Leven met epilepsie: de getuigenis van Bram

mijn-verhaal Bram was 16 jaar toen hij de diagnose 'epilepsie' opgespeld kreeg. Hoe ging hij daarmee om, hoe beïnvloedt epilepsie zijn leven en hoe stelt hij het nu, sinds de ingreep? Zijn verhaal. 

Lees ook: Epilepsie: symptomen en behandeling

"De dokters wisten niet wat de oorzaak was, ze vermoedden dat het ‘aangeboren’ was.
Op school ging het in het begin redelijk goed, maar na ongeveer een jaar (vanaf het vijfde middelbaar) begon het drastisch bergaf te gaan. Mijn epilepsieprobleem werd erger, ik kreeg meer aanvallen en er werd geen gepaste medicatie gevonden die dit kon stoppen. Daardoor kon ik me steeds moeilijker concentreren. Het werd zelfs zo erg dat ik tijdens de les aanvallen kreeg in de klas. Mijn leerkrachten en medestudenten waren (in het begin) hierop niet voorbereid. Ze sloegen in paniek omdat ze niet wisten hoe ze erop moesten reageren. Gelukkig heb ik, na een lang en moeilijk parcours, mijn middelbare studies kunnen afwerken. En toen besloot ik om verder te studeren aan de hogeschool. Maar ondertussen waren de aanvallen nog steeds niet van de baan.

Lees ook: Tien zaken die je moet weten over epilepsie

Van kwaad naar erger

Op een gegeven moment, ik was toen 20 jaar, werd er opnieuw een diagnose gesteld. Het gevolg was dat ik nog meer medicatie moest nemen, maar dat was helaas niet de juiste remedie. De medicatie slaagde er wel in om enkele problemen (tijdelijk) uit te schakelen, maar anderzijds veroorzaakte ze tal van bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik gleed in een diep dal en was zelfs even depressief. Ik was regelmatig ziek en omdat ik weinig honger had, at ik ook heel weinig. Het werd voor mij steeds moeilijker om met de situatie om te gaan en om ze een plaats te geven, want er kwam maar geen oplossing en de epilepsie werd steeds erger.

De bedoeling van die medicatie was om het aantal epileptische aanvallen te reduceren, maar dat was spijtig genoeg niet het geval. De dokters die mij behandelden, gaven als uitleg dat ‘ik leed aan een moeilijk te behandelen vorm van epilepsie’. Die opdoffer gaf een weerslag op mijn schoolresultaten en op de sfeer thuis. De aanvallen volgden elkaar op, zowel op school, tijdens de volleybaltrainingen als op straat. Het spreekt voor zich dat ik me amper veilig voelde, waar ik ook terechtkwam, en de mensen uit mijn omgeving hadden angst omdat ze niet wisten hoe ze moesten reageren op zulke aanvallen, wat ze wel of niet mochten doen.

Lees ook: Syndroom van Lennox-Gastaut: ernstige vorm van epilepsie bij kinderen

Een andere aanpak

Uiteindelijk waren we 5 jaar verder. Mijn neuroloog gaf het niet op en zei dat we verder moesten zoeken naar een oplossing. We hadden ondertussen al veel anti-epileptica’s geprobeerd, maar niets hielp. De medicatie veroorzaakte nog steeds heel wat bijwerkingen en mijn aanvallen verminderden niet. Op sommige momenten kreeg ik zelfs zware aanvallen of acht kleinere aanvallen op één dag. Om dat patroon te doorbreken moest er dringend een oplossing komen. Er werd gedacht aan epilepsiechirurgie, een heelkundige ingreep die wordt uitgevoerd bij patiënten met een moeilijk controleerbare vorm van epilepsie. Bij die ingreep wordt een deeltje van de hersenen verwijderd, namelijk het deeltje waar de epilepsie ontstaat en waar de oorzaak van de aanvallen ligt. Ik kreeg te horen dat er eerst een pre-chirurgisch onderzoek zou plaatsvinden om te checken of een dergelijke ingreep bij mij wel degelijk mogelijk was. Dit hele proces heeft een half jaar in beslag genomen, waardoor ik amper naar school kon gaan en volleybal kon spelen. Ik was volledig machteloos en kon alleen maar de resultaten van het pre-onderzoek afwachten.

Eindelijk, na lang overleg, werd er besloten dat neurochirurgie mogelijk was. In mei van dit jaar zou ik geopereerd kunnen worden. Toen het eenmaal zover was, kon mijn geluk niet op. Eindelijk werd er een nieuwe behandeling gestart, want met medicatie alleen kon het niet verder. Ik zag terug licht aan het einde van de tunnel!

Hoop doet leven

Het gespecialiseerde team vertelde me dat de kans op volledige ‘aanvalsvrijheid’ 70 – 80% bedroeg. De hoop was groot. Stel je voor dat ik in die selecte groep zit en dat ik straks terug kan leven zonder epileptische aanvallen ... Wat zou dat fijn zijn! Vaak zei ik (tegen mezelf): “yesterday is history, today is a gift, and tomorrow is a mystery”. Je moet elke dag van het leven genieten, want elke dag kan de laatste zijn. Je moet tevreden zijn met wat je hebt en niet meer over het verleden piekeren. De toekomst heeft nog veel te bieden. Steeds opnieuw hield ik me voor ogen dat het vanaf dat moment alleen nog beter kon gaan.

Op 19 mei was een belangrijke – misschien wel de belangrijkste – dag van mijn leven aangebroken. Ik kon haast niet wachten om geopereerd te worden en te zien wat het resultaat zou zijn, maar helaas ging het niet zo snel. Er moesten tal van voorbereidingen getroffen worden voor ze effectief aan mijn operatie begonnen. Na afloop werd er jammer genoeg een kleine bloeding ontdekt en ik moest opnieuw geopereerd worden om die te stoppen. Deze situatie komt voor bij 1 à 2 patiënten per jaar. Gelukkig kwam alles goed en sindsdien ben ik aanvalsvrij gebleven. Voor de operatie kon ik daar alleen maar van dromen! Voor de operatie had ik ook alleen maar negatieve gedachten zoals ‘een slechte afloop kan altijd’ ...

Lees ook: Chronische pijn: klein draadloos implantaat als alternatief voor pijnstillers

Na de ingreep begon mijn tweede leven

We zijn nu 5 maanden later en ik ben superblij dat ik nu wel kan vertellen wat er met mij aan de hand is en wat er is gebeurd. Toen ik jonger was, durfde ik dat helemaal niet! Ik kreeg alleen maar vreemde, onverschillige blikken die me probeerden duidelijk te maken dat ze mijn situatie niet begrepen. Als kleine jongen kreeg ik aura’s* waardoor ik de volgende dag erg ziek werd. Veel mensen wisten toen niet dat ik daar last van had, gewoon omdat ik het hen niet vertelde. Er was toch niemand die mij geloofde, zo dacht ik! Nu vertel ik wel over mijn aura’s die sinds de operatie gelukkig niet meer teruggekomen zijn. Mijn aura’s waren altijd beelden, een soort van verhaal. Ik zag bijvoorbeeld steeds de intro van het journaal. Meestal had ik het gevoel dat ik moet overgeven, maar iemand nam dat gevoel dan plots weg. Ik begon ook te smakken en was mij daar een beetje van bewust. Ik probeerde het smakken weg te krijgen door naar iets anders te kijken.
Dit is mijn nieuwe credo: Je hoeft je echt niet te schamen voor jezelf. Je bent wie je bent en daar kan niemand iets aan veranderen. En je voelt je opgelucht als je je verhaal aan iemand kwijt kan.

Voor de operatie – toen ik aanvallen had en niemand wist wat er aan de hand was – vond iedereen mij een ‘rare’ en ze schrokken toen ze zo’n aanval zagen. Op dat moment begon ik zelfs aan mezelf te twijfelen: of het wel klopte wat ik dacht en voelde. Gelukkig nam mijn verstand weer snel de bovenhand en na de operatie zorgde ik ervoor dat iedereen mijn verhaal hoorde en begreep waarom dit gebeurde. Daarna vonden ze het ook niet vreemd meer. Ook mijn dokters begrepen mij, want aanvallen zijn een normaal verschijnsel bij epileptische patiënten zoals ik. Zij steunden mij wanneer ik hen nodig had en mijn familie en vrienden waren er ook steeds voor me als ik nood had aan een babbel of een omhelzing. Daarom ben ik mijn dokters heel erg dankbaar, want dankzij hen ben ik ‘voorlopig’ helemaal aanvalsvrij.

*Een aura is het geheel van meestal kortdurende verschijnselen die het begin van een epileptische of migraineaanval vormen. Een aura ontwikkelt zich geleidelijk maar binnen enkele minuten. 

Lees ook: Onderhuidse neurostimulator onderdrukt epilepsieaanvallen

Waarom ik dit allemaal vertel?

Wel, ik wil iedereen die moedeloos is een hart onder de riem steken! Voel je niet slecht, verdrietig of depressief, maar doe zoals ik. Geef nooit op! Blijf ervoor gaan en hou je sterk. Ik heb ook vaak gehuild en me wel eens slecht gevoeld, maar je moet blijven doorzetten. Samen met anderen geraak je weer op het juiste pad en als je daar terug bent, voel je je beter in je vel. Dan huil je misschien wel eens tranen van geluk. Ook ik had wel eens last van negativiteit. Vooral toen ik na mijn operatie niet meteen besefte dat mijn epilepsie verbeterd was. ‘Aanvallen krijgen’ behoort nog steeds tot de mogelijkheden, maar nu voel ik me er beter bij. Als ze komen, gaan ze ook weer weg. I will be strong, even if it all goes wrong. When I'm standing in the dark, I'll still believe."

Lees ook: Wat moet je doen als je getuige bent van een epileptische aanval?