Hemofilie: zestien tips om veilig te reizen

nieuws Hemofilie is een aangeboren ziekte die gekenmerkt wordt door een verkeerde stolling van het bloed. Hemofiliepatiënten bloeden gemakkelijker en langer dan gezonde mensen. Een kleine snijwonde of een slag tegen de buik kan soms tot ernstige bloedingen leiden.
Hemofilie komt vrijwel uitsluitend bij mannen voor, maar vrouwen die draagster zijn van het hemofilie-gen kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun kinderen. Soms hebben ze ook zelf een bloedstolligsproblemen.

Hemofilie is tot nu toe niet te genezen. Door de regelmatige toediening van speciale geneesmiddelen (‘stollingsfactoren’) kunnen hemofiliepatiënten een bijna normaal leven leiden.

Lees ook: Dossier Hemofilie / Oorzaken, erfelijkheid en behandeling

Hemofilie (en andere stollingsafwijkingen zoals de ziekte van Von Willebrand) is geen reden om reizen te ontraden, wel dienen voldoende voorzorgsmaatregelen genomen te worden. Net als voor vakanties kunnen ook kinderen gewoon mee op schoolreis of schoolkamp.

1. Sluit een reisverzekering af voor eventuele repatriëring naar België. Die moet zwart op wit hemofilie als aandoening dekken. Vraag raad aan uw verzekeringsmakelaar of aan de verzekeringsmaatschappij.

2. Zorg voor een Europese Ziekteverzekeringskaart als u naar een land binnen de Europese Unie reist. Die kaart kunt u verkrijgen bij uw ziekenfonds.

3. Mensen met hemofilie wordt geadviseerd zich te laten vaccineren tegen hepatitis A en B, indien zij geen antistoffen tegen dit virus in hun bloed hebben. Zeker wanneer u vaak naar landen gaat waar een hepatitis A besmetting makkelijk is op te lopen, doet u er ver- standig aan zich hiertegen te laten vaccineren. U dient er dan rekening mee te houden dat het volledig programma van de vacci- natie een aantal maanden in beslag neemt.

4. Informeer u vooraf over de hemofiliebehandelcentra op de route en plaats van bestemming. Uw behandelingscentrum of de Belgische Hemofilievereniging kunnen u hierover informeren. Sla het adres van het hemofiliecentrum op de vakantiebestemming op voorhand op in de GPS van uw wagen of druk de wegbeschrijving af.
• Dit kunt u opzoeken op de website van WFH passport (www.wfh.org). Klik op resources en vervolgens op Treatment Centre directory Passport.
• Of download de gratis haemophilia travel guide app voor de smartphone in de App Store of de Android Market.

5. Stel uw behandelingsschema op punt voor u op vakantie vertrekt. Raadpleeg dus vooraf uw hemofiliebehandelaar

6. In overleg met de behandelende specialist kan u preventief stollingsproduct gebruiken.
Wanneer uw kind milde hemofilie heeft, kan het raadzaam zijn om kort tevoren stolling toe te dienen. Neemt u hiervoor eerst con- tact op met de behandelend arts of verpleegkundige.

7. Neem voldoende stollingsproduct (normale dosis en reserve) en aanvullende medicatie zoals Exacyl mee om eventuele bloeding ter plekke te kunnen behandelen, ook als u slechts lichte hemofilie hebt.
In het buitenland mag u er zeker niet vanuit gaan dat het product dat u gebruikt in dat land beschikbaar en/of verkrijgbaar is.
Voor een schoolreis of -kamp kan het interessant zijn om aan de begeleiders stollingsproduct mee te geven, alsook een brief met gegevens van de behandelend arts voor noodgevallen.
Vraag aan uw arts een medisch getuigschrift voor de douane, opgesteld in het Engels, dat het vervoer van intraveneuze injectiebenodigdheden en geneesmiddelen tegen hemofilie verantwoordt.

8. Stollingsproducten moeten gekoeld vervoerd worden in een daarvoor bestemde rugzak of koelbox met koelelementen.? Indien u alle spullen die u nodig heeft voor de behandeling in de verpakking laat zitten en zorgvuldig inpakt, kan er tijdens het ver-voer niets mee gebeuren.
Het is verstandig een aparte tas of koffer te gebruiken, zodat in geval van nood alles bij elkaar zit en er direct mee gewerkt kan worden.

9. Bij vliegvakanties is een medische verklaring nodig om het stollingsproduct in de handbagage te kunnen meenemen. Gebruik daarvoor bij voorkeur een isotherme tas of een koeltas. De behandeling van het product in de cargoruimte is onzeker. Bagageverlies houdt bovendien in dat u ook uw stollingsfactor kwijt bent.
De röntgenstralen die bij de bagagecontrole worden gebruikt, kunnen de stollingsproducten niet beschadigen: de kwaliteit en houdbaarheid blijven hetzelfde.

10. Voor vervoer per veerboot geldt hetzelfde. Laat de tas met spullen voor de behandeling van hemofilie niet in de auto of bus achter. Vaak mag tijdens de reis het autodek niet betreden worden.?In geval van nood kan het dan een hele toer worden om de auto of bus te bereiken.

11. Zorg dat u alle materialen hebt voor de intraveneuze toediening (knelband, spuiten,...) maar ook voor de aanvullende therapie zoals RICE (denk aan koelpacks, compressief verband,...).

12. Neem een goede EHBO-set mee:
• Verdovende zalf en pijnstillers (paracetamol)
• Fysiologische zoutoplossing
• Alcoholvrij ontsmettingsmiddel
• Steriele verbanden
• Kompressen
• Bloedstelpende watten
• Koudekompressen.

13. Neem steeds uw hemofiliekaart mee. Ze bevat de cruciale informatie die een hemofiliebehandelaar nodig heeft. Vergeet ook het logboek niet, zodanig dat de toegediende stollingsfactoren geregistreerd kunnen worden.

14. Reserveer een zitplaats met voldoende beenruimte. De zitplaatsen aan het gangpad zijn de meest geschikte. Indien je dit niet op voorhand kan boeken, vraag dan bij het inchecken naar een plaats met meer beenruimte en leg ook uit waarom je dit vraagt.

15. Zoek bij aankomst eerst uw hotel op en stop de medicijnen (koel) weg. Bewaren in de koelkast verdient de voorkeur. Als deze niet beschikbaar is, hoeft hierover geen ongerustheid te ontstaan, mits rekening gehouden wordt met de maximum temperatuur vermeld op de bijsluiter.
Moet u ergens lang wachten, zorg dan dat uw rugzak in de schaduw staat.

16. Contacteer het hemofiliecentrum op het vakantieadres:
• Indien u de transfusietechniek nog niet beheerst, kunt u voor de toediening van de stollingsfactor terecht in het hemofiliecentrum op uw vakantiebestemming.
• Bij een acute gebeurtenis of trauma zonder (bijvoorbeeld val, botsing, …) of met bloedverlies (snijwonde).
• Indien er herhaalde bloedingen optreden in gewrichten, spieren etc… die niet of onvoldoende reageren op de behandelingen met stollingsfactor.
• Als u onverwacht zonder stollingsfactor komt te zitten.

Bronnen:

www.uzleuven.be

www.levenmethemofilie.be