Getuigenis: kuur met vermageringspillen liep fout af

mijn-verhaal Dorien is een gehuwde verpleegster van 39 jaar en mama van een 8-jarige zoon en een 6-jarige dochter. Een goed jaar na de bevalling van haar dochter liet ze zich overtuigen om vermageringspillen te nemen, om zo de laatste zwangerschapskilo's kwijt te spelen. Wat er nadien gebeurde, had ze nooit kunnen denken. 

Klachten na vermageringspillen

"Gedurende 11 maanden lang nam ze twee keer per dag een pil. In het begin vlogen de kilo's eraf, maar van zodra ik ermee stopte kwamen alle kilo's er terug bij... en meer. Maar toen begon het eigenlijk pas. Twee jaar later ging ik plots opmerkelijk veel hoesten: een droge kriebelhoest die maar niet overging. Geen enkele hoestsiroop of ander middel hielp. We waren toen net aan het bouwen en we deden enkele werken zelf, zoals isoleren en verven, beitsen ... Een bezoek aan de huisarts leverde niets op, waarschijnlijk op mijn werk iets opgedaan aan de bovenste luchtwegen, klonk het. Ik werkte op de kinderafdeling in een UZ als verpleegkundige. Een bloedonderzoek en longfoto's toonden op het eerste zicht niets abnormaals. Mijn hart bleek wel groot en dus dacht men aan een astmatische reactie op mijn longen van de producten die wij gebruikten bij de werken aan ons huis. Uiteindelijk kreeg ik puffers mee, maar na enige tijd hielpen ook die niet meer.

Lees ook: Is diabetesmedicijn Ozempic een wondermiddel om snel gewicht te verliezen?

Longfunctietest

Enkele maanden nadien bezocht ik een pneumoloog voor een longfunctietest. Die bleek ook vrij normaal. Ik moest gewoon de puffers blijven gebruiken, want mijn bloed bleek in orde. Allergietesten toonden aan dat ik allergisch was voor katten, maar we hadden geen katten dus daaraan kon het ook niet liggen. Longfoto's werden er niet meer genomen, hoewel er geen verbetering te merken viel.

Lees ook: Mijn ervaring met een gastric bypass: Anouk vertelt

Laatste werkdag

Een maand later voelde ik me zo slecht dat ik de dienstdoende pneumoloog aansprak. Die zag hoe moeilijk ik het had: doodop, moe, blauw, snakkend naar adem, alsof ik pas hardgelopen had. Ik was net terug uit verlof en was in die dagen erg veel achteruit gegaan. De dokter verwees mij toen snel door naar de spoedafdeling voor longfoto's, uitgebreid bloedonderzoek en vandaar naar de polikliniek afdeling pneumologie voor verdere onderzoeken. De dokter van dienst bekeek de longfoto's en schrok van de grootte van mijn hart. De longen bleken oké, maar er was iets mis aan mijn hart.

Lees ook: Mijn verhaal: een spontane klaplong

Hartproblemen door eetlustremmers

Toen ik vermeldde dat ik enkele jaren voordien eetlustremmers had genomen - ik herinnerde me plots dat hartproblemen een bijwerking kunnen zijn - werd ik onmiddellijk naar cardiologie doorverwezen voor een echo van mijn hart. Daar stelde men vast dat ik aan pulmonale hypertensie leed. Het verdict was gevallen. Mijn eerste opname volgde nog diezelfde week voor een hartcatheterisatie met drukmeting. Gedurende dit onderzoek testten ze ook of ik reageerde op medicatie die ze rechtstreeks in mijn hart toedienden. Dat was echter niet het geval. Het enige wat mij kon helpen was een hart-longtransplantatie, en daarvoor moest ik naar Leuven.

Lees ook: Geneesmiddel tegen obesitas Saxenda: beperkt effect en risico op bijwerkingen

Dubbele longtransplantatie

Zo kwam ik terecht in Leuven, waar ze nogmaals een catheterisatie deden en verdere medicatie uittesten. Ondertussen werden de pre-transplant onderzoeken gedaan tijdens een twee weken durende opname. Ik ging naar huis met een subcutane toediening van UT15 ® om de bloedvaten open te zetten. Dit werd continu toegediend via een pompsysteem met een buisje via de buik. Wegens bijwerkingen (ontstoken buik, rood, pijn, gezwollen) diende ik ermee te stoppen en gingen we over op een andere therapie, nl. Flolan® , een medicatie die intraveneus via een hickmancatheter in de borst, rechtstreeks tot in het hart wordt toegediend via een spuitpomp 24 op 24 uur. Alweer een opname van 5 dagen. Het middel bleek niet aan te slaan, maar de therapie moest toch worden verdergezet tot ik getransplanteerd kon worden.

Lees ook: Mini gastric bypass: minder complicaties, meer voordelen en goedkoper

Bedgebonden

Ik kwam op de passieve transplantatielijst te staan. Een maand later werd ik opgenomen met een verstopping van de catheter en nog eens een maand later werd ik opgenomen voor een tiendaagse IV-intraveneuze medicatiekuur op medium-care. Dit allemaal ter ondersteuning van het hart dat het liet afweten (decompensatie, vochtophoping van 15 kg). Thuis kon ik niets meer doen: poetsen, boodschappen, wassen, strijken, koken, afwassen, voor de kinderen zorgen ... Ik had een gezinshelpster in huis genomen die 's avonds kwam van 16 u tot 20 u om de kinderen te wassen en in hun bedje te stoppen. Ik kon met moeite nog uit de zetel om naar het toilet te gaan, of de voordeur te openen. Ik sleepte mijzelf nog slechts éénmaal per dag naar boven, omdat ik de nacht per se in mijn bed wou doormaken. Ik weigerde een bed in de woonkamer en zuurstof en zo, omdat ik me al genoeg bedgebonden voelde. De huisarts kwam toen twee maal per week mijn bloed controleren, omdat ik bloedverdunners nam. En als ik eens mee wou om boodschappen moest ik een rolwagen gebruiken.

Lees ook: Waarom is afvallen tijdens de overgang zo moeilijk en hoe kan het wel?

De oproep voor longtransplantatie

In kwam in diezelfde maand nog op de actieve lijst terecht en toen was het afwachten voor een oproep. Er werd een volgende opname overwogen na de communie van onze Simon. Om het hart te ontlasten zou men een gaatje maken tussen rechter- en linkerhart om de druk te verminderen, maar het is nooit zover moeten komen. Op 30 april, de dag na de eerste communie, ging plots de telefoon. Of ik twee uur later op de spoeddienst kon staan...

Daar werden al vlug longfoto's genomen om te zien of ik geen infecties had, en al snel werd ik klaargemaakt voor de operatie: ontsmettingsbad, bloedafname, scheren, infuus steken, lavement... Om 20u werd ik naar de operatiezaal gebracht, klaar voor de transplantatie. 

Lees ook: Buikvet verbranden: hoe krijg je die buik weg?

Hoe het nu gaat

De transplantatie kwam juist op tijd, mijn hart kon het echt niet lang meer volhouden. Na de operatie heb ik 6 maanden revalidatie gevolgd om mijn conditie en spierkracht terug op te drijven. Gelukkig heb ik nog geen infectie of afstoting meegemaakt. Hopelijk gaat het zo verder in de goede richting. Na weliswaar een slechte start, ben ik nu toch wel een flink stuk beter. Ik ben van ver teruggekomen en geniet van elk moment.
Ik heb ook wel eens een mindere dag waarop ik veel moet rusten, maar die dagen neem ik erbij, anders was ik hier niet meer geweest.