Tien zaken die je moet weten over epilepsie

Tien zaken die u moet weten over epilepsie

Epilepsie is een ziekte die niet altijd goed wordt begrepen en waarover nog altijd heel wat misverstanden en vooroordelen de ronde doen.

Epilepsie is een chronische aandoening van de hersenen waarbij iemand bij herhaling en spontaan last heeft van epileptische aanvallen. Een epileptische aanval is een tijdelijke verandering in perceptie, gedrag en/of bewustzijn. Aanvallen worden ook wel insulten of toevallen genoemd. Deze aanvallen worden veroorzaakt door een abnormaal elektrisch verschijnsel, een soort 'kortsluiting' in de hersenen, waardoor iemand even geen controle meer heeft over zijn of haar lichaam. Wanneer er geen aanval is, werken de hersenen meestal weer normaal en is er aan de persoon met epilepsie niets te merken.

De elektrische ontlading kan zich situeren in een bepaald deel van de hersenen (partiële aanval) of overal in de hersenen (gegeneraliseerde of complexe aanval). Dit heeft zijn gevolgen wat betreft de aard en intensiteit van de aanval. Iemand kan vallen en gaan schokken met armen en benen. Iemand kan ook vreemde tintelingen voelen, vreemde geluiden horen of alleen maar even voor zich uit staren. Het verschil tussen een partiële en een gegeneraliseerde aanval is niet altijd heel duidelijk. Een partiële aanval kan bovendien een gegeneraliseerde aanval uitlokken.

In feite bestaan er verschillende vormen van epilepsie en zou men eigenlijk van epilepsieën moeten spreken naargelang de soort aanvallen en hoe vaak iemand een aanval krijgt. Ook de prognose verschilt van persoon tot persoon. 

Veel mensen krijgen in hun leven één keer een epileptische aanval. De ziekte ‘epilepsie’ krijgt men pas als men minstens twee epileptische aanvallen heeft gehad.

De duur en de aard van de aanvallen kan heel verschillend zijn. Sommige aanvallen duren enkele seconden, andere enkele minuten. Sommige aanvallen lijken spectaculair en zijn schrikaanjagend voor wie er niet aan gewoon is. Meestal voelt de persoon geen pijn tijdens een aanval en soms herinnert men zich er niets van. Toch kan men nadien last hebben van hoofdpijn of van een zekere verwardheid, verlegen zijn en rust nodig hebben.

Er zijn twee belangrijke types van aanvallen:

• Gegeneraliseerde aanvallen waarbij beide hersenhelften worden getroffen. De twee belangrijkste vormen van gegeneraliseerde aanvallen zijn:

- Tonisch-clonische aanval of grote aanval: dit is de best bekende en meest angstaanjagende vorm. Tijdens de tonische fase verstijft het lichaam volledig. De patiënt verliest het bewustzijn en zijn ademhaling valt stil. Speeksel hoopt zich op in de mond en een tongbeet kan ervoor zorgen dat wat bloed uit de mond loopt. Deze fase duurt 10 tot 30 seconden. Daarna begint de klonische fase, waarbij het lichaam schokkende bewegingen maakt en de ademhaling terug begint. Vaak is er ook urineverlies. Geleidelijk aan nemen de bewegingen af en ontspant de patiënt. Na enige tijd komt hij terug bij bewustzijn. Hij kan last hebben van hoofdpijn en is erg vermoeid. 

- Absence (afwezigheid): de patiënt is even ‘weg van de wereld’, vaak maar enkele seconden.

• Partiële aanvallen (focale aanvallen of aura’s) waarbij maar een beperkte zone van de hersenschors wordt getroffen. Naargelang de plaats waar de aanval begint zal de persoon een verschillende ervaring beleven: bewegingen, gevoelservaringen, vlekken of flitsen zien...

- Eenvoudige partiële aanval: de patiënt blijft bewust, maar krijgt bijvoorbeeld trekkingen in een arm of been of ruikt, hoort of ziet dingen die er niet zijn.

- Complexe partiële aanval: de patiënt is minder bewust en kan verward zijn. Hij bevindt zich in een andere wereld en is niet aanspreekbaar. Hij vertoont soms automatismen als kauwen, slikken, ergens aan prutsen, grimassen trekken, woorden blijven herhalen... De aanval duurt meestal enkele minuten. Volledig bewustzijn komt geleidelijk terug.

- Partieel secundair gegeneraliseerde aanvallen: de aanvallen beginnen in één hersenschors, maar breiden nadien uit naar beide hersenhelften. U raakt bewusteloos en maakt schokkende bewegingen.

Normaal gesproken houden epileptische aanvallen vanzelf op na seconden tot enkele minuten. Wanneer een aanval langer dan 20 minuten duurt, en/of de ene aanval overgaat in de volgende aanval zonder dat de persoon zich kan herstellen van een aanval, is er sprake van een status epilepticus. Een status epilepticus kan bij alle vormen van epilepsie optreden, maar komt bij sommige vormen vaker voor dan bij andere. Om een status te beëindigen, is dringend medisch ingrijpen vaak noodzakelijk. 

Epilepsie is na migraine de belangrijkste neurologische aandoening. Ongeveer één op 100 à 200 mensen heeft epilepsie en ongeveer één op twintig mensen heeft eenmalig een epileptische aanval. In Vlaanderen hebben meer dan 35.000 mensen epilepsie. Per jaar komen er 3 500 nieuwe gevallen bij.

Epilepsie kan op iedere leeftijd voorkomen en ontstaan, maar begint meestal op jonge leeftijd voor of rond het 20e levensjaar. Ongeveer 40 procent van de epilepsiepatiënten is jonger dan 16 jaar. Dan volgt een periode tussen het 20e en 60e jaar waarin zich relatief weinig nieuwe gevallen voordoen. Na het 60e jaar is er weer een grotere kans om epilepsie te krijgen. 20 procent van de patiënten is ouder dan 65 jaar.

Bij ongeveer 40 procent van de patiënten ligt een genetische oorzaak aan de basis van de epilepsie.

Bij 60 procent gaat het om een verworven epilepsie door een afwijking in de hersenen. Maar vaak is de preciese oorzaak of afwijking niet bekend. 

Mogelijke oorzaken van een verworven epilepsie zijn:

• een tekort aan zuurstof in de hersenen, bijvoorbeeld voor of tijdens de geboorte. 

• een hersenletsel als gevolg van een ongeval;

• een stofwisselingsstoornissen in de hersencellen, een stofwisselingsziekte of een ontsteking van het hersenweefsel; 

• infecties, zoals hersenvliesontsteking of een hersenabces; 

• vaataandoeningen, zoals een herseninfarct of een hersenbloeding;

• hersenbeschadiging door chronisch overmatig alcohol- en drugsgebruik;

• een goed- of kwaadaardige hersentumor;

• giftige stoffen en bepaalde medicijnen.  

Het is meestal niet duidelijk waarom iemand met epilepsie op een bepaald moment een aanval krijgt. In sommige gevallen is er wel een duidelijk verband tussen een bepaalde situatie en het krijgen van een aanval. 

Uitlokkende factoren kunnen zijn:

• een tekort aan slaap;

• overmatig alcoholgebruik; 

• grote spanningen/ emoties;

• sterke temperatuurswisselingen zoals bij koorts; 

• licht, in het bijzonder flikkerend licht (bijv. van beeldschermen en videospelletjes, stroboscopisch licht in discotheken en concertzalen, van de zon op water...);

• hormonale schommelingen (voor en tijdens de menstruatie);

• bepaalde medicijnen, een lage bloedsuikerspiegel, een beroerte of infectie.

Op basis van één aanval zal men niet direct denken aan epilepsie. Kinderen en volwassenen kunnen door een aantal factoren zoals stress, koorts, medicijnen, vergiftiging, een beroerte... een aanval krijgen die sterk op een epileptische aanval lijkt. Deze aanval is meestal éénmalig. Wanneer de aanvallen zich meerdere malen voordoen kan een vermoeden van epilepsie ontstaan. Dit probeert men dan te bevestigen aan de hand van verschillende neurologische onderzoeken.

• Een EEG (elektro-encefalogram) meet de elektrische activiteit in de hersenen, waardoor afwijkingen kunnen vastgesteld worden. 

• CT-scans (computerised tomography), PET-scan en MRI-scans (Magnetic resonance imaging) zijn verfijnder en maken het mogelijk in de hersenen naar eventuele letsels te zoeken die verantwoordelijk zijn voor de epilepsie. 

• Aanvullend wordt een bloedonderzoek gedaan om andere oorzaken uit te sluiten.

• De behandeling bestaat bijna altijd uit medicatie (anti-epileptica) om de aanvallen te controleren. De keuze van een medicament hangt af van het soort epilepsie, de leeftijd, mogelijke bijwerkingen enzovoort. 

7 op 10 patiënten wordt met medicatie volledig aanvalsvrij, op voorwaarde dat ze dagelijks hun medicatie strict nemen. 

Patiënten die dankzij behandeling goed blijven, hebben grote kans op ‘genezing’ en kunnen op een dag stoppen met medicatie.

• Vaak houdt de behandeling ook een aanpassing van levensstijl in:

• eten en slapen op regelmatige tijdstippen,

• beperken van alcohol en stress.

• Bij 30 procent van de patiënten kunnen de huidige geneesmiddelen de epilepsie niet volledig controleren. Dit noemen we refractaire epilepsie. 

Bij die patiënten en wanneer de oorzaak van de epilepsie makkelijk te lokaliseren en weg te nemen is, kan een operatie overwogen worden, waarbij de zone in de hersenen waar de epilepsie ontstaat (epileptogene zone) wordt verwijderd

• Ook de elektrische stimulatie van de nervus vagus, een bepaalde hersenzenuw, kan een mogelijkheid zijn ) om epileptische aanvallen onder controle te krijgen, te doen verminderen of herstel te bevorderen. 

• Diep hersenstimulatie (DBS), waarbij elektroden in de hersenen worden ingebracht om de voorste kernen van de thalamus te stimuleren.

• Een ketogeen dieet, dat vooral bestaat uit vet om vorming van ketonen te bevorderen. Die kunnen een rol spelen bij vermindering van epileptische aanvallen.

Leven met epilepsie is niet altijd even makkelijk. Mensen met epilepsie worden nog altijd vreemd bekeken en daarnaast is er de schrik voor een mogelijke aanval. 

Hoewel epilepsie veel aanpassingsproblemen voor zowel de persoon zelf als voor zijn omgeving kan betekenen, kunnen de meeste mensen buiten de aanvallen een bijna normaal leven leiden. 

Soms beïnvloedt epilepsie bepaalde keuzes, vooral als iemand nog aanvallen heeft. Bijvoorbeeld bij het kiezen van een opleiding, werk, een bepaalde sport of bij een kinderwens. Vragen rond dit soort keuzes moeten zorgvuldig en per persoon beantwoord worden.

• Mogelijk zal de woning moeten aangepast worden in functie van de veiligheid tijdens aanvallen, bijvoorbeeld in de keuken, de badkamer... Uitgebreide tips over veiligheid thuis kunt u terugvinden op de website van bijvoorbeeld de Vlaamse Epilepsieliga.

• De meeste kinderen met epilepsie volgen gewoon onderwijs. Overleg of het nuttig is de klas in te lichten. Informeer de school over elke verandering in verband met de gezondheidstoestand van het kind (bijv. de aanpassing van medicatie, het kind heeft aanvallen thuis waardoor het vermoeid is, het volgt een aangepast dieet, het heeft last van gedragsmoeilijkheden...). 

Soms kan enige begeleiding aangewezen zijn, of aangepast onderwijs als het kind bijzondere leermoeilijkheden vertoont.

Rond school- en beroepskeuze kunnen specifieke adviezen nodig zijn.

• In principe kan iemand met epilepsie elke job uitoefenen. Maar bepaalde beroepen zijn onverenigbaar met terugkerende aanvallen (bijvoorbeeld werken met gevaarlijke machines, brandweer...). Sommige jobs zijn ook verboden als u ooit epilepsie hebt gehad, bijvoorbeeld piloot, treinbestuurder, buschauffeur. Maar elk geval moet apart bekeken worden.

Wettelijk gezien is er geen verplichting om epilepsie te vermelden op het sollicitatieformulier. Het kan aan bod komen tijdens het sollicitatiegesprek, hoewel dit niet verplicht is. Het kan wel ter sprake gebracht worden tijdens een gesprek met de bedrijfsarts.

• De meeste sporten kunnen beoefend worden. Maar alles hangt af van de aard en de frequentie van de aanvallen. Sommig sporten, zoals duiken, zijn evenwel verboden. Andere sporten zoals touwklimmen, bergbeklimmen, speleologie, zeilen, surfen, vissen... kunnen te gevaarlijk zijn. In overleg met de behandelende arts kan nagegaan wat wel of niet kan en in welke omstandigheden. Voor sommige watersporten zijn aangepaste

reddingsvesten bijvoorbeeld onmisbaar. 

Epilepsieaanvallen gaan vaak gepaard met verlies van controle over de lichaamsfuncties en met bewustzijnsverlies. Daarom kan het zijn dat u niet meer met de auto mag rijden. Informeer u over de wettelijke normen. Vergeet niet uw verzekering op de hoogte te brengen van iedere verandering.

Voor gewone chauffeurs gelden de volgende regels (voor beroepschauffeurs gelden strengere regels).

• Als een persoon die een rijbewijs bezit, een epileptische aanval krijgt, is het verboden nog langer te rijden en moet het rijbewijs ingeleverd worden. Dit geldt ook voor mensen die slechts één epileptische aanval hebben gehad.

U kunt uw rijbewijs vrijwillig inleveren door middel van het tekenen van een verklaring op eer of medisch laten schorsen aan de hand van een attest van de neuroloog bij de Dienst Bevolking van uw gemeente.

U kunt het best vermelden dat het een tijdelijke schorsing betreft van het rijbewijs. De ambtenaar van de gemeente zal het ingeleverde rijbewijs in bewaring nemen.

• De duur van de rijongeschiktheid is afhankelijk van de groep, het soort epileptische aanval en het aanvullend onderzoek van de neuroloog. 

De voorwaarden voor het afleveren van een rijgeschiktheidsattest of het verlengen van de geldigheidsduur zijn: geen aanvallen meer, regelmatig geneeskundig toezicht, stabilisatie gebleken bij uitgebreid neurologisch nazicht, aanvrager heeft voldoende inzicht in de ziekte, is therapietrouw en volgt nauwgezet de voorgeschreven anti-epileptische behandeling. Een gunstig verslag van de neuroloog is vereist.

Meer informatie vindt u op de website van de Vlaamse epilepsieliga