De ziekte van Lyme: Een onderschat probleem

nieuws Uit een onderzoek van de Nederlandse Ombudsman blijkt dat de ziekte van Lyme in de praktijk moeilijk te diagnosticeren en - zeker wanneer een patiënt laat gediagnosticeerd wordt - moeilijk te behandelen. De gevolgen kunnen ernstig zijn en een zware wissel trekken op het leven van een lymepatiënt. Tot op heden is voor de lymeproblematiek, vooral de chronische lymeproblematiek, veel te weinig aandacht.

Aan het onderzoek hebben voornamelijk chronische lymepatiënten en ex-patiënten die langer dan een jaar ziek (geweest) zijn meegedaan.

• Bijna een kwart van de respondenten heeft geen tekenbeet noch een rode kring of vlek opgemerkt.
De huidige voorlichting gaat er vanuit dat mensen een teek zien en weten hoe lang deze er gezeten heeft, dat een kortere hechting minder risicovol is, de meesten een rode vlek krijgen, daarmee naar de huisarts gaan en dat de huisarts de eerste symptomen herkent.

In de praktijk blijkt dat 80% van de mensen in dit onderzoek geen tekenbeet hebben opgemerkt, of niet weten hoe lang de teek gehecht is geweest, of te maken hadden met een teek die korter dan 20 uur is gehecht. Ruim een kwart van de mensen met een (herinnerde) tekenbeet zegt dat de teek minder dan 20 uur in de huid heeft gezeten en is daarna (chronisch) ziek geworden.
Bijna 40% heeft de teek waarschijnlijk goed verwijderd, dat wil zeggen, met een tekentang, pincet, scalpel, tekenkaart of tekenlepel.
60% controleerde zich nooit op tekenbeten.

Ongeveer de helft van de respondenten was op de hoogte van het voorkómen van tekenbeten, hoe teken (snel) te verwijderen en van het bestaan van rode vlekken. Ondanks dat men hierdoor een betere kans heeft gehad op tijdige diagnose en behandeling, kreeg men toch (chronische) Lyme. Bijna niemand wist dat de ziekte niet altijd gepaard gaat met een rode vlek (87%) of dat de vlek later nog kan ontstaan (80%).

Bij degenen die wel met hun rode vlek naar de huisarts gingen, heeft bij tweederde (68%) de huisarts de rode vlek niet herkend. Bij 85% zijn de eerste klachten door de huis- arts niet herkend als lymeklachten.

• De diagnosetijd is te lang, hetgeen nadelig is voor de behandeling en met als gevolg dat mensen er op termijn slechter aan toe zijn.
De diagnosetijd is lang: bij 69% langer dan vier maanden en bij 49% langer dan een jaar en bij iets meer dan een kwart langer dan twee jaar. Mensen met een langere diagnosetijd zijn er later slechter aan toe.

• Mensen bezoeken meerdere specialisten, onderzoek op Lyme wordt geweigerd (bij 30%) en 60% heeft aanvankelijk andere diagnoses gekregen voor de lymeklachten.
Slechts 17% is door specialisten op co-infecties onderzocht, 31% bleek één of meer co-infecties te hebben.

• Eénvijfde van de respondenten is naar het buitenland gegaan voor testen, diagnose of behandeling, wat veelal niet vergoed wordt.

• Van 79% is bekend dat men een positieve bloedtest heeft gehad – mogelijk een optelsom van jaren gezien de lange diagnosetijd bij een hoog percentage van de patiënten.
Bij 54% van de geteste respondenten waren alle testen positief die men heeft laten doen.
­
• Eenvijfde heeft de tekenbeet in het buitenland opgelopen, de meesten in Frankrijk en Duitsland. Bij hen is het aantal positieve testen ten opzichte van het totaal aantal testen iets lager.

Lees ook: Ziekte van Lyme: hoe ernstig is een besmetting?

Behandeling
• Van de 86% die een standaard antibioticakuur heeft gehad had daarna 89% gedeeltelijk, blijvende, later optredende of erger wordende klachten. Van de 62% die in de reguliere zorg onder behandeling bleef, kreeg tweederde 1 of 2 maanden antibiotica (gemiddeld 3,5 maanden).
Van de mensen met een standaard antibioticakuur heeft 89% er tijdelijk baat bij gehad en had daarna gedeeltelijke, blijvende, later optredende of erger wordende klachten. Hieruit blijkt dat de ziekte na standaard behandeling kan evolueren.

• Vier van de zes zogenoemde ‘speci?eke’ symptomen komen bij hooguit 13% voor. De reeks aan lymeklachten is divers en onvoorspelbaar maar er is ook een reeks van 15 klachten die bij 50% of meer van de chronische lymepatiënten voorkomt.

• Veel lymepatiënten (72%) hebben ondanks de blijvende klachten, moeite met het vinden van een behandeling in Nederland – artsen vinden hen ‘uitbehandeld’, denken aan restklachten of nemen de klachten niet meer serieus. Bijna de helft van de respondenten was genoodzaakt behandeling buiten de reguliere zorg in Nederland te zoeken.

• Op de totale steekproef zegt 30% dat het zelf betalen van behandelingen ten koste gaat van andere activiteiten of dat niet alle behandelingen betaald kunnen worden die nodig zijn.

• Meer dan de helft zegt dat de huisarts onvoldoende kennis over Lyme heeft, ziet op tegen het meningsverschil met artsen, ziet op tegen de zoektocht naar artsen en voelt zich in de steek gelaten door specialisten. Men geeft gemiddeld een 3,6 als rapportcijfer voor de kwaliteit van de reguliere behandelmogelijkheden van de ziekte van Lyme in Nederland.

• Een kwart tot ruim 40% kreeg/krijgt van specialisten medicatie voor symptoombestrijding zoals pijnmedicatie, slaapmiddelen, spierontspanners en antidepressiva.

• De gevolgen voor het dagelijks leven van patiënten en de maatschappij zijn groot.

• Meer dan 60% van de respondenten heeft gevolgen ondervonden voor de arbeidsgeschiktheid.

• Van degenen die studeerden of op school zaten, 17% van het totaal, heeft bij de helft de ziekte van Lyme tot verzuim, leerproblemen (concentratie, denken, geheugen) geleid, onderwijsachterstand (35%) of het beëindigen van de scholing/ studie (27%).

• 10­30% heeft op het gebied van huishouden, mobiliteit, woonvoorzieningen en op juridisch vlak hulp nodig, die men vaak zelf bekostigt.

Aanbevelingen
Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor een groeiende groep chronische lymepatiënten. Daarvoor is nodig:

1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.

2. Meer specialisatie in de geneeskunde in Nederland ten aanzien van de ziekte van Lyme zodat betere diagnostiek en behandeling mogelijk wordt.

3. Intensiveren van de voorlichting aan huisartsen, met name over het herkennen van de eerste klachten.

4. Meer gericht wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, de uitingsvormen en naar het behandelen van de latere en chronische stadia van de ziekte van Lyme en naar betere diagnostiek.

5. Investeren in een expertisecentrum waar lymepatiënten met chronische klachten terecht kunnen, doorbehandeld kunnen worden en waar men open staat voor het patiëntenperspectief.

Stichting De Ombudsman.
www.deombudsman.nl