Wat is lupus en hoe herken je het?

dossier Systeemlupus of systemische lupus erythematosus (SLE) is een veralgemeende auto-immuunziekte. Dat wil zeggen dat onze immuniteit (=afweer) zich op overdreven wijze tegen onszelf richt, o.a. door antistoffen te vormen die ontstekingsziekten veroorzaken.

Systemische lupus kan alle lichaamsdelen aantasten (huid, gewrichten, diverse organen). Het onderscheidt zich daarin van huidlupus, ook cutane of discoïde lupus genoemd, die alleen de huid aantast en meestal minder ernstig is. Huidlupus kan alleen of samen met systyeemlupus voorkomen. Negen op tien lupuspatiënten zijn vrouwen, en de ziekte begint meestal tijdens de jonge volwassenheid. De meesten hebben milde symptomen en kunnen goed met de ziekte leven. Maar bij een minderheid worden belangrijke organen aangetast. De ziekte is ongeneeslijk, maar kan wel onder controle gehouden worden.

Lees ook: Zwanger worden als je lupus (SLE) hebt

Oorzaken van lupus

Waarom het met het immuunsysteem fout loopt weet men nog niet helemaal.

Erfelijkheid
Verscheidene genetische factoren zijn belangrijk. Het is onwaarschijnlijk dat al deze factoren overgeërfd worden. Daarom is lupus geen erfelijke ziekte, maar heeft men toch een grotere kans op lupus wanneer een eerstegraadsverwant(e) de ziekte heeft.

Omgevingsfactoren
Iets uit de omgeving lokt het begin van de ziekte uit zoals zonlicht. Het is voor lupuspatiënten raadzaam om direct zonlicht zoveel mogelijk te vermijden en in de zomermaanden de huid te beschermen met een zonnebrandcrème met hoge factor (sunblock). Er zijn waarschijnlijk nog uitlokkers, zoals bepaalde virussen en giftige stoffen.

Hormonen spelen zeker ook een rol: vrouwelijke hormonen bevorderen lupus, terwijl mannelijke hormonen tegen lupus beschermen. Dit is een van de redenen waarom de anticonceptiepil te mijden is.

Sommige medicamenten (een 50-tal) zoals antibiotica, schildklierpreparaten of medicijnen tegen epilepsie, kunnen een lupussyndroom uitlokken. Deze verdwijnt normaal wanneer deze medicatie gestopt wordt.

Lees ook: Wereld Lupus Dag: 10 veelgestelde vragen over Lupus

(Eerste) klachten en symptomen

De mogelijke symptomen en klachten van lupus zijn heel verscheiden. Dit geldt ook voor het begin van de ziekte, dat met gelijk welk van deze symptomen kan beginnen, en dit in lichte of erge vorm.
Het aantal symptomen is zo groot dat wij ons beperken tot een schematische weergave:

• bij 90 %: Vermoeidheid; artritis en gewrichtspijn. Vaak aangetast zijn vingers, handen, polsen en knieën.
• bij 80 %: Koorts.
• bij 70 %: Haarverlies; bloedarmoede; klierzwellingen
• bij 60 %: Gewichtsverlies en slechte eetlust; vlindervormige uitslag, meestal op de wangen rond de neus;
• bij 50 %: ontsteking van het longvlies, hartvlies of buikvlies; nieraantasting; persoonlijkheidsveranderingen
• bij 40 % overgevoeligheid voor (zon)licht, bacteriële infecties
• bij 30 %: verzweringen van de slijmvliezen bv. aften; spierpijnen of spierontstekingen; maag- en darmklachten; vergrote lever; hoge bloeddruk; longontsteking; ontsteking van hartspier of -kleppen
• bij 20 %: Raynaud (het wit worden van vingers bij koude); huiduitslag met ronde schijfvormige letsels, meestal in het gelaat; ontstekingen in ogen of Sjögren-syndroom; ernstige nieraantasting; epilepsieaanvallen; psychosen; aantasting van hartbloedvaten
• bij 10 %: netelroos, oedeem of blaarvorming op de huid; letsels van hersenen of ruggenmerg; migraine; vernietiging van rode bloedcellen; laag aantal bloedplaatjes; ontsteking van zenuwen. 
  
  

Lees ook: Chronische pijn: klein draadloos implantaat als alternatief voor pijnstillers

Hoe wordt de diagnose van lupus gesteld?

De diagnose is gebaseerd op:

• klachten en/of symptomen
• orgaanaantastingen (bijvoorbeelden nieren, longen)
• laboratoriumonderzoek (antistoffen in het bloed). Er bestaat geen test die op zichzelf zekerheid geeft. Bij lichte en beginnende vormen kan de diagnose moeilijk zijn. Soms moet de diagnose uit de evolutie blijken. Belangrijk is dat elk teken van mogelijk beginnende lupus opgevolgd wordt. Omwille van het gebrek aan één bewijs en omwille van de vele vormen die lupus kan aannemen, werden criteria opgesteld om lupus te classificeren. Lupus kan soms gediagnostiseerd worden nog vóór de patiënt aan deze criteria voldoet.
  
  

Lees ook: Lupus: Mogelijke problemen tijdens de zwangerschap

Criteria voor het diagnosticeren van lupus

Lees ook: Lupus erythematosus (LED)

Evolutie en prognose

Systeemlupus heeft dikwijls een op- en neergaand verloop. Periodes van zware opstoot kunnen afwisselen met periodes van uitgesproken beterschap, waarbij zelfs met de medicatie gestopt mag worden. Men spreekt dan van een remissie. Er is een neiging tot spontane uitdoving na de menopauze. De levensverwachting is de laatste 40 jaar enorm verbeterd en is nu statistisch praktisch normaal (93 % overleving 10 jaar na de diagnose). Dit is op de eerste plaats toe te schrijven aan snelle diagnose en beter gebruik van medicatie. Zelfs nierlupus is omkeerbaar als er tijdig en voldoende intensief behandeld wordt. De zware vormen van lupus die via ernstige hersen- en nieraantasting tot de dood leiden, zijn uitzonderlijk geworden. Verwikkelingen (meestal infecties) of een te laat behandelde opstoot kunnen uitzonderlijk fataal zijn. Men kan stellen dat, eenmaal de diagnose "systeemlupus" vaststaat, de ziekte met aangepaste medicatie gestabiliseerd kan worden. Toch blijft lupus vaak een ernstige aandoening. Stipte naleving van het medisch advies en regelmatige controle zijn een noodzaak om de ziekte in bedwang te houden. Duidelijke informatie is hierbij van essentieel belang. Ook het contact met lotgenoten van de CIB-liga kan vaak een steun betekenen in het verwerkingsproces van de lupuspatiënt.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met lupus

Meer info