België is kampioen vroeggeboorten

nieuws In België worden 7,4% van alle pasgeborenen te vroeg geboren en 1 à 2% wordt voor de 32e zwangerschapsweek geboren (2 maanden te vroeg). Ons land is één van de Europese landen waarin het percentage vroegtijdige geboorten het hoogst ligt, samen met Oostenrijk, Duitsland en Spanje.

Een recente studie, gevoerd in 13 Europese landen door het European Foundation for the Care of Newborn Infants toont aan dat een nationaal beleid voor preventie en opvolging van premature kinderen zo goed als onbestaande is in de Europese landen. België stelt hetzelfde vast: geen globale aanpak, administratieve moeilijkheden, weinig of geen centralisatie van de gegevens, beperkte preventie over de complicaties van prematuriteit op de gezondheid,… Ter gelegenheid van een Ronde Tafel over prematuriteit in België hebben Mevrouw Gerkens, Mevrouw Avontroodt en Mevrouw Detiège verschillende aanbevelingen uitgebracht en een voorstel tot resolutie ingediend, met als doel de meest kwetsbaren onder ons, vanaf het begin, gelijk te behandelen.

De risico’s en gevolgen van prematuriteit op de gezondheid zijn zwaar en veelvoudig. Twee grote complicaties komen vaak opdagen: respiratoire en neurologische complicaties. Op korte termijn, zijn vroegtijdig geboren kinderen zeer gevoelig voor zijdelingse problemen, zoals bv. een verhoogde gevoeligheid aan infecties en ziektes op de luchtwegen. Dat komt omdat het respiratoire systeem van prematuren nog niet volledig operationeel is; infecties kunnen er sneller en makkelijker in ontwikkelen. Verschillende studies toonden alvast aan dat baby’s die geleden hebben aan een respiratoire infectie, veroorzaakt door het Respiratoir Syncitieel Virus (RSV), meer kans hebben op rehospitalisatie en/of een ontwikkeling van astma op lange termijn. RSV infecties, waarvan bronchiolitis de meest frequente is, zijn de eerste oorzaak van ziekenhuisopname bij prematuren en kunnen tot de dood leiden.

Op neurologisch vlak, zijn gebreken initieel zeldzaam of onbestaand, maar de gevolgen ervan kunnen tijdens de ontwikkeling van het kind groter worden en een belangrijke impact hebben op de kwaliteit van het leven. De afwijkingen kunnen neuro-motorisch en cognitief zijn en leiden tot leerproblemen op school, moeilijke gezinssituaties,…
De twee grote respiratoire en neurologische complicaties kunnen verhinderd en/of gereduceerd worden dankzij een betere preventie en opvolging van deze baby’s. “Op respiratoir niveau, moeten deze kinderen bepaalde externe factoren vermijden, zoals: rook en besmette mensen (broers en zussen, crèche,…) en moeten ze de beste preventie en opvolging kunnen krijgen”, zegt Dr. Kalenga, neonatoloog op de dienst Intensieve Neonatologische Zorgen van het CHR in Namen. “Op vlak van respiratoire complicaties worden de prematuren geboren tussen de 32e en 35e zwangerschapsweek hier het meest aan blootgesteld omdat ze sneller dan extreme prematuren uit het ziekenhuis worden ontslagen. Bovendien zijn ze ook niet beschermd tegen het RSV omdat ze nog niet beschikken over een toegang tot de terugbetaling van de preventieve behandeling tegen bronchiolitis, ook al maken ze deel uit van de risicogroep. Er heerst momenteel een leeftijdsgebonden discriminatie die zeer incoherent is”, concludeert Maya Detiège, federaal volksvertegenwoordiger voor Sp-a.

Ook de opvolging op korte, middellange en lange termijn (ideaal tot aan het einde van de lagere school) is niet uniform en wordt niet terugbetaald. De geboorteplaats van het kind definieert tot op vandaag de zorgen en opvolging waarvan het kind kan genieten. Op neurologisch vlak is de multidisciplinaire en longitudinale observatie (pediater, neuroloog, kine, psycholoog, …) essentieel om signalen van mogelijke neurologische gevolgen op te sporen en een vroegtijdige opvolging te garanderen.
“In 2000 werd een consensus over de medische opvolging van prematuren in Brussel voorgesteld. Tien jaar later is er nog steeds geen gespecialiseerde follow-up geïmplementeerd. Dit te kort in het beleid heeft ernstige gevolgen voor de kinderen, de ouders en de maatschappij. Tijdens de periode van hospitalisatie op neonatologie worden alle middelen ingezet om het leven van deze prematuren te redden, maar na ontslag is er vaak geen systematische langdurige opvolging meer. Dit terwijl deze kinderen een ander ontwikkeling doorlopen dan aterme kinderen en er een duidelijk verhoogd risico is op lichte, matige of ernstige motorische, mentale, sensoriële of psychologische stoornissen. Voor ouders, die geen goede multi-disciplinaire follow-up aangeboden krijgen en geconfronteerd worden met problemen, start er vaak een lange lijdensweg. Ze moeten zelf op zoek naar de juiste specialisten, diagnose, hulp en begeleiding. Ook de communicatie tussen de verschillende onafhankelijke hulpverleners loopt vaak niet van een leien dakje”, zegt Yannic Verhaest, vertegenwoordiger van de VVOC, de Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen. “Een langdurige gespecialiseerd multi-disciplinaire opvolging is noodzakelijk als we deze kleinste kinderen de beste ontwikkelingskansen willen geven.” Er mogen geen cruciale jaren verloren gaan, want anders wordt het autonomiepotentieel van het kind ingeperkt, komen aanverwante aandoeningen opdagen en worden de bestaande aandoeningen nog versterkt. De emotionele kost van dit alles voor het kind en de ouders is onschatbaar. De financiële kost, voor de maatschappij, ligt op lange termijn ook hoger.
Om deze situatie aan te pakken hebben Mevrouw Detiège, Mevrouw Gerkens en Mevrouw Avontroodt aanbevelingen op korte en lange termijn neergepend. Deze zijn onderverdeeld in vier thema’s: de registratie, de opvolging, concreet te ondernemen acties en de administratie en organisatie. Bovendien hebben deze dames een voorstel tot resolutie ingediend om een snel en concreet antwoord te bieden aan prematuren en hun gezinnen en de prangende situatie efficiënt aan te pakken. Deze bevat drie acties die op korte termijn opgezet kunnen worden:
1. Het implementeren van een uniform registratiesysteem van de vroegtijdige geboortes,
2. Het implementeren van een uniform multidisciplinair en systematisch opvolgingssysteem,
3. De optimale preventie tegen ernstige infecties bij prematuren garanderen dankzij de uitbreiding van de preventieve behandeling tegen bronchiolitis en een betere informatie van ouders over externe favoriserende factoren.