Mijn verhaal: chronisch ziek zijn

mijn-verhaal Het volgende verhaal heb ik geschreven om mensen moed in te spreken. De moed erin houden is echt belangrijk voor je genezing. Genieten van elk goed moment.
Ik heb wel het een en het ander meegemaakt, maar nooit ongelukkig geweest of 'het niet meer zien zitten'.

Tiener

Het begon allemaal in 1972 toen we met de school een thorax lieten nemen. Ik kreeg een gele brief mee naar huis en daarin stond dat ik voor verder onderzoek moest omdat er een schaduw kort bij de longen te zien was.
Ik was toen 15 jaar.

De eerste dag van de paasvakantie moest ik een paar dagen in observatie. Die 'paar dagen' werden drie weken. Diagnose : de ziekte van Hodgkin (lymfeklieren-kanker).
Die periode werd er nog niet zo openlijk gepraat over kanker en ik heb toen ook nooit juist geweten wat ik had. Er volgde een operatie (milt uitgehaald) dan nog bestralingen en chemo. Met de bijwerking (haar uitval) en al. Een hele trimester ben ik niet naar de school kunnen gaan en ook in het groot verlof moest ik veel naar het ziekenhuis. Ik herinner me nog heel goed dat ik boos was op de dokters, omdat ik niet mee mocht op chirokamp.

Ik heb dit allemaal goed doorsparteld en ben goed geweest tot juli 1976. Op een chirokamp kreeg ik plots ademnood en moest ik naar een plaatselijk ziekenhuis. Toen werd astma vastgesteld waarschijnlijk door de bestralingen waren de toppen van mijn longen verbrand.

Gehuwd

In 1978 ben ik getrouwd. En in 1981 is onze zoon Hans geboren. Mijn man is bij de marine dus dat betekent veel op zee en lang van huis. Hij heeft zelfs in de golf gezeten. Ik kon heel veel rekenen op mijn familie en vrienden die periodes.
Zo verder gesukkeld met aanvallen en bronchitis totdat in 1987 ik met een zware aanval naar Gasthuisberg ben gevoerd en daar is dan mijn medicatie op punt gesteld.

In 1989 (ik was toen 32 jaar) kwam ik ook terecht op de afdeling "allergie' Ik was erg allergisch voor huismijt, katten , bloemen en planten. Daarvoor heb ik 4 jaar een desensibilisatie gevolgd. Elke week een spuit. Na 4 jaar kreeg ik epilepsie aanvallen en we ondervonden dat dit telkens de dag achter een inspuiting tegen mijn allergie gebeurde. Na 3 aanvallen zijn we met de spuiten gestopt en ik heb geen aanvallen meer gehad. Wel 2 jaar niet met de auto mogen rijden en pillen slikken.

Sinds 16 oktober 1998 ben ik terug aan de sukkel. Tot dan heb ik steeds op hetzelfde werk gewerkt. Op het nationaal Secretariaat van een jeugdbeweging KSJ-KSA-VKSJ. Heel graag ging ik werken. 24 jaar lang al. De sfeer was fantastisch en de collega's tof.
Maar de stress liet zich daar ook voelen en sinds oktober 1998 ging het niet goed meer. Drie ziekenhuisopnames in 2 jaar. Ik mocht ook niet meer gaan werken. Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Alle dagen thuis zitten is niets voor mij. Een geluk dat ik altijd op mijn familie kon rekenen. Vooral mijn ouders en ook mijn schoonmoeder stonden steeds voor me klaar. Zij hadden het nochtans ook niet gemakkelijk want mijn schoonmoeder verloor haar man door een ongelukkige val van een trap. Van de ene moment op de andere was hij er niet meer. Mijn oudste zus werd na haar verjaardagfeestje (50) opgenomen voor in de on-day kliniek voor een test en op vijf weken tijd hebben we ze ook moeten afgeven. Ze overleed aan leukemie. Mijn ouders hebben haar die vijf weken lang elke dag gaan bezoeken.

Opnieuw ziekenhuis

In september 2000 werd ik opgenomen voor een observatie omdat ik koorts maakte. Ze hebben me weer binnenste buiten gekeerd. Ze ontdekte een erge schimmel (Aspergillis Fumigans) in de longen, een schimmel, die de longen kapot bijt. Ik heb daarvoor weer een zware chemokuur gevolgd. Weer stonden mijn ouders er elke dag. Na 55 dagen ziekenhuis was mijn moraal 0,0. De eerste dagen terug thuis was ik voor mijn naaste omgeving niet te genieten, denk ik. Lang heeft dit echter niet geduurd.

Wat daarna grootste handicap was, was een nevenwerking van langdurige inname van cortisone : spierzwakte. Op drie weken tijd kon ik niets meer. Opstaan uit de zetel, bed, toilet, stoel kon ik niet zonder hulp. Ik ben verschillende malen gewoon door mijn benen gezakt van zwakte. Alleen recht kon ik dan niet. Al het huishoudelijk werk kwam op de schouders van mijn huisgenoten terecht. Ik werd erg afhankelijk. Daarom ging ik 3 x per week naar een training in Gasthuisberg. Die training wordt gegeven als revalidatie voor longpatiënten door verschillende kine's.
Ik ben blij dat ik daar terecht gekomen ben. Ik ben er weliswaar één van de jongsten. De meeste zijn mannen en de kiné vertelde me dat 95 % van de patiënten in hun verleden rokers waren ! Na zes maanden revalidatie ga ik nu nog twee maal per week oefenen. Ik ben ongelooflijk verbeterd. Ik doe al heel veel van de huishouding zelf.
Ik ben ook sinds 1987 in de zelfhulpgroep van het Astmafonds Leuven die elke maandag samen turnt en zwemt in het Sportkot van Leuven. Onder begeleiding van de kinesisten van Gasthuisberg.
Ik neem al twee maanden geen cortisone meer en mijn andere medicatie is echt tot een minimum herleid. Zelfs mijn aërosolapparaat staat reeds maanden in de kast. Door het stoppen met cortisone is mijn gezwollen gezicht ook weg en mijn 'dik' buikje is ook al minder! Ik begin terug met de wagen te rijden, maar ....door de cortisone is mijn zicht heel fel achteruit gegaan en moet ik volgende maand geopereerd worden aan beide ogen voor cataract (staar) . Of ik ooit nog sterk genoeg zal zijn om te gaan werken, weet ik niet ! Ik heb nu nog ziekteverlof tot het einde van het jaar. Ik ga nog steeds twee maal per week naar de revalidatie en op maandagavond terug naar de zelfhulpgroep van het astmafonds om te turnen en zwemmen (proberen te zwemmen). Mijn spierkracht is nog niet helemaal inorde, maar dat komt nog.

Ik heb het nu nog niet gehad over de financiële kant van al mijn problemen. Ik vraag me af hoe mensen met een klein inkomen, goed kunnen verzorgd worden. Ik heb in het jaar 2000 een lijst van alle kosten bijgehouden en je staat echt versteld hoe dit kan oplopen. Het ziekenfonds komt dan nog voor veel tussen, maar het blijft toch een probleem voor mensen met een laag inkomen.

Greet Van Cuyck
gvancuyck@telenet.be

Lees ook: Mijn verhaal: Chronisch ziek zijn (vervolg 1)

Lees ook: Mijn verhaal: Chronisch ziek zijn (vervolg 2)

Lees ook: Mijn verhaal: Chronisch ziek zijn (vervolg 3)