Misofonie: als je woedend wordt van alledaagse geluiden...

Psychiaters van het Amsterdams Medisch Centrum AMC hebben een nieuwe ziekte ontdekt: misofonie, een extreme afkeer van bepaalde geluiden zoals smakken, typen, het getik van bestek, in een appel bijten...

We storen ons allemaal wel eens aan iemands gesnuif of gesmak. Maar bij misofonie gaat het om veel meer dan een gewone ‘ergernis’. Het is een directe, intense afkeer van een specifiek geluid. Dat roept enorme woede op, waarbij de patiënt maar één ding wil: dat het stopt. De patiënt is constant bezig met ‘het risico dat het geluid weer zal komen’, wat het dagelijks leven behoorlijk kan ontwrichten. 

Mensen met misofonie hebben zoveel last van de heftige emoties die worden opgeroepen door deze geluiden, dat ze die zoveel mogelijk gaan vermijden. De heftigheid van de emoties kan tot gevolg hebben dat ze zich steeds meer gaan isoleren en sociaal gaan disfunctioneren. Daarnaast ervaren sommige mensen met misofonie ook irritatie bij het zien van wiebelende benen of frummelende handen. Dit heet misokinesie.

Letterlijk betekent misofonie ‘haat voor geluid’, van het Griekse misos (haat) en phónè (stem, geluid). Het gaat hierbij niet om geluid in het algemeen maar om specifieke geluiden. De naam misofonie is in 2001 gemunt door de Amerikaanse wetenschappers Margaret en Pawel Jastreboff. In Nederland werd de aandoening in 2009 in kaart gebracht door de Belgische psychiater Damiaan Denys van het AMC.

Het cluster van symptomen van misofonie – menselijke geluiden die woede/walging oproepen - is niet te verklaren vanuit een andere psychiatrische aandoening, zoals posttraumatische stress-stoornis, fobie of dwangstoornis. De AMC-onderzoekers vergeleken de symptomen van 42 patiënten met bestaande psychiatrische stoornissen. Het leek een beetje op posttraumatische stress-stoornis (PTSS) – maar dan zonder dat er een werkelijk trauma had plaatsgevonden. Ook leek het een beetje op een fobie, alleen zonder gevoelens van angst. Daarnaast is het obsessief, wederom zonder angst. Er was zelfs een gelijkenis met autisme – maar dan kun je vaak niet goed tegen heel veel soorten prikkels.

Opvallend was verder dat de ergerlijke geluiden vaak gepaard gingen met een moreel oordeel. Er werd regelmatig uitgeroepen ‘dat dóe je toch niet’ bij geluiden van smakken, voetstappen of snuiven. De patiënten konden deze geluiden wel verdragen van baby’s of demente ouderen, want ‘die kunnen er niets aan doen’.

Verder zijn de klachten bij veel mensen met misofonie dermate heftig, dat ze een grote negatieve invloed hebben op het werk-, sociale en privéleven. Daarom kan men volgens de Amsterdamse onderzoekers spreken van een aparte ziekte.

Kenmerkend is dat specifieke geluiden bij mensen met misofonie hevige negatieve gevoelens opwekken. Die gevoelens zijn extreme woede, haat of afschuw. Ze gaan gepaard met de drang om te vechten of te vluchten.

Daarnaast kunnen mensen met misofonie ook last hebben van:

• Verhoogd spanningsniveau door continue alertheid en stress

• Concentratiestoornis

• Schuldgevoelens

• Gevoelens van schaamte

• Vermoeidheid

• Angsten: anticipatieangst en angst om de zelfbeheersing te verliezen

• Zich onbegrepen voelen (door zichzelf en anderen)

Mensen die aan misofonie lijden, worden overvallen door extreme boosheid of walging bij het horen of zien van hun triggers (de specifieke geluiden of bewegingen die de gevoelens opwekken). Hierbij ontstaan ook agressieve gedachten. Deze heftige emoties en nare gedachten moeten steeds onderdrukt worden, wat erg vermoeiend is.

Doorgaans beseffen mensen met misofonie goed dat hun reactie objectief gezien overdreven is. Daarom volgt op hun woedeaanval vaak schuldgevoel. Ook zijn ze bang om de controle over zichzelf te verliezen. Ze ervaren veel angst en spanning in situaties waarin ze triggers horen, of verwachten te horen. Daarom vermijden ze deze situaties zoveel mogelijk.

Bij misofonie is vrijwel altijd sprake van de volgende drie factoren:

Iedereen kent ergernissen. Iedereen heeft wel eens last van geluiden. Veel mensen ergeren zich als iemand nogal luidruchtig een appel eet of steeds met een pen zit te klikken. Mensen die geen misofonie hebben, kunnen het naast zich neerleggen. Mensen met misofonie niet. Bij hen wordt een vecht-of-vluchtreactie én een sterke emotionele respons uitgelokt. Op het moment dat ze getriggerd worden, wordt hun aandacht volledig naar de trigger(s) gezogen. Er ontstaan direct hevige gevoelens van woede, haat en/of walging. Ze kunnen zich niet meer concentreren op wat ze aan het doen waren en voelen een sterke drang om weg te vluchten of juist de strijd aan te gaan met diegene of datgene dat het geluid maakt. Dat misofonen hun triggergeluiden boven alles uit horen komt doordat ze er een hyperfocus voor ontwikkeld hebben, niet doordat ze een beter gehoor hebben. Hoewel misofonen vaak praten in termen van ‘ergeren aan geluiden’ en ‘niet tegen geluiden kunnen’, is de ervaring van getriggerd worden in werkelijkheid dus veel dieper, heftiger en complexer dan gewone ergernis. 

Omdat de opgewekte gevoelens zo hevig en naar zijn, doen misofonen veel moeite om hun triggers te vermijden. Vermijding is dan ook de meestgebruikte copingstrategie, een manier om om te gaan met misofonie. Onder vermijding valt: uit een situatie weggaan of wegblijven, en bepaalde personen ontwijken. In gradatie kan het variëren van de woonkamer uitvluchten tot zich helemaal terugtrekken uit het sociale leven. Veel misofonen gaan nooit naar de bioscoop, kunnen niet slapen bij hun geliefde of eten nooit met hun gezin samen. 

Misofonie raakt vele aspecten van het leven en kan leiden tot disfunctioneren op vele vlakken. Afhankelijk van de ernst, geldt voor de meeste misofonen dat ze problemen ondervinden op het gebied van relaties, school of studie, werk, ouderschap en algemene gezondheid. Ook heeft het een negatieve invloed op het gevoel van eigenwaarde en het zelfbeeld. Doordat misofonen meerdere triggers hebben, kunnen ze ook meerdere malen per dag in verschillende situaties getriggerd worden: op het werk, in het openbaar vervoer, op school, thuis, in de rij bij de supermarkt. 

Het volgende gedrag aan de eettafel kan een indicatie zijn voor misofonie:

• Onrustig zijn en druk doen, of juist heel stil zijn en in elkaar gedoken zitten

• Veel geluid maken: overdreven hard praten of lawaai maken met bestek of servies

• Altijd de radio of tv aan willen tijdens het eten

• Vingers in de oren stoppen of handen over de oren houden

• Met een hoofdtelefoon op naar muziek luisteren

• Boze blikken werpen naar tafelgenoten

• Kritiek leveren op de eetgewoontes van tafelgenoten

• Als laatste aan tafel gaan en als eerste weer weggaan.

Bij misofonie gaat het vooral om alledaagse, zachte en meestal menselijke geluiden, zoals:

• Slikken, kauwen, afbijten, smakken

• Niezen, hoesten, neus ophalen, snuiven

• Kuchen, keelschrapen, geeuwen

• Ademen

• Fluiten, neuriën, zingen

• Iemands stem, lach, uitspraak van een bepaalde letter

Ook andere geluiden die door mensen, dieren of apparaten geproduceerd worden, kunnen triggers zijn:

• Klikken met een pen

• Typen op een toetsenbord, klikken met de muis

• Lopen met hakken op een harde vloer

• Roeren met een lepeltje in een beker

• Het tikken van een klok

• Het kraken van chipszakken

• Het zingen van vogels en het blaffen van honden

Alle geluiden kunnen in principe triggers zijn. Vrijwel alle misofonen hebben vooral last van de mond- en keelgeluiden. Bij de meesten begint het hier ook mee. Maar iedere misofoon is uniek en heeft een eigen ‘lijst’ van triggers. In de loop van de tijd kan er verschuiving optreden; nieuwe triggers ontstaan en bestaande triggers zwakken af of verdwijnen.

Niet alle triggers zijn even sterk voor een persoon met misofonie. Bovendien wordt de hevigheid van de reactie beïnvloed door onder meer stemming, stress en vermoeidheid.

Veel mensen met misofonie hebben naast auditieve triggers ook visuele triggers. De triggers zijn vaak repeterende bewegingen, zoals

• Wiebelen met een voet of been

• Frunniken aan haar

• Malende kaken

Er is dus nog weinig over bekend. Zo weten we bijvoorbeeld niet hoe vaak het voorkomt, een ruwe schatting is dat ca. 5-7 procent van de bevolking er last van heeft, maar ongeveer 0,5 procent ook daadwerkelijk de ziekte misofonie heeft. Uit een internet-onderzoek onder bijna 500 Amerikaanse studenten, bleek ongeveer 20 procent last te hebben van significante misofonie-klachten.

Over het ontstaan van misofonie is vrijwel niets bekend. Meestal ontstaat het tussen het 8e en het 12e levensjaar. De oorzaak of reden dat iemand het krijgt, is nog niet duidelijk. Het ontstaat meestal geleidelijk. Bij de meeste misofonen begint het met één geluid (vaak een eetgeluid) en richt het zich op één persoon, bijvoorbeeld een ouder. Als de hyperfocus voor bepaalde geluiden er eenmaal is, kan het uitgroeien tot een steeds langer wordende lijst met triggers. Maar niet iedereen die als puber van bepaalde geluiden walgt of boos wordt, ontwikkelt misofonie. Genetische aanleg lijkt ook een rol te spelen. Het komt veel voor dat meerdere personen in een familie het hebben. Er zijn mogelijke risicofactoren voor het ontwikkelen van een hyperfocus. 

Alhoewel sommige mensen met misofonie ook last hebben van tinnitus (oorsuizen) of hyperacusis (overgevoeligheid), is er over het algemeen niets mis met hun gehoor. De verklaring voor wat er in het brein van misofoniepatiënten gebeurt, zal dus dieper in het brein moeten liggen. 

Onderzoek aan het AMC heeft aangetoond dat bij mensen met misofonie zintuigelijke prikkels minder goed worden weggefilterd. Ook zijn er abnormale verbindingen in de hersneen gevonden die met het verwerken van prikkels en emoties te maken hebben. Dit werd aangetoond met behulp van electro-encefalografie (EEG). Dit zou mogelijk kunnen leiden tot de overprikkeling en heftige emoties.

In een tweede hersenonderzoek met andere beeldvormende technieken zoals functionele MRI (fMRI) toonden de onderzoekers aan dat patiënten daadwerkelijk woede en walging ervaren bij het zien van filmpjes met bepaalde geluiden. Tijdens deze filmpjes hadden patiënten een veel hogere hartslag, wat past bij toegenomen lichamelijke spanning. Bovendien was bij patiënten die werden geprovoceerd met ‘misofonie-filmpjes’ het gebied in de hersenen dat aandacht regelt veel actiever, en het gehoorsaandachtsgebied ook, dan bij patiënten die ‘gewone’ filmpjes te zien kregen. Ook toonden de onderzoekers aan dat er een hyperfocus ontstond bij deze patiënten: ze waren voortdurend bezig met de ongewenste geluiden.

De experts in het AMC veronderstellen dat het brein van mensen met misofonie reageert op bepaalde geluiden zoals het reageert op gevaar. De prikkel lokt een reflex uit; bij misofonie is deze reflex een vecht-of-vluchtreactie. 

De thalamus is het ‘schakelstation’ in de hersenen. Hij bepaalt wat er met een binnenkomende prikkel moet gebeuren. Als een prikkel bij de thalamus binnenkomt, zendt deze een signaal uit naar de amygdala (waar 'emoties' gemaakt worden). Dit wordt de snelle of directe route genoemd. De thalamus zendt tegelijkertijd een signaal uit naar de cortex (het denkcentrum), waarmee we afwegingen kunnen maken en de amygdala kunnen afremmen. Deze route wordt de langzame of indirecte route genoemd.

In geval van gevaar zendt de thalamus alleen via de directe route een signaal uit naar de amygdala, de route via de cortex wordt overgeslagen. Er wordt reflexmatig een vecht-of-vluchtreactie uitgelokt. We moeten dan meteen handelen en niet eerst nadenken. Ons lichaam wordt fysiologisch voorbereid om te vechten of te vluchten. Bovendien worden we hyperalert waardoor we prikkels nog beter waarnemen. Dit is een natuurlijk en nuttig verdedigingsmechanisme bij gevaar.

Daarnaast reageert de amygdala op het ontvangen signaal van de thalamus met extreme woede, walging en/of haat. Geluiden die in het verleden zijn geassocieerd met iets negatiefs, wekken negatieve emoties op. Dit gebeurt automatisch. Hier is de cortex (het denkcentrum) niet bij betrokken.

Bij misofonen is de directe route veel sterker ontwikkeld dan de indirecte route. Hierdoor komt er bij het waarnemen van een trigger direct een heel sterke respons op gang, die niet wordt afgeremd door geruststellende of corrigerende gedachten uit de cortex. En hierdoor is iemand die getriggerd wordt op dat moment niet in staat om te relativeren of zichzelf te kalmeren.

Uit onderzoek is bekend dat een ontstane directe route nooit meer helemaal verdwijnt. Wat wel kan, is nieuwe indirecte routes in het brein aanmaken. 

Een misofoniereactie wordt niet opgewekt door gedachten. De nare gedachten die misofonen krijgen als ze getriggerd worden, zijn een ‘bijproduct’. Deze gedachten zijn soms ronduit agressief en moordlustig.

Mensen met misofonie hebben een hyperfocus (overconcentratie) ontwikkeld voor hun triggers. Deze hyperfocus speelt een centrale rol bij misofonie. Het AMC noemt mogelijke risicofactoren voor het ontwikkelen van een hyperfocus: 

• Erfelijke aanleg (als het bij meerdere generaties in de familie voorkomt)

• Persoonlijkheidskenmerken (met name perfectionisme, hoog normbesef en detailgerichtheid)

• Situationele factoren (stressvolle gebeurtenissen, stemming) 

• Leergeschiedenis (voorbeelden en boodschappen binnen het gezin ten aanzien van geluid).

De hyperfocus maakt dat de focus op één prikkel zo sterk is dat andere prikkels bijna niet meer binnenkomen. De hyperfocus zorgt er ook voor dat de triggergeluiden boven alles uit gehoord worden. De trigger eist alle aandacht op, zelfs al voordat die zich heeft voorgedaan. Dit komt doordat het gevaarsysteem continu op scherp staat. Voorspelbaarheid versterkt dit: misofonen kunnen van personen die ze vaak om zich heen hebben (gezinsleden, collega’s, vrienden) goed voorspellen wanneer de triggers komen. Een verwachte trigger wordt dankzij de hyperfocus ook zeker gehoord, ook al bevindt de bron van de trigger zich op grote afstand. 

De heftige negatieve emoties die vrijkomen, maken dat misofonen hun triggers gaan vermijden. Het is helaas zo dat zowel de emoties als het vermijdingsgedrag de hyperfocus versterken. En de sterke hyperfocus veroorzaakt weer misofoniereacties. Het is een vicieuze cirkel: een geconditioneerde negatieve responscirkel.

Doordat misofonen gevoelig zijn voor het ontwikkelen van een hyperfocus krijgen ze er steeds meer triggers bij. Ze gaan op steeds meer geluiden hyperfocussen. Eerst valt een geluidje alleen maar op, soms doordat anderen erop wijzen, maar steeds sneller escaleert het tot een trigger. Het in gedachten bezig zijn met triggers en het aanpassen van het gedrag (vooral vermijding) valt ook onder hyperfocussen.

Anticipatieangst (verwachtingsangst) is een symptoom van misofonie, geen oorzaak. De angst heeft betrekking op de hevige misofoniereactie die een trigger kan uitlokken, niet op de trigger zelf. Anticipatieangst versterkt de hyperfocus. Sommige misofonen ‘scannen’ een ruimte die ze binnengaan op mogelijke ‘bedreigende’ zaken. Liggen er appels op de fruitschaal? Staan er koekjes op tafel? Anticipatieangst zorgt ervoor dat bij een misofoon het feit dat iemand een koelkast opentrekt het toch al verhoogde spanningsniveau direct nog hoger wordt. En gebeurt dan ook wat gevreesd wordt (iemand pakt iets te eten) en ontstaat er woede, dan wordt de angst bevestigd. Zo wordt het brein keer op keer getraind in dit mechanisme van stimulus en respons.

In het AMC is een misofoniebehandeling ontwikkeld die bestaat uit technieken uit de cognitieve gedragstherapie en psychomotore therapie. Inmiddels hebben bijna 1000 patiënten in het AMC een behandeling gevolgd. Bij ongeveer de helft van de patiënten zou de behandeling een gunstig effect hebben. 

• Cognitieve gedragstherapie (CGT). Onderzoeken hoe de associatie met de triggers is ontstaan, je ideeën over de triggers onderzoeken. Stap voor stap oefenen met moeilijke situaties zodat ze niet meer vermeden worden.

• Aandachtstraining. De oefeningen en technieken zich erop gericht om de hyperfocus te doorbreken door het verleggen van de aandacht. Je leert je aandacht te verleggen naar jezelf, jouw taak of jouw omgeving.

• Counterconditionering. Je leert nieuwe associaties aan bij je triggers. O.a. door het maken van een filmpje en het monteren van geluidsfragmenten. Als iemand bijvoorbeeld van lopen houdt, maar het geluid van chips haat, dan kan hij of zij bijvoorbeeld een filmpje maken van iemand die chips eet. Langzaam veranderen we dat beeld dan in iemand die hardloopt in de sneeuw – met hetzelfde geluid. Als de patiënt dat maar vaak genoeg kijkt, krijgt hij een nieuwe associatie, en worden de walging en woede minder heftig.

• Ontspanning. Je leert ontspannings-, ademhalings- en bewegingsoefeningen om beter met spanning om te kunnen gaan.

Door dagelijks de geleerde aandacht- en ontspanningsoefeningen te blijven doen, kan de misofonie duurzaam verminderen.

Ontspanning en afleiding helpen om de misofonie te verminderen. Wij geven hier enkele tips voor misofonen. Deze tips zijn gebaseerd op de behandeling van het AMC.

Het ervaren van stress verergert misofonieklachten. Mensen met misofoniehebben een verhoogd spanningsniveau en ervaren vaak stress. Vrijwel iedereen met misofonie geeft aan dat de misofonie in tijden van stress erger is. Het is dus van groot belang om stress te verminderen. Mensen met misofonie kunnen veel baat hebben bij mindfulness. Mindful zijn betekent aandachtig zijn, opmerkzaam zijn. Uit de vele onderzoeken naar de resultaten van mindfulness blijkt dat het stress vermindert en concentratie en acceptatie versterkt. 

Een manier om mindfulness in de praktijk te brengen is meditatie. Door regelmatig te mediteren wordt de ‘aandachtspier’ getraind en krijgt men meer controle over waar de aandacht naartoe gaat. Meditatie heeft een kalmerend effect op die delen van het brein die bij misofonie betrokken zijn, waaronder de amygdala. 

Besteed dagelijks minimaal een halfuur aan een vorm van ontspanning. Iemand met misofonie heeft dit meer dan gemiddeld nodig om het brein tot rust te brengen. Een hobby of activiteit kan ook zorgen voor ontspanning. Belangrijk is dat het ontspanningsmoment een vast onderdeel wordt van je dagelijks leven. Bijvoorbeeld: een halfuurtje rusten in een prikkelvrije omgeving als je van werk of school thuiskomt.

Door slaaptekort verergeren alle aandoeningen, dat is voor misofonie niet anders. Een goed uitgerust mens kan bovendien meer verdragen.

Sporten geeft afleiding en plezier. Het zorgt er bovendien voor dat het stresshormoon cortisol afgevoerd wordt.

Het veelvuldig dragen van oordopjes, oortjes of een hoofdtelefoon is een veeltoegepaste copingstrategie. Deze vorm van vermijding verergert de misofonie doordat het de hyperfocus versterkt. De oren gaan zich steeds meer inspannen om te checken of er echt geen geluid meer doordringt. En als het wel doordringt, dan is de woede nog heftiger. Na verloop van tijd gaat men steeds minder geluiden verdragen omdat men went aan de relatieve stilte. Bovendien kan er totale afhankelijkheid ontstaan, waardoor de paniek toeslaat als de oortjes vergeten zijn. Natuurlijk kan in sommige situaties het zich even afsluiten voor geluiden wat ontspanning brengen. Maar doe het echt met mate, want het risico op toename van de misofonie is serieus aanwezig. Is het voor jou al een gewoonte om altijd oordopjes of oortjes in te doen, bijvoorbeeld aan tafel of in de trein, bouw dit dan heel langzaam af.

Iemand met misofonie kijkt in een reflex naar degene (of datgene) die het triggergeluid produceert. Soms werkt het kalmerend om te zien wat de bron is (‘Gelukkig, het is de hond die ik hoor eten, niet mijn partner’). Bij sommige triggers maakt het de misofoniereactie juist erger, bijvoorbeeld bij eet- en drinkgeluiden. Het zien versterkt het horen. Het houdt bovendien de hyperfocus op de triggers in stand. Dit kijken gaat meestal gepaard met allerlei negatieve gedachten, zoals ‘Het is toch ook niet normáál hoe hij kauwt!’, of ‘Moet je nou echt twintig keer per seconde je keel schrapen?’ Dit kan doorbroken worden door weg te kijken, een andere kant op te kijken. Consequent en op tijd. Kijk bijvoorbeeld naar je eigen bord op het moment dat een tafelgenoot gaat kauwen of slikken. Dit principe geldt uiteraard ook voor visuele triggers (bewegingen), al is dat soms wat lastiger.

Het verleggen van de aandacht vergt veel oefening omdat misofonen dankzij de hyperfocus de kunst verstaan om hun triggergeluiden boven alles uit te horen. Omdat de misofoniereactie zich in het gevaarsysteem van het brein afspeelt, is de aandacht automatisch gericht op het ‘potentiële gevaar’. Als je je hiervan bewust bent, kan je ook bewust de keuze maken om je focus op iets anders (een taak), iemand anders (een ‘neutraal’ persoon) of jezelf (‘zijn mijn spieren ontspannen?’) te richten in plaats van op de trigger. Geef je hersenen even iets anders te doen. Dit lukt niet van de een op andere dag, dit vergt veel oefening. Er zijn allerlei oefeningen en technieken die hierbij kunnen helpen. Het beste is om eerst te oefenen in neutrale situaties of met neutrale geluiden, en daarna pas met triggers.