Mijn verhaal: de zeldzame ziekte van ons zoontje

mijn-verhaal Rond 15 sept 2002 wordt ons zoontje Axl (toen ongeveer 3 maand oud) plots hees, bijkomend heeft hij verder geen noemenswaardige symptomen. Buiten kokhalzen. Regelmatig vinden we hem kokhalzend, zonder geluid.
We moeten hem dan rechtnemen en zachtjes schudden, vanzelf geraakt hij er niet uit.
Na 2 dagen (18/9) heesheid bel ik naar de huisarts met de vraag of dit normaal is. Geen probleem krijg ik te horen, wacht maar af.

Naar de kinderarts

Op 21/9/2002 maak ik toch een afspraak met de kinderarts. Bij
de consultatie vindt ze geen andere zaken, keel ziet een beetje rood en er zijn wel wat slijmpjes maar enkel witte. Dus geen infectie, weer afwachten. We kregen wel neusdruppels mee.

2 dagen later

Op 23/9 vinden we Axl meermaals kokhalzend terug. De heesheid is nog steeds niet over.
's Nachts begint hij terug te kokhalzen en krijgt hij ademnood. Wij dus naar pediatrie in het holst van de nacht.
Daar aangekomen kunnen ze weer niets vinden.
Hij wordt opghenomen, krijgt neusdruppels en moet 1 week aërosolen.
Na 3 dagen opname mogen we naar huis (26/9). Wel met een ademhalingsmonitor, op onze vraag. We durven onder geen beding zonder naar huis, dus zolang we er nog geen kunnen huren, mogen we die van het ziekenhuis huren.

Naar het ziekenhuis

Op 3/10 bel ik nogmaals naar de pediater omdat het nog steeds niet beter is, maar ik krijg te horen dat we nogmaals moeten afwachten.
Ik maak dus zelf een afspraak (8/10) met de neus-keel-oor arts, hij schrijft Celestone druppels (cortisone) voor en als het op het einde van de maand niet beter is, dan zou hij een laryngoscopie uitvoeren ( hem dus onder narcose brengen om dan het strottenhoofd te kunnen onderzoeken).
Ons zoontje krijgt 9 dagen zijn Celestone druppels. Maar de
heesheid en het kokhalzen blijft.

Naar Leuven

Ondertussen gaat de tijd verder en de problemen blijven. Ook de monitor geeft enkele keren alarm doordat Axl gedurende 20 seconden niet meer heeft geademd.
Op 23/10 maak ik, weer op eigen initiatief een afspraak met de pediater met de vraag om ons door te verwijzen naar Leuven, naar een gespecialiseerde arts.
We ontmoeten de assistent op 29/10, hij roept er onmiddellijk de prof bij. Er wordt beslist om zo snel mogelijk een laryngoscopie te doen. Men verwittigt ons dat indien er problemen zijn met zijn ademhaling,dat we dan onmiddellijk naar de spoedgevallen moeten gaan, we mogen niet aarzelen of afwachten.

Opname

Op 30/10 s avonds begint hij zwaar te ademen, wij dus naar pediatrie. Men vindt niets.
's Anderendaags mogen we in de namiddag naar huis.
's Avonds dreigt hij te stikken in slijmen, hij heeft erge ademnood. We vertrekken weer naar het ziekenhuis. Daar aangekomen is het gelukkig over.
We durven niet meer naar huis, we blijven in het ziekenhuis tot aan de scopie (6/11).

Diagnose

Op 6/11 valt dan het verdict.
Ons zoontje heeft JORRP (juvenile onset recurrent respiratory papillomatosis)ofwel laryngeaal papillomatose. Het is een zeldzame levensbedreigende ongeneeslijke ziekte.
Dit betekent dus dat er steeds papillomen groeien thv de larynx (strottenhoofd), rondom de stembanden. Deze kunnen uitbreiden naar de slokdarm, luchtpijp en longen. Gelukkig is het bij hem 'beperkt' tot boven en onder de stembanden.

Men is juist op tijd gaan kijken, want zijn stembanden waren bijna dichtgegroeid. De dokters begrijpen niet dat hij
er niet meer last van had, dus meer ademnood. Enkele
dagen later en we hadden onze grootste schat niet meer bij ons. Een vreselijke gedachte.
Er is geen genezing voor JORRP, hoe snel de papillomen groeien weet men niet, de oorzaak weet men niet, hoeveel operaties hij zal moeten hebben weet men niet, of het gaat uitbreiden weet men niet. Men weet dus niet veel maar wat we wel weten is dat hij er
levenslang mee zit.
Altijd zal de schrik erin zitten: gaat hij ademnood krijgen, hoe gaan we het op tijd merken? Gaan we het merken, wat dan gedaan??
Later zal hij het misschien zelf aanvoelen, maar hij is nog zo klein nu.
Kortom we zitten met zoveel vragen, angsten en twijfels.

Ondertussen

Axl is nu 1 jaar en heeft intussen al 8 operaties gehad en de volgende is net achter de rug.
Zijn scopie is goed verlopen in september, in die zin,dat de papillomen niet meer te zien waren (wat een enorme opluchting is), maar men zag wel ernstige verbrandingen door de reflux (die hij al lang heeft en waarvoor hij zware medicatie neemt). Waarschijnlijk zal hij daar nu ook voor moeten geopeerd worden aan zijn maag, maar dat weten we met zekerheid begin oktober.

We weten nu met zekerheid dat Axl moet geopeerd worden aan zijn maag voor de reflux. Dit noemt een Nissen operatie. Die zal doorgaan op 22/10/2003. Wordt echt wel tijd, daar hij vreselijk veel pijn heeft. Daarna zou het normaal gedaan moeten zijn met de
reflux.

Hij heeft nu een goede stem, sinds januari eigenlijk, toen hij de eerste keer huilde, huilden wij mee, ongelooflijk prachtig om hem te horen. We hopen dan ook dat zijn stem goed zal blijven.

Wij willen via deze weg mensen alert maken ivm heesheid.
Indien er mensen zijn met JORRP en/of RRP, graag hadden we contact gehad met jullie.
Alvast bedankt.
Fam Kesters-Sterckx
Kapelleberg 71
2430 Eindhout-Laakdal
kurt_kesters@yahoo.com