Syndroom van Gilles de la Tourette

In dit artikel

De evolutie van Tourette Syndroom
Symptomen van Tourette
De aanpak op school
De rol van erfelijkheid bij TS
Behandeling
Wanneer geneesmiddelen gebruiken?
Iktic Tourettevereniging België vzw

dossier

Het Tourettesyndroom (TS) wordt gekenmerkt door ongewenste bewegingen en geluiden die men 'tics' noemt. Wanneer er minstens twee motorische en een vocale tic (niet noodzakelijk tezelfdertijd) optreden gedurende een periode van minstens één jaar, dan spreekt men van TS. Het kind kan gedurende dit jaar ook ticvrije periodes hebben, die tot zelfs drie maanden duren.

Lees ook: Getuigenissen: Syndroom van Gilles de la Tourette

De evolutie van Tourette Syndroom

De bewegingstics kunnen elk lichaamsdeel treffen en de geluidstics kunnen variëren van keelschrapen en snuiven tot het ongewild luidkeels roepen van woorden en zinnen. De eerste verschijnselen van het syndroom manifesteren zich meestal rond de leeftijd van zes tot zeven jaar, soms ook later, maar altijd voor het 21 ste levensjaar. Voordien waren er vaak al diffuse klachten van overbeweeglijkheid en aandachtsstoornissen. Meestal ziet men aanvankelijk enkel motorische tics zoals oogknipperen, grimassen, hoofdschudden. Eén of twee jaar later hoort men de eerste geluiden zoals keelschrapen, grom- of snuifgeluiden. Nog later treden vaak dwanggedachten en -handelingen (OCD) op. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk.

Het kind kan dezelfde tics behouden of steeds nieuwe krijgen die ook nog eens van dag tot dag kunnen wisselen in intensiteit. Geen twee kinderen met TS zijn echter hetzelfde, iedereen heeft zijn persoonlijk tics.

Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak tot een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 20 jaar, waarna ze vaak afnemen. Het hoeft geen betoog dat dit verloop de studies ernstig kan beïnvloeden Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit veroorzaakt vaak meer leed dan de Tourette zelf.

Lees ook: Dwangstoornissen of obsessieve-compulsieve stoornissen (OCD)

Symptomen van Tourette

Kenmerkend aan Tourette zijn de tics: plotse bewegingen en geluiden waar je weinig controle over hebt. Je kan enerzijds motorische tics hebben. Zo zijn er personen die steeds knipogen, met het hoofd schudden of de schouders optrekken.

Dan zijn er nog vocale tics: het maken van bepaalde geluiden, zoals kuchen, je keel schrapen, korte fluitgeluiden of steeds dezelfde woordjes zeggen. Het stereotiepe schelden en vloeken komt maar bij een klein deel van mensen met Tourette voor.

Combinaties van tics zijn ook mogelijk: bepaalde bewegingen en bepaalde geluiden maken. Welke tics iemand met Tourette heeft, kan heel erg individueel verschillen.

Verder heb je vaak ook andere klachten, zoals:

concentratietoornissen
moeite met slapen
angst- en paniekgevoelens
somberheid of boosheid
erg gevoelig voor prikkels
plots en zonder nadenken dingen doen die mogelijks gevaarlijk zijn
moeilijk kunnen stilzitten
dwanggedachten en -handelingen

Lees ook: Kak! Waar komt Tourette vandaan?

De aanpak op school

Tourettesyndroom (TS), vroeger beschouwd als een zeldzame neurologische stoornis, blijkt volgens recent wetenschappelijk onderzoek voor te komen bij minstens 1/50 personen. Toch blijft TS een (te) vaak gemiste diagnose, o.a. omdat de symptomen erg variëren, verward worden met andere aandoeningen of geïnterpreteerd worden als uitingen van een gedrags- of emotionele stoornis. Het kind met TS kan samen met zijn ouders en leerkrachten op school te maken krijgen met ernstige problemen. Het is inderdaad zo dat TS complicaties met zich kan meebrengen die het leerproces bemoeilijken:

Ten eerste zijn er de tics. Tics hebben vaak een negatief effect op het handschrift en op het schrijftempo. Tics onderbreken telkens weer het leerproces. Het onderdrukken van de tics vraagt veel energie.
Specifieke leerproblemen kunnen de kop opsteken, in het bijzonder bij kinderen met een combinatie van TS en ADHD, omdat er dan sprake is van extra moeilijkheden op het vlak van aandacht, impulsiviteit en overbeweeglijkheid. Ook dwanghandelingen en -gedachten kunnen leiden tot concentratiemoeilijkheden en het leerproces negatief beïnvloeden.
Een sociale problematiek kan ontstaan wanneer het kind omwille van de verschijnselen van TS wordt afgewezen, gepest. Angst, agressie of depressie kan het gevolg zijn
De mogelijke bijwerkingen van medicatie kunnen interfereren met het leerproces.

De problematiek van TS is zeer complex en de symptomen zijn erg verscheiden. Het kan soms jaren duren alvorens een juiste diagnose is gesteld. Het kind met TS is dan meestal al erg ontmoedigd en ziet zichzelf ondertussen als dom, stout, gek of abnormaal. Het kind heeft vaak een defensieve houding ontwikkeld en staat wantrouwend in de wereld. Dit alles kan de omgang met deze kinderen soms bemoeilijken.

Voor een kind met TS is het belangrijk dat de leerkracht en de omgeving van het kind de Touretteverschijnselen kent en begrijpt. De Tourettevereniging verstrekt informatie over de aanpak van deze kinderen in de klas. Soms kunnen kleine aanpassingen in de klas er al voor zorgen dat het kind de leerstof gemakkelijker aanleert.

Lees ook: Hoe en wanneer testen op ADHD?

Lees ook: Leerstoornissen en ontwikkelingsstoornissen

De rol van erfelijkheid bij TS

Het syndroom van Gilles de la Tourette is erfelijk overdraagbaar, maar het is nog niet helemaal bekend welke genen de aandoening precies veroorzaken. De kans dat een ouder Tourette doorgeeft, is vrij groot: er is 50 procent kans dat de aandoening wordt doorgegeven van ouder op kind.

In 80 procent van die gevallen komt Tourette ook daadwerkelijk tot uiting. Maar ook omgevingsfactoren spelen een rol. Wanneer een ouder ernstige tics heeft, betekent dat niet noodzakelijk dat zijn of haar kinderen een even ernstige vorm hebben.

Behandeling

Van Tourette kun je niet genezen. Wel bestaan er behandelingen waardoor je meestal goed met de aandoening kan leven en waardoor je evenskwaliteit dus verhoogt.

Een neuroloog kan je meer info geven over Tourette en je adviseren over de beste behandeling voor je klachten. Meestal is cognitieve gedragstherapie (CGT) door een psycholoog of psychiater de eerste keuzebehandeling. Deze therapie kan zorgen dat je minder tics hebt.
Verder kunnen ook bepaalde medicijnen, zoals antipsychotica en antidepressiva, helpen tegen ernstige tics en somberheid, al kunnen ze wel vervelende bijwerkingen hebben. Weeg daarom altijd goed af of de voordelen opwegen tegen de nadelen. Bij hele pijnlijke tics spuit een arts soms botox in je spieren. Daardoor verdwijnt de tic tijdelijk.
Wanneer deze behandelingen of medicijnen niet genoeg helpen, is er bij ernstige Tourette nog een laatste redmiddel: Deep Brain Stimulation (DBS). Dat is een neurochirurgische behandeling waarbij diep in de hersenen elektroden worden geplaatst die zijn aangesloten op een inwendige stimulator, een soort pacemaker. Bij volwassenen met zeer ernstige symptomen kan deze techniek de klachten verminderen.

Aanvullend gelden er bij de behandeling van Tourette ook bepaalde adviezen die kaderen in een gezond leefpatroon. Zo kan je ontspannings- en/of ademhalingsoefeningen doen, lichamelijke activiteit doen en sporten, stress vermijden, voldoende slapen, je concentreren op een bepaalde bezigheid, zoals muziek maken, proberen om geen aandacht aan de tics te besteden en rust en regelmaat aanbrengen in je dag.

Lees ook: Polshorloge-achtig toestel onderdrukt Tourette-tics

Lees ook: '60 tot 70 procent van patiënten met chronische klachten heeft baat bij neuromodulatie’

Wanneer geneesmiddelen gebruiken?

De algemene regel is dat medicatie nodig is wanneer iemand verklaart dat één of meerdere symptomen hem/haar heel erg storen. De belangrijkste persoon die zich hierover mag en kan uitspreken is diegene die zelf Tourette heeft. Wanneer het over een kind met TS gaat, zal de behandelende arts op basis van het verhaal en de voorgeschiedenis van het kind en het gebruik van andere medicijnen, samen met het kind en de ouders een keuze maken voor een bepaald medicijn.

Het doel is om zo min mogelijk last te hebben van de tics, zonder al te veel bijwerkingen van de medicijnen. De tics zullen evenwel nooit helemaal verdwijnen. Voor bijna alle medicijnen geldt dat men ze minstens zes weken moet gebruiken om te kijken of ze effect hebben op de tics.

Aan de andere kant stelt men ook vast dat, wanneer er een diagnose gesteld is en iedereen ingelicht werd, de omgeving veel meer begrip kan opbrengen en men zich vaak minder stoort aan de tics.