Epilepsie treft in Vlaanderen zo'n 60.000 mensen

In Vlaanderen worden ongeveer 60.000 mensen getroffen door epilepsie. Mits de juiste medicatie geraakt ongeveer twee op de drie patiënten volledig aanvalsvrij. Voor één op de drie is het moeilijker. Zij moeten op zoek gaan naar andere behandelingsmogelijkheden. Dat meldt de Epilepsie Liga.

"Het meest gekende voorbeeld van uitzonderlijke gevallen is dat mensen met epilepsie tijdens een epileptische aanval zich levensgevaarlijk verwonden", legt beleidsmedewerker Emma Staut uit. "Zo kunnen ze bijvoorbeeld tijdens een aanval op een verkeerde manier vallen, in een gevaarlijke verkeerssituatie terechtkomen of een hoofdwonde oplopen."

Het kan uitzonderlijk gebeuren dat iemand met epilepsie overlijdt na een epileptische aanval zonder duidelijke oorzaak. Dat noemen wetenschappers Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). Op 23 oktober is het International SUDEP Action Day. Op die dag wil de Epilepsie Liga aandacht besteden aan SUDEP.

"Er bestaat momenteel nog veel taboe over. Het is nochtans belangrijk dat er over SUDEP correcte informatie te vinden is zodat iedereen geconfronteerd met epilepsie op de hoogte is van mogelijke risico's. SUDEP wordt namelijk niet altijd besproken op de raadpleging, dit hangt vaak af van het risico", benadrukt Staut.

De voorbije jaren wordt er steeds meer onderzoek gevoerd naar SUDEP. Mogelijk is het een gevolg van een afwijking van het autonoom zenuwstelsel met hartritme- of ademhalingsstoornissen. Recent onderzoek gepubliceerd in Neurology stelt dat er ongeveer 1 op 4500 kinderen met epilepsie worden getroffen door SUDEP (wat wilt zeggen: 4499 op 4500 niet) en ongeveer 1 op 1000 volwassenen met epilepsie (dus 999/1000 niet). In België zijn er geen exacte cijfers bekend. Dit omdat er vaak geen post-mortum onderzoek meer wordt gedaan en de uitspraak 'geen oorzaak' bij iemand met epilepsie vaak geen duidelijkheid geeft.

Tot de risicogroepen onder epilepsiepatiënten behoren onder meer:  patiënten met generaliseerde tonisch-clonische aanvallen, patiënten bij wie aanvallen slecht onder controle zijn, patiënten met chronische (moeilijk behandelbare) epilepsie (langer dan tien jaar) of bij wie de epilepsie voor het tiende jaar is begonnen. Deze risico’s zijn het grootst bij patiënten tussen 20 en de 45 jaar.

Over het algemeen geldt: hoe minder aanvallen, hoe minder risico's. Neem daarom als persoon met epilepsie medicatie steeds tijdig en trouw in en probeer triggers te vermijden. Indien men niet aanvalsvrij is, kan men andere behandelingsopties bespreken met de neuroloog (bijvoorbeeld een Nervus Vagus Stimulator, epilepsiechirurgie, diepe hersenstimulatie,...). Bij veel nachtelijke aanvallen kan monitoring of een doorademkussen nuttig zijn aangezien de ademhaling in de postictale fase (de recuperatiefase na een aanval) ook belangrijk is. Let wel, deze hulpmiddelen bieden uiteraard ook geen zekerheid.