Omdat het bij mucoviscidose van levensbelang is om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen, worden pasgeboren baby’s in Vlaanderen sinds begin 2019 systematisch gescreend op de ziekte. In die twee jaar werd muco ontdekt bij 23 kindjes.

De Mucovereniging, een organisatie van voornamelijk patiënten en hun familieleden die zich inzet voor mensen met mucoviscidose, vraagt aan de beleidsmakers in ons land om “onverwijld” over te gaan tot de terugbetaling van nieuwe “levensreddende” geneesmiddelen voor mucopatiënten.

Sinds 1 januari 2019 kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op mucoviscidose. Een jaar na implementatie van de mucoscreening tonen de voorlopige cijfers aan dat deze doelstelling wordt behaald.

Mensen met mucoviscidose worden ouder, hebben een betere levenskwaliteit, stichten vaker een gezin en draaien mee op de arbeidsmarkt. Dat hebben mucopatiënten te danken aan een kwalitatieve zorg.

Elke dag happen 1.319 Belgen naar adem. Op 17 november 2019 startte de Europese Mucoweek. Naar aanleiding daarvan lanceerde de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte.

Elk pasgeboren kind wordt sinds 2019 getest op mucoviscidose. Er wordt echter nog weinig preventief getest of koppels met een kinderwens gevaar lopen om een kindje met muco te krijgen.

Mucoviscidose is een aangeboren en levensverkortende erfelijke aandoening die vooral klachten veroorzaakt in de longen en de vertering. Hoewel de levenskwaliteit en levensverwachting de laatste jaren sterk is toegenomen, ligt de levensverwachting van een mucoviscidose-patiënt momenteel op ongeveer 38 jaar.

Op de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid begin november 2018 hebben de deelstaten en de federale overheid een akkoord bereikt over de de wijze waarop ze zullen samenwerken om vanaf ten laatste eind 2019 een programma voor neonatale screening naar mucoviscidose operationeel te maken.

In UZ Leuven loopt momenteel een internationale studie waarin een nieuwe app getest wordt bij kinderen met mucoviscidose. Met de app kunnen mucopatiënten de ideale dosis berekenen van de enzymen die ze moeten innemen om voedsel goed te kunnen verteren.

De Mucovereniging reageert verheugd op het nieuws dat er een princiepsakkoord is bereikt met betrekking tot de invoering van neonatale screening op mucoviscidose in ons land. Deze screening zal ten laatste begin 2019 ingevoerd worden.

Nederland zal de hielprikscreening waarbij zeldzame aandoeningen bij pasgeborenen worden opgespoord, de komende jaren uitbreiden van 19 tot 31. In ons land worden momenteel met de hielprik slechts 11 aandoeningen opgespoord.

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Maggie De Block heeft bekendgemaakt dat het geneesmiddel Orkambi (voorlopig) niet wordt terugbetaald voor muco-patiënten. Orkambi is een geneesmiddel voor de behandeling van een specifiek type mucoviscidose.

Het Vlaams Parlement heeft eind december 2016 een resolutie aangenomen rond de invoering van neonatale screening voor mucoviscidose. De resolutie vraagt aan de Vlaamse Regering om nog voor het einde van de bestuursperiode over te gaan tot de invoering van een screeningsprogramma voor muco

Meer dan 25.000 mensen hebben de petitie van de Mucovereniging ondertekend waarin gevraagd wordt naar neonatale screening op mucoviscidose. Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België.

Veel mensen met een longziekte zoals COPD, mucoviscidose of pulmonale hypertensie, hebben een zuurstofgebrek in het lichaam omdat ze onvoldoende zuurstof uit de ingeademde lucht kunnen opnemen. Met zuurstoftherapie kan extra zuurstof langs de neus en/of mond worden ingeademd.

Met een nieuwe vorm van gentherapie kan men muizen met mucoviscidose genezen. En ook celkweekjes van mucopatiënten reageren er goed op. Dat zijn bemoedigende resultaten van een nieuwe studie van de Onderzoeksgroep Moleculaire Virologie en Gentherapie van de KULeuven.

De Mucovereniging lanceert de campagne ‘Koop tijd voor mensen met muco’. Hiermee wil ze aandacht vragen voor de dromen en plannen van mensen met mucoviscidose en een steunoproep lanceren voor het wetenschappelijk onderzoek.

Na meer dan twintig jaar onderzoek is er een geneesmiddel op komst tegen een bepaalde (zeldzame) vorm van mucoviscidose.