Terugbetaling NIPT naar downsyndroom: vraag om informatieplicht

nieuws Vanaf 1 juli 2017 is de NIP-test, een niet-invasieve prenatale test voor downsyndroom bij een foetus, vrijwel gratis. Dankzij de NIPT hoeft een groot aantal vruchtwaterpuncties, die kunnen leiden tot een miskraam, niet plaats te vinden.

Gemiddeld vallen in België elk jaar ongeveer vijftig onvrijwillige zwangerschapsonderbrekingen voor na een vruchtwaterpunctie bedoeld om trisomie of het downsyndroom op te sporen.
De NIPT (niet invasieve prenatale test) is een DNA-test die in de eerste plaats ontwikkeld is voor prenatale screening naar het syndroom van Down dat voorkomt bij 1 op 800 zwangerschappen. De test vervangt de triple test, die minder gevoelig is en vaak vals positieve resultaten geeft met overbodige vruchtwaterpuncties tot gevolg.

Bijna gratis
Minister De Block heeft 15 miljoen euro vrijgemaakt voor de terugbetaling van de NIP-test. De test zal volledig terugbetaald worden voor vrouwen met een voorkeursregeling. Vrouwen zonder voorkeursregeling zullen nog maximaal 8,68 euro persoonlijk aandeel moeten betalen. België verstrekt hiermee de NIP-test als eerste Europees land vrijwel gratis.
Iedere arts die een zwangerschap volgt, kan de test afnemen of aanvragen.

Goede informatie
Voorwaarde voor afname van de test is dat de patiënte vooraf goede informatie krijgt over de mogelijke gevolgen van de test. De NIP-test kijkt naar het DNA van de foetus in het bloed van de moeder, schakelt elk risico op miskraam door de test uit en ontdekt trisomie met 99,8% zekerheid.

In een reactie op het gratis ter beschikking stellen van de NIP-test zegt de vereniging Downsyndroom Vlaanderen van ouders met een kind met downsyndroom dat het beeld dat toekomstige ouders hebben over downsyndroom dichter bij de praktijk moet worden gebracht, door ouders te informeren over wat de beperking inhoudt, door een inkijk te geven in de (mogelijke) implicaties voor het dagelijkse bestaan, in al zijn voor- en nadelen.

De vereniging vraagt om aan de terugbetaling van de NIPT een expliciete voorwaarde over counseling te koppelen. Maak ouders bewust van de gevolgen van screenen. Wat houdt screenen in? Hoe beslis je of je wilt screenen? Op welke beperking screen je, en wat houdt die beperking in? Waar kan je terecht voor meer informatie, niet alleen over de beperking maar ook over het keuzeproces? Die informatie is nodig om ouders een gegronde, evenwichtige en bewuste beslissing te laten maken over het afbreken of verderzetten van de zwangerschap. Die beslissing moet door de ouders zelf gemaakt worden, waarbij ze de keuze tussen de verschillende opties met gelijke schalen wegen, zonder sturing van de artsen. Betere opleiding voor artsen is hierbij wenselijk, en ondersteuning door een multidisciplinair team is aangewezen.

De keuze voor het houden van een kind met downsyndroom moet mogelijk blijven. Laten we na decennia strijden voor “vrije keuze in de zwangerschap” niet evolueren tot een maatschappij waar we moeten vechten voor het recht om een kind op de wereld te zetten.