Mijn verhaal: kwaadaardige keeltumor

23 februari 2008 - Mijn verhaal: kwaadaardige keeltumor

Hallo, een maand geleden (jan 2008) werd bij mij een kwaadaardige tumor ontdekt in mijn hals en keel (glottische tumor). Sedertdien heb ik een halsklierdissectie ondergaan, waarvan de wonde nu aan het genezen is. Ik wist niet op voorhand dat die zo ingrijpend zou zijn. Ik heb moeilijkheden om te eten en zwelgen, heb slijmen en een afhangende schouder omdat er schouderspier weggenomen werd. Vanaf volgende maandag 25/02 moet ik gedurende 7 weken dagelijks bestraling ondergaan, maar eerst moet er een masker gemaakt worden zodat ik vast komt te liggen onder de bestraler en dat de tumor juist bereikt word. Gelukkig heb ik via internet al het een en ander gelezen zodat ik gewaarschuwd ben. Na twee weken bestraling zou ik vermoeidheidsverschijnselen moeten ondervinden, ook eventuele verbranding van mondholte en tong.
Indien nodig krijg ik door anorexia (ongewild) bijvoeding , ik hoop dat dit thuis kan zonder hosopitalisatie. Mijn vrouw houdt zich sterk, maar het is niet zo gemakkelijk. Gelukkig hebben we een zeer goede relatie want ik weet van mezelf dat ik in verband met dokters en medicatie + de rest geen gemakkelijke ben.
Ook financieel komen er verandering, ik val terug op mutualiteit maar de kosten van dokterbezoeken en hospitalisatie lopen op, zeker bij specialisten die een hoger honorarium mogen aanrekenen met hetzelfde remgeld. Maar ja, we slaan er ons wel door.

P.S.: ja, meer dan waarschijnlijk komt het van het roken, alhoewel ik ook één van de allereerste was ie een GSM gebruikte, toen nog met een uitzendkracht van 2 watt !!.

Het masker voor de bestraling

De wegenwerken in Kortrijk ( shopping center, gentsesteenweg, oudenaerdsesteenweg, den appel, panorama, de bruggen etc.......) zijn peanuts met de restauratiewerken die ze uitvoeren op mijn hals. Hij zit ook vol kraters, zit vol bulten en groeven en littekens, maar onze burgemeester heeft mij verteld dat alles tegen 2011 wel in orde zou zijn.
Wel, dan reken ik meer op mijn eigen doktor, waar ik vanmorgen op bezoek was. Volgens haar gaat alles goed, dat mijn verwachtingspatronen niet zo hoog mogen liggen, dat de operatie nog maar 14 dagen geleden is en dat alles wel letterlijk wel weer in zijn plooi zal vallen in mijn nek.

Dus op naar de volgende stap. Maandagmorgen eerst naar de controlegeneesheer van de mutualiteit om te laten zien dat ik arbeidsonbekwaam ben voor een eindje ( 'k zal hem laten zien verdorie, kan hij al die rapporten van al mijn behandelingen niet lezen soms , waarom moet hij persé zien ? En laten wachten in zo'n verschrompeld wachtzaaltje, waar den doktor toch nooit op tijd komt, waar ze zelfs geen muziek spelen omdat ze sabam niet willen betalen, waar de planten van plastiek zijn en waar het altijd ruikt naar een of ander ontsmettingsmiddel of poetsmiddel of is dat hetzelfde dat ze gebruiken misschien).
Maar dan de moment suprème, maandagnamiddag gaan ze mij een maskerke maken jammer genoeg niet voor carnaval, maar om de komende weken mijn hoofd te kunnen vastpinnen op de bestralingstafel. Elke dag moet ik op de juiste plaats bestraald worden, ze willen niet per ongeluk bestralen in mijn oor.
Jammer genoeg is het een doodgewoon doorzichtig masker, geen sprake van Zorro, Batman, zelfs niet Mega Mindy, zelfs mits bijbetaling. Toch ga ik proberen dat mee te smokkelen en dan via NESTEN een karikatuur van mijn eigen te laten opschilderen. Zou leuk zijn, een karikatuur van uw eigen op uw eigen gezicht !
Serieus nu, die bestraling word geen lacherke, schijnt het. De eerste twee weken vallen mee, maar dan komt het lastige middelgedeelte. Veel slijmen, gerochel, papjes moeten eten om de wonden door verbranding in de mondholtes te laten genezen, enz... Indien ik teveel afval, is er een kans dat ik bijvoeding moet krijgen omdat ik teveel zou verzwakken en in het slechtste geval tijdelijk de behandeling stopzetten tot ik genoeg gerecupereerd ben. Maar internet is een glorieuze uitvinding, voordat het zo ver komt, heb ik gezorgd dat het eten (één baxter, geen twee en alles opeten hé)) bij mij thuis wordt geleverd ( taxipost) en door een verpleegster van het wit/gele kruis word aangelegd (alleen s nachts). Ik had er eigenlijk liever een gehad van het rode kruis want die zijn meestal jonger, maarja géén keuze - hier ook niet.
Dus nu nog een leuk weekendje zonder zorgen en miserie en vanaf maandag volle bak erin vliegen. Als er vanaf maandag een vreemde schijn op jullie scherm verschijnt, dan is het gewoon mijn bestraling die ik via e-mail heb meegestuurd.

De 1e kuur

Hallo, ik ben terug van mijn eerste Chemo-en bestralingstherapie.Voor degene die mijn vorige verhaal gelezen hebben , de datums kloppen niet , hé. Juist, maar misschien is dit ook een les, hou je niet te veel aan de juiste datums, door omstandigheden en nieuwe gebeurtenissen veranderen die nogal wat, dus flexibel en geduldig zijn én leren relativeren brengen je al goed op weg.
Dus ik vanmorgen om 8h op weg naar de kliniek. Na de doktersmelding van vorige week dat het ongeveer een halve dag zou duren, kreeg ik al meteen de koude mededeling dat het een ganse dag zou duren. Dus van 8h tot 17h . Gelukkig had ik de nodige voorzorgen genomen en voldoende lektuur meegenomen ( zeker doen) en dank zij mijn vrouw ook mijn laptop meegenomen. (Internet moet op voorhand aangevraagd worden, dus vandaag niets te internetten, volgende week wel, 5 euro per dag).
Ondanks alle meldingen op internet en TV programma's was ik onvoorbereid dat het eigenlijk letterlijk over een chemo-KUUR gaat. Het is niet zomaar eventjes een baxtertje aanleggen en klaar is kees. Na een grondige uitleg (mondeling en schriftelijk, zeer belangrijk want je hoort toch maar de helft van de uitleg door de overdondering) blijkt immers dat meer de helft van de kuur over de voorbereiding en opvolging gaat. De voorbereiding is ten eerste een baxter met een spoeling voor de nieren (1,5h). Vervolgens een voorbereiding van de maag ter bescherming tegen braken en misselijkheid, 2 baxters van elk 10 minuten. Dan de eigenlijke chemo ( in mijn geval :Cisplatin), een baxter van 3 uur. Voor alle duidelijkheid : er bestaat zoals de mijne een lange kuur maar ook een korte, plus minus de helft van de tijd). Achteraf terug een spoeling van ongeveer 3 uur. Dus alles samengeteld iets meer dan acht uur.
Al de baxters worden toegediend met een pompje dus de cronologie verloopt goed, maar als je even buiten de kamer wilt om bv eens naar de cafetaria te gaan , weze gewaarschuwd : de batterijen van het pompje gaan niet lang mee, reken op ongeveer 15 tot 30 minuten. En als je te laat bent begint dat machientje vreselijk te piepen met alle gevolgen vandien. De verpleegsters in de cafetaria kijken bezorgd om zich heen (wie is het ?), de klanten schrikken zich rot (wat scheelt er : 9/11?) en als je dan met een rode kop terugkomt op je afdeling staat er nog een met gespeelde boosaardigheid verpleegster op je wachten.
Dan nog op bestraling geweest. Ook een leuke ervaring. Omdat ik de laatste was voor de dag, was er een relaxte sfeer en het gaat dat vloeiend. Het leuke is dat je dan ook tijd hebt om je eigen schedel te bekijken op scherm (niets speciaals eigenlijk, hij lijkt op alle schedels), maar toch mooi meegenomen en beter dan E.R. of Grey's anatomy. Een mini B.V.(bestraalde vlaming) op een flatscreen !!!! Jammer genoeg niet plaatsen op internet of youtube.
Toch nog een zure appel doorbijten nl de financiele kant. Ik ben ziekgemeld sedert 15/01 en heb ik ondertussen vanwege mijn ziekenkas nog geen frank gezien. Altijd was nog wel een papier of handtekening te weinig, veel geloop en gemail maar tot nu toe : niets. Er is nu nog een papier tekort vanwege de geneesheer-adviseur, waar ik trouwens op 25/02 op bezoek was. Dus hou er ook rekening mee, anders is het boterhammetjes met confituur en géén choco.
Van nu af nog 34 kuren, 6 chemo's en ik weet niet hoeveel geloop voor de papieren te gaan. Ben ik aan het trainen voor Peking of is het omdat 50+ moeten bewegen voor hun gezondheid ? Mijn medaille zal door de bestraling en de chemo zeker blinken !

reacties welkom
groeten van Geert Viane
geertmaria@hotmail.com