat dat kan, maar dat ik het niet van plan ben. Gelukkig blijf ik zelf heel rustig, zodat hij het ook is. Er is bij mij een knop omgegaan. Net alsof ik meespeel in een slechte B-film, maar ik kan mijn contract niet opzeggen. In die tussentijd heeft Wilfried het in schuur aan zijn zoon Roy verteld. Die zegt er weinig op. Na het eten vertrekt hij naar Schoondijke om kort daarna terug te komen met zijn vrienden. Op zolder gaan ze een feestje bouwen. Ik ben bezig de was op te vouwen en erger me steeds meer aan het kabaal en gejoel dat van boven komt. Plots wordt het me allemaal teveel en in blinde woede vlieg ik naar boven om hen te vertellen dat ze een beetje vroeg zijn met hun feestje, aangezien ik nog niet dood ben. Doodse stilte. Blijken de vrienden niet op de hoogte van de situatie. Een voor een komen ze naar beneden om hun excuses aan te bieden. Behalve die ene. Hij zegt geen woord. Naar later blijkt, zijn enige manier van reageren op dit alles. Als Jolanda 's avonds komt praten, lijkt het net of het niet over mij gaat. Ik vergelijk het met een rolluik. Dat heb ik laten zakken op het moment dat ik het hoorde en heel af en toe gaat het een klein beetje open om emoties toe te laten. Waarschijnlijk is dat nu een schok. Ondanks alle problemen vallen we 's nachts beiden uitgeput in slaap.

Wat gaat er nu gebeuren?

2 april 2003. Om 10u00 moeten we bij dr. O. zijn. Er wordt afgesproken dat ik op donderdag 10 april om 8u00 word geopereerd. Het wordt een volledige amputatie. Dat betekent tussen 19u00 en 20u00 woensdagavond opname. Nog 1 week leven met 2 borsten. Een idee waar je je geen voorstelling bij kunt maken. Er moeten nog een paar afspraken worden gemaakt voor die tussentijd. Peter, de tweede mammacare-verpleegkundige, roept ons bij zich om die afspraken te regelen en uitleg te geven. Maandag om 15u00 bij dr. van R., internist-oncoloog, hij zal me na de operatie verder begeleiden. Woensdag om 13u00 in ziekenhuis Walcheren voor de schildwachtklierprocedure. Ik ga dan 3 spuitjes krijgen rond de tumor met radio actieve stof. Daarna kan ik tot half 4 gaan en staan waar ik wil. Dan worden de foto's gemaakt. En moeten we hopen dat er minstens 1 kliertje oplicht. Dat wordt dan aangetekend op mijn lichaam. Dr. O. spuit daar vlak voor de operatie blauwe inkt in en verwijdert het samen met de borst. De tumor en het kliertje worden opgestuurd voor onderzoek. Is het kliertje niet aangetast, dan is de kanker niet uitgezaaid. Is het wel aangetast dan staan we weer aan het begin maar dan met minder goede vooruitzichten. We worstelen ons weer een dag door en vallen 's avonds weer in een diepe verlossende slaap.

In de tussenperiode

De ochtenden zijn het moeilijkst. Elke keer realiseer ik me weer dat ik niet heb gedroomd, maar dat mijn echte leven een nachtmerrie geworden is. En niet alleen mijn leven, maar ook dat van Wilfried en Jelle, die me beiden heel veel steunen, ondanks hun eigen angst en verdriet. En ook allemaal de mensen die met ons meeleven. Op Roy kun je geen peil trekken. Die doet net of er niets aan de hand is. Is het onverschilligheid of kan hij niet met de situatie omgaan? Als ik 's morgens op de wc zit, hoop ik elke keer tegen beter weten in dat het gezwel 's nachts is verdwenen. Ik heb het gevoel alsof we geleefd worden. Er moet van alles geregeld worden en tijd om over de situatie na te denken is er niet echt. Jolanda heeft een paar keer gebeld en ik heb ook het gesprek met van Reisen. Blijkt dat mijn hart, longen en bloeddruk prima zijn. Dus is het eigenlijk net die rottiet die me parten speelt. Dat zo'n klein onderdeel van mijn lichaam (en bij mij is dat letterlijk zo) ons leven zo op zijn kop kan zetten. Op school heb ik afgesproken dat Jelle meegaat naar Vlissingen. Zo hebben we nog iets aan die dag en is het niet alleen afscheid nemen. Ik vraag me af wanneer het besef komt dat het allemaal echt is. Zondag zat ik in bad. Wilfried kwam bij me en opeens zag ik dat hij huilde. Mijn flinke, stoere vent. Het is zo'n rotgevoel dat iedereen verward en verdrietig rondloopt door mij.

Schildwachtklierprocedure

9 april 2003. Mijn laatste dag als normale vrouw. 's Morgens lopen we maar wat aan te keutelen. Er komt niet echt veel uit mijn handen. Als Jelle thuiskomt uit school, vertrekken we naar Vlissingen. De 3 prikken die ik krijg vallen 100% mee. Alleen de eerste voel ik een beetje. Daarna gaan we Vlissingen in. De tijd tussen de prikken en de foto's zo ontspannen mogelijk doorbrengen als gezinnetje. We wandelen langs de Boulevard en kijken naar de Westerschelde. Gek eigenlijk, dat ze in staat zijn een meer dan 6 km lange tunnel onder water te maken, die Zeeuws Vlaanderen met Walcheren verbindt, maar een vrouw met borstkanker moeten ze eerst verminken voor er ook maar van genezen (lees overleven) sprake kan zijn. De wereld zit zo oneerlijk in elkaar. De tijd verstrijkt gestaag, hoe dichter onze afspraak nadert, hoe zenuwachtiger ik word. Dan is het zover. Met gekruiste vingers ga ik op de behandeltafel liggen. Ik word het apparaat in geschoven. En gelukkig, gelijk licht één kliertje op. Heel duidelijk. Na een aantal foto's wordt het afgetekend op mijn lichaam. Een zwart kruisje onder mijn sleutelbeen en een rood onder mijn oksel. Daartussen zit ergens een kliertje dat mij voor een nog zwaardere operatie kan behoeden. Als ik uit de behandelkamer kom en ik zie de gespannen gezichten van Wilfried en Jelle, moet ik even huilen van opluchting. We gaan gelijk op huis aan want het duurt nu niet lang meer voor ik me moet melden in ziekenhuis de Honte.

Afscheid nemen.

Net voor 19u00, de tijd dat Jelle naar zijn vader zal gaan, begint hij vragen te stellen. Wat uitzaaiingen zijn en chemo enz... Dat is best moeilijk voor me. Het afscheid van mijn kleine manneke is erg. Hij probeert zich groot te houden, maar de tranen komen toch. Bij allebei. Wilfried brengt hem naar zijn vader. Mijn hart breekt omdat ik mijn kind dit moet aandoen. Als Wilfried terugkomt, is ook voor ons het moment u aangebroken. Roy hebben we niet meer gezien. Die is nijdig vertrokken omdat papa niet genoeg aandacht voor hem had en omdat ik Mike, zijn vriend, heb weggestuurd. Ik kijk nog 1 keer rond in huis. Zal ik hier ooit nog gelukkig kunnen zijn? In de auto wordt niet veel gezegd. Wat valt er op zo'n moment nog te zeggen? In de Honte worden we opgehaald door een zustertje dat mijn dochter zou kunnen zijn. Nadat ze mijn bed en kastje heeft aangewezen, kunnen we nog even naar het restaurant om een sigaretje te roken. We proberen rustig te praten, maar ik moet steeds huilen. En dan gebeurt het. Wilfried breekt en grote tranen rollen over zijn wangen. We klampen ons aan elkaar vast, alsof de wereld zal vergaan. En zo voelt het ook. Onze wereld zal nooit meer hetzelfde zijn. Hoe het allemaal ook uitpakt, we zullen nooit meer zo zorgeloos kunnen leven als vroeger. Na een goed half uur besluiten we dat het zo niet verder kan. Wilfried kan beter naar huis gaan. We helpen elkaar alleen maar dieper in de put. Als ik hem door het raam de parkeerplaats af zie rijden, lijkt het of de bodem onder mijn voeten verdwijnt. Ik krijg het warm en koud tegelijk. kan bijna geen adem meer halen. Ik ga hier ter plekke dood. Nu is het allemaal echt. Er is geen vluchtweg meer. Gelukkig is er een zuster die me opvangt. Na een tijdje kalmeer ik. Als ik Wilfried bel, is hij ook een stuk rustiger geworden. . We nemen nog eens op een rustige manier afscheid en ik besluit tot na de operatie mijn telefoonkaart te verwijderen. Nog een keer ga ik een sigaretje roken. Bij terugkomst neem ik de slaappil die ze voor me klaar hebben gelegd en val in een diepe droomloze slaap. Mijn lot ligt vanaf nu in de handen van de dokter. Het enige dat ik nog kan doen, is vechten voor mijn leven en mijn herstel.

De dag van de operatie

10 april 2003. Om kwart over 6 word ik gewekt. Ik moet mijn nachthemd ruilen voor een operatiehemdje. Nog even wassen en een rustgevend tabletje slikken. Wassen! Die rechterborst, die me blauw lijkt aan te grijnzen, was ik niet. Dat heeft geen nut. Hij is straks toch weg. Het rustgevend tabletje doet totaal niets. Ik realiseer me terdege wat er te gebeuren staat. Als ze mijn bed komen halen, lig ik onder mijn dekbed te huilen. Als we op het eind van de gang komen, worden we staande gehouden. Wilfried heeft vanuit zijn vrachtwagen gebeld om mij sterkte te wensen. De lieverd. Ik ga echter nog harder huilen. Op de ok aangekomen, ziet de broeder wat voor ingreep mij te wachten staat en begrijpt mijn huilen. Hij belooft me zo snel mogelijk onder narcose te brengen. Het laatste wat ik me herinner, is dat ik met mijn armen wijd op de ok tafel lig. Daarna is alles weer een beetje wazig. Ik herinner me een flard waarin ik vraag wanneer ik weg mag. Dat moet de uitslaapkamer zijn geweest. Daarna ben ik even klaar wakker. Het is half 11 en ik zit op mijn bed in mijn kamer. Mijn nachtpon aan. Hoe dat zo gekomen is, weet ik niet meer. Ik draai het nummer van Wilfrieds werk en vraag hem aan de telefoon. Hij belooft er gelijk aan te komen. Terwijl ik op hem wacht, bel ik even naar school en vraag aan Wim of ik Jelle kan spreken. Ik vertel hem dat ik me prima voel. Wilfried komt binnen en waarschijnlijk hebben we gepraat, maar ik weet niet meer waarover. Wel valt het me op dat ik verder zo fris als een hoentje ben en geen spoor van misselijkheid. Ik sterf van de honger maar krijg niets te eten. Nadat Wilfried vertrokken is, wil ik het verband onder mijn nachtpon bekijken. Tot mijn verbazing zie ik enkel een pleister op de plek waar eens mijn borst zat. Doordat ik allergisch reageer op de pleisters die ze normaal gebruiken na een operatie, hebben ze geen drukverband kunnen aanbrengen. Eigenlijk valt hetgeen ik zie me erg mee. Wilfried komt 's middags op het bezoekuur. en ik ben boos omdat ik geen eten krijg en mijn bed niet uit mag. Ik moet plassen op een bedpan. Na het bezoekuur krijg ik eindelijk een bekertje yoghurt en mag ik op de wcstoel. Als ik om kwart voor 7 Wilfried en Jelle aan zie komen rijden, kan ik het niet laten en ga voor het raam staan zwaaien. Op dat moment komt de zuster natuurlijk net binnen. Ik voel me eigenlijk prima. Je zou niet zeggen dat ik geopereerd ben. Heb ook al 2 boterhammen gegeten en krijg nu eindelijk een kop koffie. Jelle heeft een kaartje voor me mee. Het valt me op dat hij schrijft dat hij me snel thuis wenst en dat dan alles weer goed is. Hij heeft het goed begrepen, de schat. Als ik weer naar de wc moet, mag ik eindelijk gewoon gaan, toch geholpen, dat stiekem uit mijn bed komen. Als Jelle en Wilfried weggaan loop ik mee naar het einde van de afdeling. Dat gaat allemaal goed. Ik krijg paracetamol tegen eventuele pijn, dus ik weet niet of ik wel pijn heb. Een slaappil wil ik niet. Ik begin aan mijn eerste bewuste nacht in ht ziekenhuis. Jolanda heeft nachtdienst en komt even met me praten. Ook zij staat verbaasd dat het zo goed met me gaat.

De confrontatie

11 april 2003. Nog steeds is het wakker worden een ramp. Telkens weer de realiteit van de dag. Mijn ontbijt nuttig ik gelijk aan tafel. Zo weinig mogelijk in bed liggen! Daar voel ik me nog meer patient. Dan komen ze met de handdoeken. Als ik hoor dat ik me zelf moet wassen, slaat de schrik me om het hart. Ik begin te huilen. Dat wil ik niet. De zuster had niet opgelet. Blijkt dat ze eerst de wond moet bekijken (van de drain, de rest blijft nog onder de tape) en daarna mag ik me wassen aan de wastafel. Ik hoef nog niet te douchen. In de badkamer vermijd ik het om in de spiegel te kijken. Ik weet dat het ooit eens moet, maar nu nog even niet. Tussen de middag komt Wilfried langs. Ik krijg toestemming om in het restaurant te gaan eten. Wat onwennig loop ik met een wijd vest over mijn nachthemd en met mijn drain in een tasje met hem mee. Zouden ze kunnen zien wat er aan de hand is? Na het eten rook ik mijn eerste sigaretje. Stom! Maar ik kan het niet laten. Na de eerste paar trekjes lijkt het net of ik high ben, maar dat gaat snel over. Terug op mijn kamer rust ik even tot 14u00. Dan komt Wilfried terug met zijn vader en moeder en mijn zus en zwager. Ik blijf netjes op bed zitten zoals het hoort. Op de gang komt Wilfried dr. Ongena tegen. Ze vertelt hem dat het een klein kliertje was en klinkt vrij positief. Ze zal later wel bij me langskomen. Ook Peter steekt zijn hoofd om de deur en vraagt Wilfried even te blijven zodat we om 15u15 de prothese kunnen passen. De rest van de visite gaat weg en we gaan nog even snel een sigaretje roken voor het moment U is aangebroken. Peter is van de harde aanpak. Ik moet me voor de spiegel uitkleden en hij verwijdert de pleister. Wat valt het allemaal mee. Dr. Ongena heeft de hechtingen heel netjes gemaakt. Ook Wilfried vindt het meevallen. Hij staat erbij alsof alles heel gewoon is. En ik weet en voel ook dat hij nu niet op me afknapt. Het is even proberen met de prothese, maar op een gegeven moment sta ik met mooie borsten voor de spiegel. Wie niks weet, zal niks zien. En zelfs voor ons is het vrij onzichtbaar. Wilfried gaat terug naar zijn werk en ik praat nog even na met Peter. Dr. O. komt nog even langs en vindt me er zo goed uitzien dat ze zegt dat ik maandag naar huis kan, als het zo door gaat. He, he, nog 3 nachtjes slapen 's Avonds komt Wilfried nog even langs en Jelles vader brengt Jelle. We zitten in het restaurant. De enige plek in het ziekenhuis waar je mag roken. Jelle gaat even beneden een ijsje kopen en blijft vrij lang weg. Als we een poosje later de vuile was ophalen op mijn kamer, zie ik een zijden roos op mijn bed liggen. Er hangt een kaartje aan: Voor Mama. Ik schiet vol, wat is het toch een lieverd, dat kind van mij.

De dagen in het ziekenhuis

Weer is er van slapen niet veel terecht gekomen. Tegen de nacht wordt een jonge vrouw opgenomen met buikklachten. Gesprekken, onderzoek, volop licht. Als dr. O. komt, zegt ze verbaasd te zijn dat ik nog niet slaap. Ik vertel haar dat ze de dokters eens verplicht een nacht tussen de patienten moeten laten slapen. Dan weten ze hoe het is. Wilfried gaat er steeds slechter uit zien. Hij had 2 x vroege dienst vanaf het moment dat ik opgenomen ben en kan tussen de middag niet in slaap komen. Als mijn twee andere zussen komen met aanhang, gaat hij dan ook naar huis. We zitten in het restaurant (waar anders) en als je niet wist dat je in een ziekenhuis was, zou je denken dat er een verjaardagsfeestje is. 's Avonds komt Wilfried weer met Jelle, hij heeft nog steeds niet kunnen slapen en ziet er slechter uit dan ik. Ik loop nog even mee naar beneden. Trappen lopen valt nog tegen. Nooit geweten dat dat zo vermoeiend kan zijn. In de nacht van zaterdag op zondag per ongeluk op mijn rechterzij gelegen. Toen ik wakker werd, deed heel mijn rechterkant pijn. Het douchen gaat steeds beter. Het is wel een akelig gevoel om over het litteken te wrijven. Het voelt allemaal dood aan. Mijn drain is nog steeds niet gestopt. maar het blijkt dat ik maandag eventueel met drain en al naar huis kan. Want ik wil naar huis!!! Dat is het akelige aan kanker. Als je verkouden bent of je hebt griep, dan voel je je ziek. Ik heb een heel ernstige ziekte, maar ik heb er niets van gevoeld. En, op de ingreep na, voel ik het nog niet. Kanker wordt niet voor niets een sluipmoordenaar genoemd. Heb een beetje oogschaduw opgedaan, zodat ik me iets meer mens voel (lees vrouw) Al met al zijn de dagen in het ziekenhuis toch snel voorbij gegaan.

Weer naar huis

De laatste nacht in het ziekenhuis ging moeizaam. Midden in de nacht een sigaretje gaan roken. Om half 3 moet iemand op onze kamer verzorgd worden. Daarna val ik eindelijk in slaap om me prompt te overslapen. Om half 8 word ik wakker omdat ze het ontbijt binnen brengen. Ik kan dus alleen maar koffie drinken, want na mijn Thyrax (medicijn dat ik slik nadat mijn schildklier 3 jaar geleden verwijderd werd) moet ik een half uur wachten met eten. Als ik net begin te eten, hoor ik dr. Ongena de afdeling op komen. Van de zenuwen krijg ik geen hap meer door mijn keel. En daar is ze dan. Ze bekijkt mijn drain en besluit dat die verwijderd mag worden. En IK MAG NAAR HUIS!! Nog even het een en ander regelen voor de wijkverpleging en de thuiszorg, me wassen en ik kan vertrekken. Ik wacht Wilfried beneden op. Samen gaan we nog even naar de afdeling om het personeel te bedanken en mijn afspraken op te halen. Vrijdag 18 april moet ik terug naar de mammapoli voor controle en misschien is de uitslag er dan al. Anders wordt dat dinsdag 22 april. In de auto moet ik even huilen van opluchting. We gaan eindelijk op huis aan. Thuis zet Wilfried koffie en ik ga lekker buiten in het zonnetje zitten. Genieten!! 's Middags buiten een boterhammetje eten. We besluiten 's avonds een frietje te eten. Lekker en makkelijk. Ik ga op mijn gemakje een paar boodschappen doen. En gelijk komt het commentaar. Anderen weten blijkbaar beter wat ik wel en niet kan/mag dan ik zelf. Dat zal wel wennen worden. Na de middag komt de buurvrouw even langs en mijn schoonmoeder brengt de propere was. Jelle komt na schooltijd even binnenwippen. En ik zit maar vrolijk te wezen omdat ik eindelijk ben waar ik wil zijn. In mijn eigen kotje. 's Avonds is het even raar. Ik weet niet zo goed wat ik er mee aan moet. Voor het eerst met 1 borst met Wilfried in één bed gaan liggen. Maar weer is de schat heel positief. Hij belooft de hechtingen te tellen voor me (zelf raakte ik steeds de tel kwijt) En wat hij belooft, doet hij ook. Met ontbloot bovenlichaam sta ik voor hem. Hij ligt op bed te tellen en raakt de plek zelfs aan!! 32 dubbele hechtingen. Opgelucht dat het zo normaal verloopt, ga ik slapen. Ik ga op mijn rug liggen. De beste manier voorlopig. Uiterst tevreden val ik in slaap.

De dagen tot de uitslag

De dagen hangen aaneen van een klein beetje werken (alleen die 4 wasjes ophangen was iets te veel), visite ontvangen en de telefoon beantwoorden. En zelfs daar word ik moe van. Een heleboel mensen komen langs, maar geen thuishulp. Mijn kamer lijkt een bloemenzee. En tegen iedereen blijf ik maar zeggen dat ik vrijdag of dinsdag de uitslag heb. Ook al is het donderdag. Want morgen klinkt zo dichtbij. Ik word er zenuwachtig van. Elke avond zorgen we dat we even tijd nemen om te praten. Even alles rustig op een rijtje zetten. We blijven positief, maar moeten toch rekening houden met minder goed nieuws. Jelle geeft ondertussen aan dat hij met Peter (mammacare-verpleegkundige) wil praten. Dat zal ik vrijdag dan gelijk regelen. Roy heeft zoiets van: ze is thuis, dus het zal wel goed wezen. Hij snapt de ernst niet of wil hem niet snappen. We besluiten ook om maandagavond toch maar Jelles verjaardag te vieren. Niet uitgebreid, maar dat ventje is al heel de tijd zo flink, hij verdient het. En stel dat...

De uitslag

In lange tijd niet zo chagrijnig wakker geworden. Allebei. We krijgen er bijna ruzie door. Maar het is zo onmenselijk. Dat wachten... en misschien te horen krijgen dat alles fout is. Het wordt nu echt moeilijk om positief te blijven. Als we doorrijden naar het ziekenhuis, klopt mijn hart in mijn keel. Niets is meer over van de zelfverzekerde vrouw die ik de laatste weken was (speelde??) In de wachtkamer wordt het alleen maar erger. Ik word zelfs misselijk. Dan mogen we eindelijk naar binnen. In hetzelfde kamertje waar ik de onheilstijding ontving. Ik kan niet stil blijven zitten wachten tot dr. O. komt. Dan komt ze binnen. Ze zegt het meteen: het schildwachtkliertje was schoon!!!! Ik begin te snikken. Wilfried denkt eerst dat ik het verkeerd heb verstaan, maar de dokter snapt dat het de spanningen zijn. Ze laat me even bijkomen en gaat dan verder. De tumor was heel agressief, graad 3, hij was bijna 2cm groot en is hormoongevoelig. Dat houdt in dat ik 4 chemokuren moet hebben, de zogenaamde AC kuren. En dat ik daarna hormonentherapie moet hebben of de eierstokken moet laten verwijderen. Dat kan me op dat moment allemaal niets schelen. Ik heb geen uitzaaiingen en dat is nu het enige dat telt. De rest is voor later zorg. De hechtingen worden verwijderd. Ook dat valt mee doordat het hele gebied rond het litteken nog ongevoelig is. Peter neemt het van de dokter over. Hij feliciteert ons en begint daarna uitleg te geven over de chemo. Dat is toch geen kattenpis.

Chemo

Heb me aangemeld bij een mailgroep van allemaal vrouwen met borstkanker. Zo kan ik te weten komen wat me allemaal te wachten staat en is er steun van mensen die precies weten wat ik doormaak. Ik krijg een gesprek met dr. van R. Daarin komt al naar voor dat ik toch liever de eierstokken laat verwijderen dan een hormoonkuur. Liever de korte pijn wat de overgang betreft. Ik ben nu 41, tel daar 5 jaar hormoonkuur bij op, dan ben ik 46. Dan is er toch nog kans dat het hele zaakje weer op natuurlijke wijze op gang komt. Dan moet ik dus 2 keer door de overgang. Ik krijg ook een gesprek met de chemo-verpleegkundige. Zij vertelt me wat me zoal te wachten staat en wat de eventuele bijverschijnselen zijn. Het ergste is dat ik ongeveer 2 weken na de eerste kuur zo goed als zeker kaal zal worden. Tegen de misselijkheid hebben ze tegenwoordig goede medicijnen. Ook moet ik er rekening mee houden dat ik heel vermoeid kan zijn. De eerste chemo zal ik krijgen op 29 april. Dat is wel vrij snel, maar ik kan maar begonnen zijn. Dat kale, daar zie ik nu niet zo heel erg tegenop. Een paar jaar geleden had ik alopetia areata. Dat kwam doordat ik nadat mijn schildklier was verwijderd, geen medicijnen had gekregen. Toen heb ik een pruikje aangeschaft. Zeg nu gelijk tegen Wilfried dat ik niet van plan ben om dat weer te dragen. In het dorp weet bijna iedereen dat ik kanker heb, dus is het niet nodig om mijn kaalheid verborgen te houden. We spreken af dat ik sjaaltjes zal dragen. Op 29 april is het dan zover. Toch wat angstig ga ik naar het ziekenhuis. Ik kan kiezen tussen een kamer voor mij alleen of gewoon bij de andere patienten zitten die ook chemo krijgen. Ik kies voor het laatste. En het klinkt misschien raar, maar het is best gezellig. Het infuus wordt ingebracht en de chemo kan zijn werk beginnen. Er is een goedje bij dat echt knalrood van kleur is. Giftiger kan het er volgens mij niet uitzien. Na anderhalf uur is alles klaar en kan ik naar huis gaan. En dan begint het wachten. Word ik misselijk, voel ik al iets, ... volgens mij zit een mens zich gewoon ziek te denken. Ik neem netjes op tijd mijn medicijnen en pas 's avonds laat voel ik een lichte misselijkheid. Als ik stil op bed blijf liggen trekt het na een poosje weg. Maar elke keer als ik naar de wc moet begint alles van voor af aan. En ik moet vaak plassen. Dat komt omdat er regelmatig gespoeld is bij het infuus. En omdat me is aangeraden om veel te drinken. Al bij al valt het me 100% mee. 's morgens lijkt het alsof ik zwanger ben. Ochtendmisselijkheid. Na een paar suikerklontjes is ook dat over. In de loop van de week begint mijn smaak te veranderen. Iets met prik (cola,..) smaakt niet meer. En ik krijg ook zinnetjes. Zou de hele dag door witte boterhammen met rosbief eten. Op 9 mei komt eindelijk voor de eerste keer de thuishulp. Leuk vind ik het niet, maar ik moet me er bij neer leggen dat het me even allemaal zelf niet lukt. 's Namiddags ga ik hier in het dorp voor het eerst een Reiki behandeling halen. Ik ben normaal vrij nuchter ingesteld, maar als de behandeling bezig is, voel ik toch op bepaalde plaatsen een geweldige warmte, bijna hitte, ontstaan. Ik huppel bijna naar huis, zoveel energie heb ik op dat moment. En toeval of niet? 's avonds kan ik voor het eerst zonder problemen op mijn rechterzijde slapen. In het weekend begint mijn haar met grote plukken tegelijk los te laten. Hoewel ik het dus al eerder meemaakte, vind ik het toch geweldig rottig. Het enige verschil met de vorige keer is dat ik er nu vrij zeker van ben dat het terugkomt, terwijl het toen echt afwachten was. Op maandag is de schoolvakantie afgelopen en ga ik voor het eerst na de operatie weer aan het werk als overblijfjuf. Ik doe een sjaaltje over mijn haren, ten eerste omdat dat wel zo hygiënisch is als je met eten en drinken bezig bent en ten tweede omdat de kinderen dan al een beetje voorbereid worden op het moment dat ik geen haar meer heb. Inderdaad vragen een paar kinderen waarom ik dat sjaaltje draag. Ik leg hen uit dat juf ziek is geweest en dat door de medicijnen mijn haren zullen uitvallen. De jongens vinden het een heel stoer verhaal en bij de meisjes zie je echt dat ze het heel erg zonde voor me vinden. Op dinsdagavond 13 mei spelen we kappertje. Jelle mag eerst de lange haren afknippen. (een ideetje van Peter) en daarna scheert Wilfried mijn hoofd kaal. We zijn best melig. Maar als Jelle naar zijn vader is en Wilfried in schuur, kijk ik nog eens in de spiegel en dan komen toch de tranen. Want welke vrouw vindt het nou leuk om kaal te zijn? Op school stellen de kinderen geen vragen meer. Ik voel me net iets beter als de drie weken om zijn. Eerst naar dr. van Reisen, alles is in orde met mijn bloed en de chemo kan doorgaan. Nou, dat heb ik geweten. De zuster kiest per ongeluk dezelfde ader als de vorige keer en prikt er dwars doorheen. Het bloed vliegt overal en mijn pols en arm worden gelijk dik en blauw. Daar zal ik nog een week of 2 zoet mee zijn. Deze keer ben ik ook kotsmisselijk 's avonds. Waarschijnlijk omdat ik deze chemo 's morgens kreeg en de vorige na de middag. Gelukkig is het misselijke gevoel de andere dag veel minder. Maar de vermoeidheid wordt steeds erger. Je kunt niet uitleggen hoe dat voelt. Het is geen moeheid zoals je gewend bent als je teveel hebt gedaan. Soms is het al gewoon te veel om een kommetje op te tillen. Maar voor de rest kom ik ook dit keer goed weg. Op 10 juni krijg ik mijn derde chemo. Ik ben best angstig dit keer, omdat het de vorige keer zo fout ging. Gelukkig gaat het nu wel goed. Ondanks het feit dat mijn aders stilletjes aan dichtslibben en verharden. Deze keer ben ik totaal niet misselijk. Alleen mijn speeksel en traanvocht worden zo dikkig. En vies van smaak. Op 17 juni mag ik naar Sas van Gent om mijn echte siliconenprothese en mijn speciale prothese bh. Wat ben ik trots als ik buiten sta. Mijn borsten huppelen gewoon mee als ik huppel. Het ziet en voelt allemaal zo echt. In de huiselijke sfeer gaat het niet meer zo goed. Met Roy en zijn vriendin zijn een heleboel problemen. Ze praten niet meer met me, steken het in hun kop dat ik Roys jeugd kapot maak. Later zal blijken dat haar moeder de kwaaie pier is. Het is alleen wel moeilijk om mee om te gaan. Gelukkig blijft Wilfried aan mijn kant staan en Roy trekt voorlopig in bij zijn vriendinnetje thuis. Er zijn echter wel momenten dat ik het bijltje erbij neer wil gooien. Dat ik het allemaal niet meer zie zitten. Ik ben zo moe. Af en toe zit ik in een geweldige dip. Gelukkig zijn Wilfried en onze goede vrienden Johan en Tiny, er altijd om me weer op te peppen. En ook de mailclub natuurlijk. In die periode leer je ook je echte vrienden kennen. Mensen waar je veel van verwachtte sturen hun kat en mensen die je daarvoor nauwelijks kende staan steeds voor je klaar. Op 1 juli heb ik dan eindelijk mijn laatste chemo. Niks misselijk, maar waar ik al die tijd over gehoord heb en wat ik tot nu toe nog niet had gehad, gebeurt me nu. Ik krijg me toch een vieze smaak in mijn mond. Niks is meer lekker. Alles smaakt naar ......ja, naar wat??? Maar gelukkig, dit hoofdstuk is ook weer afgesloten. Nu aansterken en dan kunnen we verder met de volgende operatie(s)

In de tussentijd zijn mijn eierstokken verwijderd en op 2 maart is mijn linkerborst preventief geamputeerd en nu ben ik volop bezig met reconstructie door middel van expanders. Dit verhaal komt later wel eens aan bod.

Lieve groeten, Annemie Engels
degraafco@zeelandnet.nl

zie ook:
http://communities.zeelandnet.nl/data/borstkanker/index.php

http://www.zeelandnet.nl/weblog/data/bk1/index.php