Vervolg 2 - augustus 2006 - mijn verhaal na 1/2 jaar MSA

mijn-verhaal .

Lees ook: Mijn verhaal: leven met M.S.A. (multipele systeematrofie)

Vakantie

We zijn met vakantie geweest naar Zuid-Frankrijk. “We” dat zijn mijn vrouw en ik, onze 3 kinderen met hun partner én onze 6 kleinkinderen, tussen de 5 jaar en bijna 1 jaar oud: Stéphanie, Ralf, Thibault, Ben, Arthur en Lisa. Ieder heeft op zijn eigen manier genoten. De kleinkinderen waren niet uit de omgeving van het zwembad te slaan (niet letterlijk opvatten), de ouders deden fiets- en wandeltochten, grootmoeder kon voor één keer haar voeten onder tafel steken zonder te moeten koken en grootvader had plezier alleen… door de anderen te zien genieten. Zwemmen kan ik zelf niet meer, wel meewandelen in mijn rolwagen.

Het verwonderde mij wel dat ik mij aan zee relatief goed voel. Beter als met die hittegolf thuis: mijn mening is dit komt door de extra zuurstof in de lucht. De hitte thuis maakt mij zo moe, ja zelfs uitgeput. Zelfs een te warm bad neem ik mij niet meer.
Op aangeven van een lotgenoot was ik zelfs de mening toegedaan dat een hybride zuurstofkuur (HBO) mij zou vooruit helpen. Maar een advies van de Centrum voor Hyperbare Zuurstoftherapie in Brussel heeft mij snel ontnuchterd. Ik citeer: “Er is geen enkele aanwijzing dat hyperbare zuurstoftherapie werkt bij MSA!”
Natuurlijk is dat een ontgoocheling meer voor mij, maar beter de harde waarheid dan een hopeloze droom blijven nalopen.

Andere MSA-patiënten

Het doet mij plezier dat verschillende MSA-patiënten –of hun familie- op mijn voorgaande verhalen hebben gereageerd; zoals dit verhaal zijn de voorgaande ook verschenen op www.gezondheid.be (onder de rubriek “persoonlijke verhalen” klikken op “mijn leven met MSA”).
Velen stellen mij vragen, waarop ik tracht te antwoorden op basis van mijn persoonlijke ervaring of wat anderen mij hebben meegedeeld. Een specifieke zelfhulpgroep hebben wij niet in België. Het is dan ook verwonderlijk dat de Vlaamse Parkinson Liga blijkbaar niet bereid was om mijn tweede verhaal te publiceren in haar driemaandelijks tijdschrift: de twee ziektes hebben toch veel met elkaar gemeen!
Wel is er een ziekenhuis in Nederland dat mijn verhalen meegeeft met haar MSA-patienten: dat bewijst toch dat mijn ervaringen iets betekenen voor anderen. Dat is ook de voornaamste reden waarom ik tracht voort te doen met mijn “ontboezemingen”.

In welke zin zijn mijn ziektesymptonen gewijzigd in vergelijking met bv. vorig jaar?

Het moeilijkste is ’s morgens opstaan: mijn spieren zijn niet opgewarmd en dus stijf en stram, zodat mijn vrouw mij moet helpen aankleden. Ook mijn geest heeft moeite om wakker te worden: ik moet mij echt forceren om mijn ogen open te krijgen.
Een warm stortbad geeft wel een uitstekend resultaat.

De kwaliteit van mijn praten is bijna tot nul herleid, zodanig dat ik sommige essentiele woorden moet opschrijven. Een “praatcomputer”, waarvoor het Vlaams Fonds wil tussenkomen, is m.i. geen praktische oplossing; misschien later.

Intussen hebben wij een electrische scooter gekocht, zodat ik o.a. opnieuw met mijn hond én kleinkinderen kan gaan wandelen zonder dat mijn vrouw mij in een manuele rolstoel moet voortduwen. Het Vlaams Fonds wenst evenwel niet tussen te komen, omdat wij het op voorhand niet hebben aangevraagd. Hoe dan ook een stuk van mijn vroegere bewegingsvrijheid heb ik nu terug!
Zedenles: als de adviseur langs komt goed nadenken over wat je nodig hebt als hulpmiddelen.
Ook heeft de FOD Sociale Zekerheid mij nu een categorie toegekend inzake zelfredzaamheid en het percentage van mijn invaliditeit bepaald, waardoor ik recht heb op bepaalde verminderingen o.a. inzake belastingen en een parkeerkaart voor invaliden heb ontvangen.

Medicatie en kine

Ik ben blij dat ik goed slaap zonder slaapmiddelen. Enkel nog een halve Rivotril (van 0,50mg.) ’s avonds tegen de nachtelijke stuiptrekkingen in de benen, alhoewel ik deze –in tegenstelling met de beginperiode- nog maar zelden heb.
Een gezonde eetlust heb ik ook nog steeds: wel zeer geconcentreerd eten en opletten voor het verslikken. Een andere MSA-patient waarschuwt mij dat zelfs zijn huisarts niet had opgemerkt dat hij daardoor een longontsteking had opgelopen (?).

Wel heeft zich de laatste maanden een probleem meer doorgezet: de beweeglijkheid of het blijven schudden/trekken van mijn ledematen na een inspanning of gewoon bij het strekken van mijn armen of benen. Sommige dagen of uren van een dag ben ik onverklaarbaar moe; in de zetel liggen en wachten tot het over gaat is de enige remedie.

Reeds gedurende 2,5 jaar volg ik fysiotherapie bij een kinesist in de gebuurte; het resultaat hiervan kan ik moeilijk in cijfers uitdrukken. Wel ben ik ervan overtuigd dat ik nu moeilijker “te been zou zijn” (letterlijk op te vatten), zonder deze rek- en strekoefeningen tweemaal in de week een uur. De oefeningen in het water (hydrotherapie) zijn wel te moeilijk geworden.
Als aanvulling tracht ik wel thuis aangepaste grondoefeningen te doen, in de periodes dat het relatief goed gaat.

Filosofie

Nu dat ik veel tijd heb, denk in dikwijls na over mijn leven. En ik geef Fats Domino, één van mijn lievelingzangers, gelijk toen hij op zijn zestigste verjaardag zei: “Life has been good for me”!
Waarom zou ik alleen de laatste vier jaar laten meetellen, wanneer ik de kwaliteit van mijn leven tot nu toe beoordeel? Samen met mijn vrouw hebben wij er iets goeds van gemaakt en wat gaat komen zullen we wel zien!

Zo, tot volgend jaar zeker, na onze volgende vakantie naar…?


Rob. Timmermans
Drongen, 23 augustus 2006

Alle reacties zijn welkom en worden graag beantwoord: Robert.Timmermans3@pandora.be

Lees ook: Mijn verhaal: leven met M.S.A. (multipele systeematrofie)

Lees ook: Vervolg 3 - december 2007 - mijn verhaal MSA (multipele systeematrofie)