Databank over aangeboren afwijkingen en kanker bij kinderen

nieuws Welke genetische risicofactoren en omgevingsrisicofactoren bepalen het ontstaan van aangeboren afwijkingen en kanker bij kinderen?
Diverse Nederlandse en Belgische ziekenhuizen en expertisecentra voor zeldzame aandoeningen hebben de handen in elkaar geslagen voor een data- en biobank AGORA (‘Aetiologisch onderzoek naar genetische en omgevingsrisicofactoren voor aandoeningen bij kinderen’) over aangeboren afwijkingen en kanker bij kinderen.

De oorzaken van aangeboren afwijkingen en kanker bij kinderen zijn grotendeels onbekend, maar moeten worden gezocht in een samenspel van genetische factoren en omgevingsfactoren. Onderzoek naar de oorzakelijke factoren is essentieel voor verbetering van vroege diagnostiek en preventie. Voor verbetering van het ziektebeloop is onderzoek naar voorspellende factoren nodig. Dergelijk onderzoek vereist grote onderzoekspopulaties.

Opzet van het onderzoek
Alle kinderen met een structurele aangeboren afwijking waarvoor behandeling nodig is en waarvan de oorzaak niet bekend is, komen in aanmerking om te worden opgenomen in de AGORA data- en biobank. De afwijkingen lopen uiteen van hypospadie en anorectale malformaties tot nierafwijkingen en orofaciale schisis. Ook kinderen met allerlei vormen van kanker, zoals leukemie, hersentumoren maar ook zeldzamere types, kunnen worden opgenomen.

Ouders van patiënten worden gevraagd om deelname aan de AGORA data- en biobank op het moment dat zij voor de diagnose, behandeling of operatie van hun kind in het ziekenhuis zijn.
Op dit moment zijn gegevens verzameld van 3747 kinderen met een aangeboren afwijking, 905 kinderen met kanker en 2208 controlekinderen en hun ouders, en zijn diverse onderzoeken uitgevoerd. De komende jaren zal de AGORA data- en biobank verder groeien en daardoor komen er steeds meer mogelijkheden voor onderzoek naar de zeldzamere aandoeningen.

Laatst bijgewerkt: december 2016

Delen Whatsapp Tweet Mail